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Fibromialgia, una enfermedad crónica cargada de incomprensión

Unos 3.000 burgaleses padecen esta enfermedad / En 2013 se puso en marcha un protocolo de actuación para Atención Primaria que «en muchos centros de salud sigue sin cumplirse»

V. MARTÍN
24/12/2017

 

La fibromialgia se conoce como la ‘enfermedad invisible’ ya que las personas que la padecen no reflejan síntomas aparentes a pesar de sufrirlos de una forma no visible. ‘¡Si estás estupenda!’, ‘¡Si tienes muy buen aspecto!’ son solo un ejemplo de la frases que personas como Chus o Laura han tenido que oír a lo largo de sus vidas cuando han manifestado que el dolor o el cansancio crónico que sufren se manifiesta de forma continua en su día a día.

Tanto la fibromialgia como la fatiga crónica- la primera de origen reumático, la segunda neurológico- se encuentran incluidas en la lista de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud. Se incluyeron en la décima revisión del Catálogo Internacional de Enfermedades (CIE-10), en el año 1992, pero muchas de estas personas se enfrentan, en muchas ocasiones, a la incomprensión de la sociedad y de sus familias y a un peregrinaje por el sistema de salud para descubrir qué es lo que les ocurre. No existen pruebas analíticas o radiográficas específicas que validen el diagnóstico por lo que profesionales médicos se centran en determinados síntomas.

Una vez descartadas otras enfermedades, el diagnóstico es clínico y se confirma cuando se cumplen dos criterios concretos. «Si hay un dolor crónico generalizado de más de 3 meses que afecta como mínimo a 3 de los 4 cuadrantes del cuerpo y si hay dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos que corresponden a las áreas más sensibles del organismo», explica Javier Alegre, responsable del Área de Reumatología del HUBU.

El dolor es el síntoma predominante en la fibromialgia, crónico y generalizado, que afecta a amplias zonas musculares y alrededor de la columna vertebral, en el origen de las extremidades, en la región cervical, hombros, brazos, zona lumbar, caderas y muslos, etc. Por normal general, el paciente define el dolor como continuo, con oscilaciones en el tiempo, que empeora por la mañana y mejora parcialmente durante el día, para empeorar de nuevo por la tarde y noche.

Además, se agrava si el paciente permanece en la misma postura durante mucho tiempo, con las cargas físicas, la activación emocional y los cambios climáticos. Un dolor, que los afectados describen como «intenso e insoportable», explica la presidenta de Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica Burgalesa (Afibur), Laura Pascual.

Otro síntoma de la fibromialgia es el agotamiento físico y psíquico. La fatiga se halla presente en más del 70% de los pacientes; puede aparecer como crisis de agotamiento de uno o dos días de duración o, más frecuentemente, de una forma continuada. A ello se suma la alteración del sueño, que en muchas ocasiones deriva en noches de insomnio que no permiten a los afectados descansar de una forma correcta.

La mayoría de las afectadas «son mujeres de entre 40 y 60 años, en un 90% de los casos, a quienes la enfermedad se les anuncia a través de alteraciones en el sueño, intestinales, irritabilidad y que, en muchos casos, arrastra un fondo de ansiedad o estrés crónico», comenta Alegre.

«Estás en el mejor momento de tu vida, en el más activo en todos los sentidos, te comes la vida, pero cuando llega esta enfermedad ocurre lo contrario, la vida y el dolor te comen a ti», explica Pascual. En Burgos se estima que unas 3.000 personas padecen esta enfermedad, en la asociación hay 200 y la prevalencia a nivel nacional alcanza el 3%.

El impacto de la enfermedad se sitúa en diversas facetas del paciente y por tanto en su calidad de vida. En la ámbito familiar puede ocasionar desequilibrios, igual que en el ámbito laboral, donde los datos recogen que el porcentaje de bajas por incapacidad temporal y el número de días de baja por enfermedad es entre 3 y 4 veces superior. Un impacto laboral que está muy influido porque la fibromialgia viene acompañada en muchos casos de ansiedad o depresión.

No existe un desencadenante concreto, una causa que determine la aparición de la enfermedad pero, «en muchos casos puede deberse a una situación traumática o de estrés crónico con difícil salida, antecedentes personales y familiares de ansiedad, conflictos laborales con mal desenlace, conflictos familiares o bajo nivel de apoyo familiar o social», explica Alegre.

Cada paciente tiene unas circunstancias y unos síntomas distintos, por eso el tratamiento para cada uno de ellos es completamente diferente. «Muchos de nosotros hemos probado cientos de cosas y actividades para mitigar el dolor», comenta la presidenta de la asociación, Laura Pascual, quien asegura que, en muchas ocasiones, «tenemos que lidiar con la incomprensión de nuestras propias familias y del ámbito laboral».

Y es que esta enfermedad no tiene cura, de ahí que el objetivo del tratamiento sea aliviar las diversas manifestaciones clínicas de los afectados y mejorar su capacidad funcional y su calidad de vida. Entre las medidas no farmacológicas que los pacientes de fibromialgia deben poner en marcha para mejorar su calidad de vida están «el ejercicio físico diario y moderado, una buena alimentación y una buena higiene del sueño, la adopción de un papel activo en su enfermedad y, por ende, en su mejora y acudir a terapia cognitiva conductual- ya sea individual o en grupo- para ‘reeducar la mente’», explica Vanesa Bustamante, trabajadora social de la asociación.

En este aspecto, Chus Klett, vicepresidenta de la asociación, señala que «para lo enfermos de fibromialgia es fundamental tener una actitud proactiva, debemos aceptar que tenemos esta enfermedad, no pelear contra ella pero sí hacer lo posible por mitigar sus efectos» y añade que «muchos nos agarramos a un clavo ardiendo para mejorar».

PROTOCOLO

Con el ánimo de que los profesionales sanitarios tengan mucho más fácil identificar los síntomas y diagnosticar la enfermedad, sepan cómo tratar a los pacientes o cuáles son sus necesidades, en diciembre de 2013, la Gerencia de Atención Primaria elaboraba un protocolo de actuación para el Área de Salud de Burgos. «El objetivo es que se atienda al paciente de forma global con todos los recursos de personal con los que cuenta la Atención Primaria- médico, enfermera, psicólogo, trabajador social y fisioterapia-, que el paciente no vaya al médico y salga con una ristra de pastillas».

Sin embargo, cuatro años después de su puesta en marcha «aún hoy hay muchos médicos de cabecera que no lo conocen o simplemente no lo ponen en marcha y en la asociación nos encontramos con pacientes a quienes no se les atiende de forma correcta y se les ha ‘despachado’ con pastillas», comenta Bustamante. De ahí que la asociación apueste por el «la puesta en marcha de consultas programadas para estos pacientes, de tal forma que el médico de cabecera disponga de más de 5 minutos para que poder hablar y valorar la situación del paciente, que les dejen expresarse», comenta la trabajadora social.

Además, los afectados por fibromialgia cuentan con dos puntos más de referencia, la escuela de la espalda «a la que se les deriva desde Atención Primaria» y la escuela de fibromialgia- «a la que van una vez en las escuela de la espalda los profesionales determinan que son afectados por esta enfermedad y pueden formar un grupo de trabajo». Sin embargo, «hay mucho desconocimiento respecto a estos dos espacios y no llegan todos los pacientes que debieran».

Entre tanto ir y venir, los afectados de fibromialgia de la provincia burgalesa podrían estar ante una posible mejora de su enfermedad, con una reducción del dolor y un espaciamiento de los brotes y es que un grupo de profesionales de Atención Primaria de medicina, enfermería y fisioterapia de la provincia «han acudido a País Vasco a aprender un nuevo tratamiento que se está realizando en la comunidad vecina y que deben ir transmitiendo a sus compañeros».

La semana pasada un grupo de afectados tenía la primera reunión para conocer este tratamiento «cuyo objetivo es reeducar la mente» y que «en principio consta de 6 seis sesiones, con revisión a los 2 meses, el medio año y el año», explica Pascual, que será una de las participantes. «No perdemos la esperanza en que se encuentre un tratamiento para esta enfermedad, no tiene solución, pero solo por ahora», sentencia Klett.

 

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