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ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con la mirada puesta en los más jóvenes

AFAEM trabaja en ampliar el Programa Joven y lograr el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico

MARTA CASADO
20/10/2017

 

La Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos (AFAEM) lleva desde hace 30 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple oEsclerosis LateralAmiotrófica. Una organización que se conoce por el tradicional llamamiento veraniego que invita a mojarse por la esclerosis pero que trabaja durante todo el año, desde hace tres décadas, en dar un servicio de atención especializada en aspectos sociales, físicos y emocionales a quienes esta patología les viene a visitar de repente.

De ese contacto directo queda patente el aumento del diagnóstico en personas cada vez más jóvenes. Con el objetivo de una atención temprana lanzaron en 2016 el Programa de Jóvenes con el que «cubrir las necesidades generadas en las personas más jóvenes diagnosticadas que presentan un perfil nuevo con unas características especiales», señala el presidente de AFAEM, Juan Ignacio Hortigüela. Y es que «por desgracia cada vez hay más diagnósticos y en gente más joven». Esta enfermedad crónica del sistema nervioso central es la enfermedad neurodegenerativa más común en personas entre 20 y 30 años.

En esta línea se encuadra el servicio de actividad física para jóvenes que se desarrolla en un gimnasio independiente y que cosiste en trabajos físicos, valorados por los fisioterapeutas de la organización, con entrenador personal para grupos de cinco a seis personas. En esta línea se enmarca también otra de las reivindicaciones de la asociación, la concesión del 33% de la discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad. «Es el único respaldo social al que poder agarrarse y al ser una enfermedad que cursa en brotes en el momento de la valoración ante un tribunal puede que la persona esté en un buen momento pero en otro momento aparece la fatiga», señalan desde Afaem. «Son los momentos más duros que se dan cuando el tribunal no está ahí para verlos», explican.

Un grupo de afectados y familiares crearon la asociación en el año 1997, reuniéndose en casa del entonces presidente, prestando los servicios en los domicilios de los afectados y realizando una importante labor de divulgación de la enfermedad. «Desde su creación la asociación ha crecido mucho», relata su presidente. En el año 2000 ponen en marcha servicios de fisioterapia y apoyo psicológico y desde entonces «no se ha dejado de ampliar terapias y servicios para paliar las necesidades de los afectados y sus familias».

Así, al programa de jóvenes se unen servicios de atención directa, integral e interdisciplinar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. De esta manera se presta un servicio de fisioterapia individualizada, psicología individual o en pareja, terapia ocupacional, logopedia, grupos de ayuda mutua, talleres cognitivos, actividad física para jóvenes, programa de fuerza (en colaboración con la Universidad de León), programa de promoción de la autonomía personal e información, apoyo y orientación sobre esta dolencia. Una de las campañas más conocidas es la de Mójate por la Esclerosis Múltiples que cada año se celebra en El Plantío.

Este servicio se ofrece en la sede del centro sociosanitario Graciliano Urbaneja pero también hay programas que se desarrollan en los domicilios de los afectados o en espacios deportivos externos. Para prestar estos servicios cuentan con nueve profesionales que se adaptan a la situación de cada enfermo, ya que esta dolencia que no es hereditaria ni contagiosa pero no tiene una evolución similar en todos los pacientes. Para ello cuentan con dos trabajadoras sociales, un psicólogo para poder afrontar el terrible momento del diagnóstico, tres fisioterapeutas, un terapeuta ocupacional, un logopeda y una educadora social.

Desde la asociación mantienen una relación«fluida y cordial» con todas las administraciones y «siempre estamos en buena predisposición para buscar puntos de encuentro y diálogo con las diferentes administraciones puesto que el trabajo que realizamos es por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, una labor que no realiza la administración y facilita la adhesión a tratamientos, ofrece formación, presta una atención integral tanto física, psicológica como social y todo ello revierte positivamente en la sociedad», señala su presidente.

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