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Programa Pares, diez años ofreciendo apoyo a personas afectadas por Sida

Es un proyecto de «escucha activa» y «apoyo positivo», clave en los primeros momentos tras el diagnóstico / Desde 2007, 200 personas han utilizado este servicio, con espacio propio en el HUBU

V. MARTÍN
18/02/2018

 

Enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad crónica o grave es siempre un momento duro y complicado, pero en el caso del VIHo del Sida, el afectado además de enfrentarse a miedos, dudas y emociones intensas debe lidiar con el estigma y la discriminación de una sociedad que se resiste a avanzar al mismo ritmo que la ciencia.

Precisamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con VIH y Sida, mediante intervenciones de prevención y promoción de la salud a través de la educación entre iguales- con otra persona con VIH- y dentro del entorno hospitalario, surgía hace una década el programa Pares. «El programa facilita el trayecto en esos primeros pasos que las personas recién diagnosticadas deben dar», explica José Antonio Noguero, presidente del Comité Ciudadano AntiSida.

Desde el año 2007, 200 personas han pasado por este programa. «Hay muchos perfiles diferentes porque cada persona recibe el diagnóstico de una forma diferente», comenta María (nombre ficticio), responsable del programa quien prefiere preservar su identidad para preservar la de las personas que acuden al espacio. Venga de donde venga- farmacia, sistema sanitario, Ceas o desde casa- «el primer paso es que esa persona recién diagnosticada entre en el sistema sanitario», apunta y «el acompañamiento cambia dependiendo del perfil», añade Noguera.

El programa se desarrolla en trece centros hospitalarios del territorio nacional, entre ellos en el Hospital Universitario de Burgos, donde hay un espacio dedicado a tal fin. «Es fundamental que este programa se desarrolle en el ámbito hospitalario porque muchas de las personas que van a la consulta médica si tiene que ir hasta el comité se van a ‘despistar’ por el camino, y este espacio está a unos metros de esas consultas», asevera María, «se trata de no soltarles de la mano».

Una de las ventajas que ofrece este programa es la rapidez de actuación y es que «en cuanto se nos comunica un nuevo caso, por ejemplo desde una farmacia, tenemos vía directa con medicina interna para que al día siguiente la enfermera haga una analítica de confirmación y se le concrete una cita con el profesional médico». Un proceso que «podría alargarse si se hiciera de una forma convencional a través del sistema de salud».

Las tres primeras semanas tras el diagnóstico «son las peores» ya que «son las que determinarán en qué punto de la infección se encuentra el afectado, cuanta carga viral tiene o si tiene o no defensas, entre otras cosas», apunta María, «el paciente se ‘vuelve loco’ a preguntas». En Pares, sin embargo, tienen la posibilidad de ver la ‘normalidad’ de esta enfermedad porque el programa permite lograr un grado de confianza que de otra manera no se conseguiría. «Esos recién diagnosticados hablan conmigo y se dan cuenta de que soy una persona ‘normal’, que tengo un trabajo, una pareja, que podemos tener hijos, que hago una vida como otra persona cualquiera a excepción de que tengo un compromiso con la toma de un medicamento cada día de mi vida».

Uno de los mayores miedos a los que se enfrenta un diagnosticado con VIH es el estigma social que la enfermedad aún tiene. «Uno de los objetivos de este programa es trabajar para desterrar ese estigma, pero también que los propios afectados se ‘desculpabilicen’ porque muchos afectados lo primero que deben hacer es enfrentarse al autoestigma», apunta la responsable, «hay quien lo asume mejor pero para la mayoría es un jarro de agua fría y se castigan por ello».

Precisamente por ello, una de las piezas claves del programa Pares reside en «el apoyo postivo» y la «escucha activa». Y es que el programa es un tú a tú cargado de emociones y de experiencias comunes para provocar cambios que mejoren la calidad de vida de las personas que viven con VIH. «Cuando alguien te está diciendo que tiene VIH te está dando un regalo porque es algo tremendamente personal e íntimo, como paciente debes decidir si quieres contarlo y a quién, porque a la persona que se lo digas debe saberlo cuidar», apunta María, quien recuerda que su papel «es saber escuchar sin dar consejos y saber derivar porque muchos tiene otras tantas necesidades».

Ese papel de escucha ha servido para que María descubra que el denominador común de todas las personas que acuden al programa sea la pareja. «Quienes la tienen se preguntan cómo darles la noticia o se ‘autocastran’ con tal de no tenerlo que explicar o de no someterse a estrés o a miedo a una posible ruptura, creen que la solución para no cuestionarse nada es no tener sexo nunca más y eso es un problema».

‘Pares’ se desarrolla, por norma general, en seis sesiones en las que se trabajan cuatro objetivos que son la promoción de conductas de salud, autocuidado y reducción de comportamientos de riesgo; la mejora de la adherencia al tratamiento;ofrecer información objetiva sobre aspectos relativos al VIH y mejorar la autoestima y la percepción de autoeficacia. El año pasado acudieron al programa por primera vez 26 personas. «Hay quien viene una o dos veces y no vuelve porque no lo necesita y quien cumple con las seis sesiones, depende de cada uno, de sus recursos y sus necesidades».

Reducir infecciones

«El autodiagnóstico a través del test que se vende en farmacias no es la panacea, aunque también es cierto que no logramos bajar el número de infecciones que se producen al año,y tiene que ver en su mayoría con el colectivo HSH (hombres que tienen sexo con hombres), por lo que cualquier estrategia novedosa como esta o como la PrEP es positiva», explica María.

La PrEPes una estrategia de prevención de la infección con el VIH donde los individuos VIH negativos toman medicamentos anti-VIH antes de entrar en contacto para evitar la infección (tiene una eficacia del 90%). Actualmente la Truvada- nombre comercial del antirretroviral- se utiliza para tratar la infección por el virus del VIH y la infección viral de hepatitis B, pero una serie de estudios publicados en 2010 mostraron que el medicamento podía utilizarse también como método preventivo para evitar contagios por VIH.

A pesar de que sociedades científicas y especialistas médicos han pedido a la Agencia Española del Medicamento que apruebe el uso de Truvada como tratamiento preventivo, por el momento el Gobierno no ha autorizado su uso para tal efecto. «No se debe olvidar que todas las estrategias de prevención son complementarias, ninguna por sí misma es la panacea, el tratamiento es el mejor método barrera», apunta María. De ahí la importancia de la adherencia, la actitud de la persona y refleja su compromiso con respecto a la medicación prescrita por el facultativo. «Hay que ser estrictos en la toma de la medicación diaria por el bien del paciente y de los demás».

Para acabar con el VIH, «la estrategia principal es detectar todos los casos», recuerda Noguero, pero «la prueba no está universalizada y eso es un escollo que hay que salvar». Una de las formas «pasaría porque los médicos de cabecera pidieran la prueba, también a quienes no tienen pinta de tener VIH porque, parece mentira pero aún se sigue pensado que un seropositivo ‘tiene pinta’ de seropositivo».

 

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