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Por una atención «que no dependa del código postal»

La agrupación local de afectados por hemofilia teñía ayer de rojo el Arco de Santa María para concienciar sobre la existencia de una enfermedad que padecen 3.000 personas en España

LAURA BRIONES LAURA BRIONES
18/04/2019

 

BURGOS
Visibilizar la enfermedad, esa es la cuestión. Y en este caso el principal objetivo del Día Mundial de la Hemofilia. En Burgos, los afectados reunidos en Hemobur asumían el reto global y sumaban el Arco de Santa María a la red internacional de edificios emblemáticos que se teñían de rojo para conmemorar la jornada.

Rojo sangre, claro, rojo pasión y en el caso de las personas con este tipo de coagulopatías -que son diversas y todas poco frecuentes- incluso rojo esperanza pues de ella gastan los enfermos de estas tierras -hasta 3.000 en España- cuando reclaman «igualdad en el acceso a los tratamientos más eficaces».
Porque si poner de relieve una dolencia poco conocida es clave en términos generales, exigir una asistencia adecuada «que no dependa del código postal en el que residas» es crucial y urgente. Así lo reconocía ayer el portavoz de Hemobur, David Martín Porres, que lanzaba al aire un mensaje de sobra conocido por las administraciones. «Tenemos derecho a recibir el mejor tratamiento disponible al margen del lugar en el que residamos y existen sustanciales diferencias entre regiones al estar transferidas las competencias sanitarias», explicaba para poner como ejemplo un caso local reciente, en el que el afectado ha visto denegado un fármaco que al tener una duración más larga amplía el intervalo de tiempo de la administración: «En definitiva, supone reducir notablemente los pinchazos, de varias veces a la semana a un par al mes».

Vinculado con el factor IX, uno de tantos que pueden fallar en este tipo de problemas de coagulación, este avance que sí ha llegado a otras comunidades está aún pendiente de ‘calar’ en Castilla y León. «Es solo un ejemplo de la desigualdad que queremos erradicar pero hay otros muchos en todo el país», detalla Martín para reconocer que los criterios económicos suelen ser determinantes, «aunque no sean los únicos que se alegan».

Y de rojo esperanza también se colorea el horizonte de la investigación sobre hemofilia, pues existen ensayos clínicos con terapia génica que avanzan hacia la «erradicación total de la enfermedad», destaca el portavoz de la agrupación local que suma 80 socios, 12 afectados y el resto: portadoras, familiares y simpatizantes. «Sabemos que hay más casos diagnosticados en la provincia, no obstante», recuerda Martín, para avanzar que la entidad que representa se encuentra inmersa en los preparativos de un «gran colofón» a la celebración de su vigésimo aniversario, que se prolonga desde junio de 2018, cuando se cumplieron las dos décadas exactas de su constitución como asociación hasta el de 2019, cuando quieren ‘coronar’ la efeméride con un evento especial.

 

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