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El diagnóstico de una dolencia rara puede tardar diez años

Es el caso de un 20% de los afectados / En el Día Mundial de estas enfermedades, el Centro de Referencia Estatal ubicado en Burgos reclama potenciar la investigación

BURGOS
01/03/2018

 

Los afectados por enfermedades raras añaden el retraso diagnóstico al listado de obstáculos a los que hacer frente por padecer una dolencia poco frecuente. Esta demora es, de hecho, uno de los principales problemas de un colectivo que, en conjunto, engloba en España a tres millones de personas. A ella se suma la falta de tratamiento adecuado, alimentada por la naturaleza ‘extraña’ de unas patologías -hasta 7.000 están catalogadas como raras- que de manera particular afectan a muy reducido de casos.

En estos dos aspectos incidía el mensaje unánime lanzado ayer por afectados, entidades y profesionales con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A él se sumaba sin dudar Aitor Aparicio, director del Centro de Referencia Estatal (Creer) de estas dolencias, ubicado en Burgos, que reclamaba potenciar la investigación «tanto en el ámbito sanitario como social».

«Es la respuesta a las grandes necesidades del colectivo», insistía, para aportar datos extraídos del estudio español sobre las necesidades sociosanitarias de las familias con enfermedades poco frecuentes, en cuya actualización ha participado. Así, el informe elaborado -cuyos detalles se presentarán en abril- arroja que la mitad de los casos se han diagnosticado con retraso y en un 20% la demora alcanzaba una década. Además, el 47% de los afectados carecen de tratamiento o siguen uno inadecuado.

Más allá de difundir esta realidad, Aparicio recuerda que el Creer, en marcha desde 2009, centra sus esfuerzos en apoyar a enfermos y sus familias «en su día a día», mediante «encuentros, programas específicos y herramientas diversas a su servicio», en la detección de necesidades -en la línea de lo trabajado junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el citado estudio- y en la creación de redes de trabajo internacionales «que propicien la transferencia de conocimientos y el intercambio de experiencias».

En estas metas encajan proyectos como el que está a punto de culminar, en septiembre, tras tres años de labor: el plan InnovCare. Se trata de una iniciativa liderada precisamente por el espacio burgalés financiada por la Unión Europea, con un presupuesto de 2.994.000 euros, en cuyo desarrollo han participado siete entidades de cinco países además de España.

El objetivo de esta acción era analizar las necesidades sociales de los afectados por dolencias poco frecuentes y, en este sentido, detectar las deficiencias en la coordinación entre los distintos servicios que estos precisan en los estados miembros de la Unión Europea. Una vez recabados los datos de las necesidades y las respuestas existentes, el gran reto es diseñar un modelo de atención homogéneo e integral -que contemple medidas de inserción educativa, laboral y todo tipo de apoyos- para caminar hacia una asistencia equitativa. Aparicio tilda de «muy significativo» el trabajo realizado y aunque reconoce los diferentes puntos de partida de los países implicados augura que los resultados del proyecto serán de gran ayuda para el colectivo.

Sobre el espacio que España ocupa en esa realidad dibujada por InnovCare, el director del Creer asegura haberse sorprendido con las carencias detectadas en materia de atención social y las diferencias entre comunidades en aspectos tan concreto como, por ejemplo, la baremación de la discapacidad.

Y mientras el Creer mantiene su apuesta por brindar solución a estas deficiencias ‘nacionales’ sigue empeñado en buscar aliados más allá de las fronteras. Porque «cuando hablamos de enfermedades raras la unión hace la fuerza», insiste Aparicio. De ahí que en la actualidad tramite su inscripción en la Red Europea de Servicios Sociales Especializados, una plataforma impulsada por centros de Noruega, Suecia y Rumanía con los que el español entraba en contacto precisamente gracias al proyecto InnovCare.

 

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