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Batalla conjunta contra las enfermedades hematológicas

La incidencia menor de estas afecciones obliga a los especialistas a trabajar en red. El HUBU ha colaborado en un estudio nacional con un fármaco que mitiga los efectos de la mielofibrosis

MARTA CASADO
14/09/2015

 

Existen unas enfermedades, las raras, las poco comunes, las que apenas hay uno o dos casos al año en un hospital. Aunque la lucha contra ellas no es un filón de negocio hay legiones de soldados de bata blanca que se unen para lograr sino curar la enfermedad al menos mitigar su dolor o su morbilidad. Esto es muy común en las enfermedades hematológicas graves. En estas redes de colaboración está inmerso el servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Burgos (HUBU). Una de las últimas investigaciones finalizadas, en la que el equipo de Beatriz Cuevas Ruiz ha contado con el apoyo de la Fundación Burgos por la Investigación de la Salud, ha permitido mitigar el dolor de la llamada Mielofibrosis. Es un síndrome que se encuadra dentro de los mieloproliferativos. Es una enfermedad rara en la que la médula ósea, donde se fabrica la sangre,  sufre una fibrosis y no funciona bien. Este mal funcionamiento afecta a la sangre del individuo que no produce de forma correcta glóbulos rojos, los blancos y las plaquetas y produce un aumento del bazo que es muy doloroso. «Es una enfermedad rara, no tenemos muchos pacientes, ahora mismo cinco en toda la provincia, y en el estudio sólo pudimos incluir a uno pero al trabajar en red con otros centros pudimos probar un medicamento que mejora la calidad de vida de estos pacientes», señala la responsable del estudio y hematóloga, Beatriz Cuevas. Estas investigaciones, generalmente realizados con el apoyo de empresas farmacéuticas, es a nivel nacional «si tengo un dato no puedo alcanzar conclusiones, pero si tengo 300 casos puedo decir si el medicamento funciona o no y qué efectos secundarios puede tener», señala. Esto es lo que han hecho para obtener el Ruxolitinip que es un medicamento que permite reducir el tamaño del bazo con lo que «desaparece el dolor y se incrementa la calidad de vida de estos pacientes». El ensayo, que incluyó enfermos mayores de 65 años de edad, se realizó en colaboración con Novartis y se hizo público en abril de este mismo año. Es a nivel europeo y ha permitido, según recogía en la presentación el responsable del estudio Francisco Cervantes, del Servicio de Hematología del Clínic de Barcelona, cambiar los tratamientos de una enfermedad que se atendía igual desde hace 40 años.

Pero no es el único estudio en el que está integrado el servicio de Hematología del Hospital Universitario de Burgos. Trabajan en el análisis de tratamientos novedosos para pacientes de linfomas no-Hodgkin. «Participamos en varios ensayos clínicos con esquemas de quimioterapia novedosos o con anticuerpos monoclonales que se introducen vía subcutánea y que permiten tratamientos menos agresivos para personas de más edad».

En mitigar los efectos de enfermedades de la sangre una de las que más se conoce, «porque afecta a niños y que Carreras dio a conocer y creó una fundación que tiene un registro de donantes» es la Leucemia. En este ámbito el Hospital Universitario de Burgos participa en un ensayo clínico sobre leucemia aguda en pacientes mayores de 65 años. «Son personas mayores a los que la quimioterapia intensiva les causa muchos efectos secundarios y lo que buscamos es una fórmula que no sea tan agresiva», destaca la doctora Cuevas. De esta manera se encuentra en fase de pruebas dos tratamientos «más sencillos y que reducen esos efectos».

Las hemopatías malignas son muy graves pero raras y este trabajo en red de investigación y ensayos clínicos permite a la medicina avanzar en su tratamiento. Una lucha que lleva su tiempo de análisis y estrategia y que en grupo y en red es mucho más funcional. «Unirnos es clave y la actualización también, estamos siempre en contacto, hay encuentros específicos cada poco y lo que hacemos es eso, unirnos unos con otros, abrir registros porque los grupos sirven para unirte con los compañeros, para poner en común los casos y sacar conclusiones para todos», reflexiona la hematóloga del HUBU. Un trabajo en red que es la mejor estrategia de lucha contra las enfermedades raras.

REGISTROS

El servicio participa en hasta cinco registros diferentes. Son bases de datos que permiten analizar el impacto de determinadas enfermedades para «realizar un seguimiento a ese tipo de pacientes y con el tiempo llegar a conclusiones, analizar las posibilidades de cada tratamiento y poder llegar a conclusiones a largo plazo». Un trabajo que es multicéntrico pero que dan lugar a «publicaciones con mucha potencia y con conclusiones extrapolables para un tratamiento», resume.

En Castilla y León está el Registro de Enfermedades Hematológicas que analiza el incremento de estas patologías  por provincias y agrupándolas en 25 posibles diagnósticos. La última memoria disponible determina que en 2013 el índice de enfermedades hematológicas en función de la población fue del 42,92% cuando hace dos años fue del 41,63%. Son registros que además de sus fines sanitarios también los tienen de gestión. «Sirven para calcular el gasto sanitario que se puede generar en cada provincia y se realiza una estimación de los recursos que pueden ser necesarios de personal, gasto en farmacia, gasto de hospitalización, gasto de consultas...».

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