El Correo de Burgos | Lunes, 24 de septiembre de 2018

El trayecto hacia una nueva vida

El 5 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Lesión Medular Espinal / Aspaym, presente en la capital burgalesa desde 2015, atiende actualmente a un centenar de socios

V. MARTÍN 02/09/2018

El próximo miércoles se celebrará el Día Internacional de la Lesión Medular Espinal, impulsado por la Sociedad Internacional de Lesión Medular instancias de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Este será el tercer año que se conmemore con el objetivo de concienciar sobre una realidad que cada año afecta a casi medio millón de personas en todo el mundo.

La lesión medular es una de las causas más importantes de discapacidad física adquirida y de ahí la importancia de trabajar en prevenir la lesión y divulgar las consecuencias físicas, mentales, sociales, sexuales y laborales que tiene para los afectados. Precisamente esa es una de las laborales de la Asociación Nacional de Personas con Lesión Medular y otras Discapacidades Físicas (Aspaym) pero también «promover la autonomía, mejorar la calidad de vida y lograr una igualdad de oportunidades y derechos de las personas con discapacidad física, que les permita la plena integración social y laboral», apunta Jimena Pérez, trabajadora social y coordinadora del centro en Burgos.

La entidad nacía 1979 y a la Comunidad llegaba en 1992. Ya en la provincia burgalesa, puso en marcha su centro el pasado año 2015 y desde 2017 también cuenta con un centro de fisioterapia en Villadiego, creado a través de su programa Fisiomer (Fisoterapia en el Mundo Rural). Actualmente Aspaym atiende a un centenar de socios y, a nivel regional, la entidad cuenta con dos mil, entre afectados, familiares y amigos. Tiene sedes en cinco delegaciones (Burgos, León, Ávila, Palencia y Valladolid) aunque su objetivo es implantarse en todas las provincia.

«Es fundamental sensibilizar sobre esta lesión y sobre sobre cómo prevenirla porque en la mayoría de los casos se debe a un traumatismo producido en accidentes automovilísticos o laborales, lesiones deportivas y caídas». Así lo muestran los datos de usuarios del servicio de rehabilitación integral de la entidad. Del total de atendidos, en el 67% de los casos, los pacientes atendidos habían padecido un traumatismo de la médula espinal, un 13% padecía daño cerebral; un 10% una lesión medular; el 6% enfermedad neurodegenerativa, un 4% una lesión del sistema nervioso periférico y un 1%, parálisis cerebral infantil.

En el proceso asistencial de una lesión de médula espinal y dependiendo de la gravedad «muchos son enviados al Hospital de Parapléjicos de Toledo, un centro de referencia a nivel nacional y allí permanecen más o menos tiempo dependiendo del tratamiento que se requiera».

Es en la vuelta a casa del paciente donde se desarrolla la labor de Aspaym. «Intentamos que se adapten lo mejor posible a una nueva vida y a todo lo que se eso conlleva». La labor de la asociación es amplia y va desde informar y orientar en posibles ayudas, adaptar las necesidades del hogar, ofrecer servicios de rehabilitación, neuropsicología, terapia ocupacional, neurologopedia y atención psicológica o programas de inserción laboral, entre otras.

El apoyo fisioterapéutico es, sin duda, un servicio fundamental para las personas con lesión medular espinal. «Una vez en el centro, a cada paciente se le hace una valoración personalizada para hacer un tratamiento lo más individualizado posible porque aún con una misma lesión, la sintomatología puede ser muy diferente», señala Elena Sanz, fisioterapeuta del centro, quien recuerda que «la comunicación con el paciente es clave porque sus necesidades pueden no coincidir con las nuestras y es necesario marcarse objetivos comunes».

De ahí que, las ganas de ‘trabajar’ de cada paciente, «lo que esté dispuesto a esforzarse», es fundamental para ver resultados. «Da igual lo que desde fuera queramos potenciar si el paciente no pone nada de su parte», explica Sanz, «son ellos quienes hacen la mayor parte del trabajo».
La asociación cuenta con un espacio de fisioterapia muy completo, pero «echamos de menos herramientas actuales como videojuegos dedicados a la neurorrehabilitación que son muy interesantes para la recuperación». A la lista de deseos suman «un sistema de arnés de suspensión para la cinta rodante que permita trabajar mejor la rehabilitación locomotora», expone Sanz.

En cualquier caso, «el cambio de vida es enorme y ellos trabajan por adaptarse a una circunstancia diferente y tratar de llevar una vida lo más normalizada e independiente posible», explica la coordinadora. Precisamente para lograr este objetivo, una de las herramientas con las que cuenta Aspaym es el Programa Individualizado de Recuperación e Integración Social de Personas con Discapacidad Sobrevenida, que se desarrolla de forma gratuita y domiciliaria con equipos multidisciplinares. «También cuenta con un mentor, que también padece lesión medular, para prestar a los nuevos pacientes ayuda inicial, es muy positivo que estén con alguien que ha pasado por ello y cómo se ha adaptado».

Además, la entidad cuenta con un centro de día, dirigido especialmente para menores de 65 años, al que acuden quienes «no pueden estar en su domicilio porque necesitan más apoyos a lo largo del día». Funciona de 10 a 17 horas y el día de cada usuario se organiza en función de sus necesidades y gustos. «Es como estar en casa pero con un apoyo constante y al que se suma el servicio de fisioterapia», apunta Sanz.

Y es que tener una vida normalizada y desarrollarla con los menores apoyos «es clave», apunta la coordinadora, «tener un puesto de trabajo adaptado, volver a estudiar, moverte solo por casa y poder hacer solo las cosas cotidianas es clave porque todas las personas quieren sentirse útiles e independientes».

Precisamente en el ámbito laboral y de estudio, a partir de los 16 años, la entidad desarrolla itinerarios de inserción individualizados porque «depende del grado de discapacidad de cada paciente, pero también de su historia de vida, qué ha estudiado o si ha trabajado antes, saber si quiere volver a estudiar o cambiar de ámbito laboral, etc».

En este punto, Pérez señala el papel «fundamental» de las empresas. Aunque reconoce que en este ámbito «hemos avanzado y mejorado mucho» cree que «aún sigue habiendo muchos prejuicios y la palabra discapacidad es un estigma, hay quien no es capaz de entender que las personas, con discapacidad o sin ella, somos diferentes y tenemos capacidades diversas», explica Pérez.

Otro de los caballos de batalla de la asociación y de las persona con lesión de médula espinal se sitúa en la accesibilidad. «Nos ha ocurrido que hemos recibido una oferta de trabajo a la que uno de nuestros socios se acopla perfectamente pero resulta que tiene que subir tres escalones». En ocasiones la falta de accesibilidad se hace extensible a otros ámbitos «dificultando tremendamente la movilidad no solo para personas con discapacidad física sino también sensorial».

Sin duda, el trayecto hacia una nueva vida es complejo. pero para lograr avances «es fundamental eliminar los prejuicios hacia la discapacidad».