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SOCIEDAD

Ana, una guerrera en plena lucha contra un tumor agresivo y raro

La familia solicitará a la Junta que se le conceda un tratamiento que le permitiría reducir las secuelas / No existe en España y sin ayuda de la Administración regional deberá recaudar fondos

V. M. / BURGOS
16/10/2016

 

Cuando menos lo esperamos, la vida nos coloca delante un desafío que pone a prueba nuestro coraje y nuestra voluntad de lucha. En muchas ocasiones el desafío es mucho más sencillo que lo que al principio parece, pero a los burgaleses María Prieto y Raúl Peñalver, la vida les ha puesto contra las cuerdas desde que hace solo dos meses le diagnosticaran a su hija Ana, de 16 meses, un tumor teratoide/rabdoide atípico de fosa posterior, un tumor muy poco frecuente, muy agresivo y de rápido crecimiento.

«Ana era una niña sana y sin ningún problema, pero en el mes de agosto notamos que empezaba a torcer el cuello, que andaba más a lo loco y que estaba más irritable», explica María. «Pensamos que sería una contractura y que eso era lo que le producía la torcedura y que estuviera más irascible». Como haría cualquier padre, llevaron a la pequeña al servicio de urgencias del HUBU y allí le contaron a la pediatra lo que le ocurría. La actuación de la profesional fue determinante para diagnosticar la dolencia de Ana de una forma inmediata. «Según le comentamos los síntomas, consideró que había que hacer a mi hija una prueba de imagen». Un TAC que destapó los peores pronósticos, un tumor cerebral que había que operar de inmediato.

En ese momento, María recurrió a su mejor amiga, Noelia. «Ella trabaja en el Hospital 12 de octubre de Madrid y me explicó que había un neurocirujano pediátrico muy bueno, no nos lo pensamos y pedimos que derivaran allí a Ana». Tal y como les comentaron los médicos, la operación «fue un éxito». El objetivo era retirar toda la masa tumoral, y aunque era una operación de alto riesgo por la situación del tumor y por la edad de Ana, «salió bien».

El tumor de Ana fue determinado «de grado 4», el más agresivo, según los criterios de la Organización Mundial de la Salud, «lamentablemente muy raro y poco estudiado». A partir de ese momento, la vida de la familia dio un giro de 180 grados y es que han tenido que dejar Burgos para vivir en Madrid, por el momento, de forma indefinida. Precisamente una de las complicaciones del traslado ha sido tener que separarse de su hija mayor, Julia de 4 años. «Es muy difícil estar lejos de ella, es pequeña y cuando nació Ana, como todos los hermanos mayores se sintió ‘destronada’ y ahora se siente abandonada, ya que no entiende porque no estamos en Burgos con ella y con su hermana», explica María.

Un reto complicado
A pesar de que la operación fue bien, al ser un tumor muy complicado, Ana debe someterse a un tratamiento que combina quimioterapia y radioterapia. Además, la pequeña burgalesa ha tenido algunas complicaciones con la válvula cerebral que le han puesto y el pasado miércoles tuvo que ser operada de nuevo para continuar con su tratamiento.

«Los oncólogos nos explicaron que llevarían a cabo con Ana el protocolo europeo, ahora está recibiendo 6 ciclos de quimioterapia ventricular y sistémica y luego deberá enfrentarse a la radioterapia, aunque todo depende de cómo vaya respondiendo a la quimio».En concreto la radioterapia, «sólo se la podrán administrar en un par de meses, ya que no puede hacerse antes de los 18», explica María, quien añade que «aún así será muy agresiva para ella porque está contraindicada antes de los 3 años y le producirá secuelas».

Dada la agresividad de este tratamiento, la radióloga del ‘12 de octubre’ comentó a los padres de Ana la existencia de un tratamiento de radioterapia con protones que reduce «de un 80 a un 20% las secuelas de la radioterapia y aunque no garantiza la cura sí una mejor calidad de vida en caso de lograrla», explica María. El problema es que este tratamiento no se realiza en España pero sí en países como Francia, Suiza o República Checa, lugar en el que María y Raúl ya han solicitado información sobre el proceso y su coste.

Una vez los radiólogos les entreguen el informe correspondiente, los papás de Ana lo enviarán a la Junta de Castilla y León para solicitar la subvención de este tratamiento, que «podría costar como mínimo 100.000 euros si se hace de forma privada». Ahora queda esperar a la resolución de la Administración regional, ya que de no concederles la ayuda, la familia de la pequeña empezará una campaña para recaudar fondos y poder hacer frente al tratamiento. «Queremos dar visibilidad al caso de nuestra hija porque no sabemos cuál será la respuesta de la Junta y es fundamental la difusión para conseguir la ayuda en caso de que la resolución sea negativa».

Un apoyo fundamental
‘Anita Dinamita’ como la llaman sus padres es una pequeña guerrera y además de afrontar su tratamiento de quimioterapia, «está recibiendo rehabilitación para recuperar la postura natural del cuello y mejorar el equilibrio, necesario para andar bien». Aunque «tras la operación se quedó muy triste, poquito a poco ha recuperado el ánimos y vuelve a tener ganas de jugar y caminar».

De esa rehabilitación se encarga la Asociación Infantil Oncológica de Madrid y un equipo de profesionales del 12 de octubre. «Ha sido un apoyo fundamental, igual que la ayuda psicológica y de respiro familiar que nos proporcionan la AECC y la Asociación Esparta contra el cáncer infantil, esta última, especialmente importante en la difusión del caso de Ana, y especialmente importante está siendo el apoyo de mi amiga Noelia, que nos está mimando cada día». Ahora, solo queda esperar y conocer la decisión de la Junta, una vez reciban el informe. Mientras, Ana y sus papás seguirán firmes en su objetivo, seguir luchando para vencer.

 

2 Comentarios
02

Por Sheila 16:42 - 16.10.2016

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Mucha fuerza y ojala y ojala sos den la subencion y sos paguen el tratamiento xk la vida de una niña no tiene precio...os lo mereceis y cualkiera k ste pasando la situacion xk verdaderamente sto es una verwenza k se tenga k andar asin pa curar a una bebe

01

Por EDUARDO Logan 8:50 - 16.10.2016

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Muchas gracias por ayudarnos a difundir la noticia. Seguro que dentro de muy poco,conseguiremo el ovjetivo y nuestra sobria ANA, podra regresar a corretear con nosotros. Y POR CO SEGUIR UNA MEJOR SAIDAD PU LICA Y ACTUALIZADA. un gran abrazo a todos los que aportais ese granito de arena.

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