El Correo de Burgos

Querer es CREER

Recién constituido, el Comité de Derechos Humanos del Centro Estatal de Enfermedades Raras inicia su andadura con una encuesta para testar la situación de usuarios y asociaciones

Dabiz Riaño, promotor del Comité de Derechos Humanos en el CREER.

Dabiz Riaño, promotor del Comité de Derechos Humanos en el CREER.SANTI OTERO

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Cambiar la realidad requiere movimiento. Aunque sea desde una silla de ruedas. Bien lo sabe el científico y activista mirandés Dabiz Riaño, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace 15 años. Lejos de resignarse, compagina su trabajo como investigador en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) con una incansable labor en defensa de las personas con diversidad funcional. Desde múltiples frentes. A base de documentales, actos de protesta y proyectos de divulgación para sortear barreras arquitectónicas. Su última gesta, a raíz de «compartir tiempo y experiencias» con usuarios y asociaciones, ha consistido en promover una Comisión de Derechos Humanos en el seno del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos.

No está solo este Quijote. Ya en 2023, logró recabar el apoyo de 92 entidades de todo el país para exigir la restauración del Programa de Respiro Familiar y los encuentros de asociaciones tras su abrupta eliminación por la pandemia. Logró parcialmente sus objetivos, pero nunca se conformó y sigue luchando al considerar que el centro está «tremendamente infrautilizado». Al mismo tiempo, confía en que esta Comisión sirva para canalizar las quejas, necesidades y sugerencias de todos los usuarios. Para ello, el jueves difundió una encuesta con 10 cuestiones básicas sobre Derechos Humanos para determinar si realmente se respetan de puertas hacia dentro.

Los resultados de la encuesta se darán a conocer el 28 de febrero. Invitado está el ministro Pablo Bustinduy

En menos de 24 horas, más de una treintena de asociaciones respondieron al llamamiento. Según Riaño, «muchas hablan de vulneraciones de derechos». No obstante, aún es demasiado pronto para extraer conclusiones. Su intención, avanza, es presentar públicamente los resultados en el CREER el 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial del las Enfermedades Raras.

La petición ya ha sido remitida oficialmente al ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, la directora del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), María Teresa Sancho, el director del Real Patronato sobre Discapacidad y responsable de Servicios Sociales de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP), Jesús Martín, y el director del CREER, Aitor Aparicio. De momento no ha recibido respuesta. Y si les denegaran el permiso, el Comité se plantearía la posibilidad de realizar la presentación a las puertas del centro o buscar cualquier otro espacio en Burgos. Lo que está claro es que «lo vamos a hacer».

«Tienen un mes de plazo, así que hay tiempo para encontrarnos un hueco», advierte Riaño mientras remarca que la solicitud es, al mismo tiempo, una invitación a todas las personas a las que hizo llegar la misiva. De hecho, le encantaría establecer un debate para analizar lo que deparen las encuestas, subsanar posibles deficiencias y mejorar el funcionamiento de las instalaciones.

La encuesta, «completamente abierta», no solo va destinada a usuarios y asociaciones. También se dirige a familiares, cuidadores y trabajadores del centro. Entre las preguntas, se aborda el cumplimiento o vulneración de derechos como el de accesibilidad, igualdad y no discriminación, libre opinión, privacidad o integridad física y mental. Para fomentar la participación y conocer en mayor profundidad la experiencia de los participantes, cada ítem incluye un apartado para describir «ejemplos concretos» en caso de que la respuesta sea afirmativa.

Con esta iniciativa, el Comité de Derechos Humanos de usuarios del CREER pretende «dar voz a todas esas personas que no tienen forma de decir lo que sienten aunque lo reclamen». Riaño intuye que la encuesta de marras levantará ampollas, pero cree que es la mejor opción para abrir cauces de diálogo sobre la situación del CREER de cara a mejorar todo aquello susceptible de corregirse.

Pase lo que pase, con o sin permiso, los miembros del Comité están «dispuestos a llegar hasta el final». En esa línea, precisamente, Riaño sigue sin tirar la toalla al reclamar, por activa y por pasiva, que los encuentros de asociaciones no se limiten únicamente a los fines de semana. O a la hora de denunciar que el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap), concebido para sustituir al de Respiro Familiar, «no se ajusta a las necesidades de las personas usuarias». Por no hablar del cierre de CREER durante los meses de verano, «los de mayor demanda de nuestro colectivo y con mejores condiciones climatológicas para ir a Burgos».

Mientras tanto, el activista mirandés continúa inmerso en múltiples proyectos. Entre ellos Mizura, consistente en recrear espacios  (interiores y exteriores) en 3D para evaluar su accesibilidad, gracias a una beca de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECyT) y las inestimable colaboración del investigador japonés Akira Kato, experto en dispositivos LiDAR para la detección de obstáculos.

Pico y pala, siempre de aquí para allá, Riaño avanza su intención de organizar un evento inclusivo en Burgos de aquí a unos meses. De momento prefiero no dar detalles porque quedan muchos flecos pendientes, pero no cabe duda de que pondrá todo su empeño para demostrar que las personas con diversidad funcional, lejos de ser una carga, tienen mucho que aportar a la sociedad.

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