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Afectados de labio leporino y fisura palatal exigen atención especializada

Familiares de niños con estas frecuentes malformaciones han creado una asociación regional para combatir la «falta de información y la descoordinación» con la que se topan estos casos

L. B. / Burgos
18/06/2018

 

BURGOS
Uno de cada 700 recién nacidos en el mundo presenta paladar hendido. La fisura palatina es algo menos común y afecta a uno de cada 2.000. El labio leporino, sin embargo, es uno de los defectos más frecuentes y supone en torno al 15% de las malformaciones congénitas. Extrapolar la estadística global a la castellano y leonesa es sencillo y revelador. Evidencia, de hecho, la magnitud de una realidad tan próxima como desconocida a la que se enfrentan centenares de familias.

Un puñado de ellas han decidido añadir más labor a la que de por sí exige atender a estos niños y sumar fuerzas para dar a conocer su situación y sus necesidades al conjunto de la sociedad y, en particular, a la Administración regional. Y es que se han hartado de la «falta de información y de atención especializada» con las que se topan desde el mismo momento del diagnóstico.

«Que nuestros hijos presenten estos problemas es duro pero que se ignoren sus necesidades es, además, saltarse sus derechos y comprometer su futuro y el de una comunidad que, dado el descenso de la población que registra, no se lo puede permitir», advierte esta agrupación recién nacida que, bajo las siglas Alaficyl, reúne a familiares y afectados de labio leporino y fisura palatal de Castilla y León.

Sus exigencias son claras y muy concretas. Y en Burgos las defienden Ángeles Navalón y Jorge Barbero. Ella, madre de Noelia. Él, padre de Pau. Siete años median entre sus nacimientos, en 2009 y 2016, y sus casos presentan notables diferencias, al igual que el posterior periplo de sus progenitores para buscar soluciones. Sin embargo, ambas familias se encontraban con similares obstáculos y han querido dar un paso al frente con dos objetivos: « Reclamar mejor asistencia mediante una unidad de referencia», afirma Ángeles. «Y que nadie se sienta tan perdido como nosotros», añade Jorge.

Sus hijos ponen rostro a dos de los doscientos niños que, según los cálculos iniciales de Alaficyl, podrían estar afectados por este tipo de malformación «que puede presentarse de manera aislada o formar parte de diferentes síndromes y alcanza distintos niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído e incluso puede generar problemas cardiacos».

Detectar su presencia es sencillo, o no. La ecografía de las 20 semanas de gestación reveló el caso de Pau. Pero Noelia no presentó señales hasta el mismo parto, cuando se percataron de la ausencia de paladar, algo que en las imágenes prenatales no se había percibido pues el rostro sí se había conformado del todo.

El susto inicial no varía. Jorge recuerda la angustia de recabar información ‘contrarreloj’ para descartar que hubiera patologías más graves tras la que se apreciaba. «Estábamos en el límite para decidir si continuábamos o no con el embarazo en caso de que existieran y en el HUBU nos realizaron un estudio cuyos resultados tardaban tres semanas. No podíamos esperar y por nuestra cuenta, tras conocer por casualidad de que en Madrid había una ginecóloga con amplia experiencia en estos diagnósticos, nos fuimos a su consulta -después de solicitar una cita privada en plena época navideña- y en apenas una hora y media de revisión nos aseguró que todo lo demás estaba bien», relata este padre que en aquel momento combinó el alivio con una pregunta sin respuesta: «¿Y por qué no he recibido esta atención en mi ciudad o en otra de mi comunidad?».

Ángeles lamenta al hilo la poca información que, de hecho, manejan los profesionales locales sobre la patología en cuestión y las respuestas específicas que requiere. «Pero si a mi niña no la pude dar de comer de forma adecuada hasta que mi cuñado no me trajo de Hong Kong una tetina especial...», explica a modo de anécdota. En su caso -con síndrome de Pierre Robin añadido a la fisura palatina- fue Barcelona la ciudad elegida para el posterior y largo tratamiento quirúrgico que Noelia ha precisado. Pau, por su parte, aún viaja con frecuencia a Madrid.

Y no, no es que en Burgos se les haya negado jamás la atención. Sin embargo, coinciden ambos -así como el resto de impulsores de la asociación- en que la que se ofrece no es todo lo específica que se requiere. He ahí la principal reclamación: «Los tratamientos son largos y muy costosos. Suelen incluir varias operaciones, medidas ortodóncicas casi continuas para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, drenajes, apoyo logopédico y psicopedagógico... Es imprescindible una asistencia completa e inmediata, desde el mismo momento del diagnóstico. Y mientras en la mayoría de las comunidades existe y está cubierta, no es así en Castilla y León, donde ni siquiera hay un equipo multidisciplinar de referencia para atender a estos casos, que suelen buscar respuestas fuera», denuncia Alaficyl.

Barbero suscribe el mensaje letra a letra y exige una unidad de profesionales con preparación específica. «Sacyl debe tomar medidas y brindar, de manera coordinada en todas las provincias, esa atención multidisciplinar que desde el inicio actúe, prescriba y supervise los tratamientos. En definitiva, que disponga de un protocolo y facilite una respuesta estructurada», explica.

Por si fuera poco, los problemas se extienden al ámbito educativo. «Estos casos, en mayor o menor medida, tienen dificultades para comer y hablar con normalidad, incluso para oír. Y claro si no hablan ni oyen bien, aprender es más complicado y lo que en origen parece limitarse a una cuestión estética pasa a condicionar su desarrollo cognitivo», explican Ángeles y Jorge, conscientes de la necesidad de que «esta situación se trabaje y se atienda de forma adecuada en el aula».

Ella ya ha pasado por las obligadas peripecias que Alaficyl quiere ‘erradicar’: «Nuestros hijos necesitan terapia logopédica además de apoyo de audición y lenguaje, que en ocasiones es lo que Educación se limita a ofrecer. Yo he tenido suerte, aunque hace años tuve que pelear para, por ejemplo, poder optar a becas específicas, y a Noelia le han prestado los apoyos necesarios pero sé que no siempre es así».

Al respecto, él recoge las exigencias que en este sentido la agrupación ya ha trasladado a la Consejería de Educación: «Debe reconocerse la validez de los informes médicos como ‘prueba’ de las necesidades de los niños afectados y no reclamar, como hasta ahora, una segunda inspección para emitir otro dictamen que justifique la adaptación educativa pertinente. Por supuesto, la integración de los afectados depende de que esta se preste en el centro de manera adecuada y también de que se coordine con las terapias de rehabilitación prescritas por el entorno sanitaria». De nuevo, la cooperación entre profesionales de distintas disciplinas se revela esencial para atender, como se merece estas, patologías.

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