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Payasos y música folk para plantar cara a la ataxia

Una gala recaudará fondos el día 24 para mejorar la vida de los afectados por esta enfermedad rara

A.S.R.
06/10/2015

 

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara muy minoritaria -hay 30 casos en España, dos en Burgos- que deteriora progresivamente la capacidad de movimiento y habla de los niños, que alrededor de los 10 años ya necesitan una silla de ruedas y ayuda para sus tareas cotidianas, y que no tiene cura. Hace cinco años, familiares de los afectados se reunieron en una asociación que el sábado 24 de octubre celebrará su encuentro nacional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer).
Esta fecha se presume ideal para dar a conocer esta dolencia a la sociedad y para recaudar fondos que contribuyan al apoyo a estas familias y a mantener la investigación que permita una mejor calidad de vida de los afectados -ahora mismo la Asociación está financiando sendos estudios en Granada y en Sevilla y una beca, centrada en el análisis del funcionamiento de la enfermedad-.
La Asociación ¡Qué la Sierra baile!, organizadora del Demanda Folk, se ha implicado con la causa y orquesta la gala solidaria Tú sí que eres raro, a celebrar ese mismo día en la Casa de Cultura de Gamonal (19 horas, 10 euros) con la colaboración de Terapiclowns, que pondrá la nota circense al evento, y la música folk de Diego Galaz, acompañado por amigos músicos, y el grupo vitoriano Parradust Ceol Project, que igualmente estará arropado por colegas. Al escenario también subirán investigadores para explicar a qué se destinará la taquilla.
«Queremos poner de manifiesto esta problemática, pero también quitarle seriedad y decir que al final los raros somos los demás», expone Diego Serrano, presidente de ¡Qué la Sierra baile!, emocionado por sumarse a esta misión en la que desde hace años está embarcado el Aitzina Folk de Vitoria, organizado por Patxi Villén, miembro de la Asociación Española de Familiares de Ataxia Telangiectasia (Aefat).
La misma ilusión gasta Terapiclowns, a los que acompañarán Terremoto Show, sus alumnos aventajados, que con su labor como payasos de hospital están más que familiarizados y sensibilizados con los enfermos y más si son niños.
Esta gala tendrá un prólogo a la hora del vermú. El grupo de gaitas EguzkiFole - Fol de Sol animará el pasabares en el que participarán diez establecimientos del entorno de la conocida senda del elefante.
Desde ya, además, está habilitada una fila 0 en el número de cuenta 3035 0228 96 2280099996. Y llegados hasta este punto ya solo queda, como dijo Diego Serrano, ¡Qué la capital baile!

 

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