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Nace la Asociación de Afectados por la ELA de Castilla y León

El lunes se firmaba el acta fundacional y los estatutos / Jesús Gómez es su presidente

V. MARTÍN
21/03/2018

 

Uno de los objetivos más inmediatos que Jesús Gómez se marcó después de ser diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica fue la creación de una asociación a nivel regional que permitiera a afectados y familias unir fuerzas. El lunes cumplía el objetivo con la firma del acta fundacional y de los estatutos de la Asociación de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

Los objetivos de la asociación se centran en «proporcionar apoyo tanto a los afectados como a sus familias, dar a conocer la enfermedad y promover la investigación para lograr una cura que consiga frenarla o fármacos que permitan ralentizar los síntomas», explica Jesús Gómez, presidente de la entidad. Junto a él completan la junta directiva Julián de Pedro Medrano, como secretario y Ainara Benítez Fernández como tesorera.

Actualmente, 22 personas- todas ellas de la provincia burgalesa-conforman la red de socios de esta recién nacida asociación, pero Gómez espera que «con la presentación en sociedad- que será a corto plazo- se vayan sumando socios de las diferentes provincias de Castilla y León».

En España mueren al año más personas por ELA que por accidentes de tráfico y tres personas son diagnosticadas y tres fallecen cada día en España a consecuencia de la enfermedad. «La ELA continúa siendo una gran desconocida, cualquiera puede contraerla y hay que tomar conciencia», apunta Gómez.

Por el momento, la asociación desarrollaba ayer su primer acto con una conferencia impartida a alumnos de 2º de Bachillerato del Instituto de Educación Secundaria Camino de Santiago. «El profesor Javier Palacios se puso en contacto conmigo y no animó a dar una charla de concienciación sobre la enfermedad».

Las próximas citas en la que participará ELACyLse desarrollarán en la provincia. La primera de ellas será en Santa María del Campo, donde el próximo 31 de marzo se celebrará el I Cross de la Rosquilla, una carrera donde se dará a conocer la enfermedad y la recién creada asociación.

El 14 de abril, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad, se celebrará una macro barbacoa en Carcedo. Negocios de Burgos, Santa María del Campo y Briviesca se han volcado con la causa y han donado gran cantidad de productos. La cita contará además con la participación de varios grupos musicales, pinta caras, y talleres y se hará una cata de vinos y un sorteo de regalos cedidos por diversos comercios y empresas.

 

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