El Correo de Burgos | Viernes, 15 de noviembre de 2019

18:45 h. SANIDAD

Castilla y León eleva la incidencia media de ataxias al contabilizar unos 340 afectados

La Federación de Ataxias de España, que celebra unas jornadas este fin de semana en Segovia, lamenta los problemas de los enfermos para trabajar, al ser “confundidos con personas ebrias”

Ical 18/06/2015

Castilla y León supera de forma notable la incidencia media de ataxias al contabilizar unos 340 afectados, alrededor de 13 casos por cada 100.000 habitantes, cuando lo habitual es entre uno y dos, según destacó la directora nacional de la Federación de Ataxias de España (Fedaes) y presidenta de la organización en esta Comunidad, Pilar Martín. El colectivo celebra unas jornadas desde este viernes hasta el domingo en Segovia, donde reconocidos médicos e investigadores “de prestigio internacional” presentarán los últimos ensayos y tratamientos sobre esta enfermedad rara neurodegenerativa, caracterizada por causar temblores y problemas de coordinación o de dicción.

“Nuestro objetivo, si no puede ser la cura de nuestros hijos, es conseguir al menos una mejora de su calidad de vida”, destacó la presidenta autonómica de Fedaes, en declaraciones recogidas por Ical durante la presentación de las jornadas en el Ayuntamiento de Segovia, junto a la alcaldesa, Clara Luquero, y el concejal de Sanidad, Andrés Torquemada.

Martín lamentó que al tratarse de una enfermedad rara (si bien a veces está asociada a otras) los pacientes no cuentan con la financiación pública de sus tratamientos “en ninguna autonomía de España”, por lo que las sesiones de logopedia o fisioterapia, por ejemplo, son costeadas por las familias. “Y para muchas no es un problema de un hijo afectado, sino de todos, así que a ver qué familia puede soportar estos gastos”, advirtió, ya que muchos tipos de ataxia son hereditarios.

“Por eso hemos aprendido a no depender tanto de la Administración y autofinanciarnos, sobre todo para proyectos de investigación”, añadió la presidenta autonómica de Fedaes. De hecho, durante las jornadas celebrarán un rastrillo solidario, “con prendas donadas por empresa nacionales”, y también llevan a cabo campañas de recogida de móviles y tapones.

Rechazo social

Los pacientes también se enfrentan a notables dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo: “Les cuesta muchísimo a pesar de que la mayoría están altamente cualificados, sobre todo porque el habla y su andar es muy característico, se confunde mucho con una persona ebria o que ha tomado determinadas sustancias y la gente no confía, muchas veces son rechazados”, advirtió Martín.

En cuanto a las jornadas, las mesas y ponencias se sucederán en el hotel Puerta de Segovia con la participación de representantes de centros de referencia como el Hospital Ramón y Cajal o la Universidad Autónoma de Madrid, el Instituto Germans Trias y Pujol de Badalona y el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) de Enfermedades Raras. Familiares, amigos y afectados por esta patología compartirán experiencias y se informarán también sobre otras cuestiones como las posibilidades de formación del colectivo, ayudas técnicas o vehículos adaptados.

El grueso de las intervenciones médicas y científicas se concentrará en la segunda y tercera jornada, mientras la primera comenzará a las 13.00 horas y se dedicará sobre todo a la convivencia; salvo una ponencia, ‘Conceptos básicos sobre terapia génica’, a cargo de Isabel Cibrián, a partir de las 19.00 horas. El programa completo está disponible en la web de la organización, ‘www.fedaes.org’.