¿Se respetan los Derechos Humanos de las personas con enfermedades raras?

«No se ha consultado a los usuarios sobre sus necesidades. La falta de atención no parece deberse a la escasez de personal, sino a la ausencia de empatía y vocación». He aquí una de tantas conclusiones extraídas de la encuesta lanzada por el Comité de Derechos Humanos del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), ubicado en Burgos, para conocer de primera mano la opinión de usuarios, asociaciones, familias y cuidadores sobre su funcionamiento. En total, una decena de preguntas que han sido respondidas de forma anónima para informar de posibles vulneraciones en distintos apartados. 

A finales de enero, el científico y activista burgalés Dabiz Riaño difundió este sondeo a través de internet con el Comité recién constituido. A lo largo de este mes, ha recibido la respuesta de 88 entidades y particulares que expresan libremente su opinión sobre el respeto a los Derechos Humanos en el CREER. Los resultados se presentarán este viernes, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el propio centro. Con motivo de la efeméride, se celebra una jornada divulgativa la que asistirá la directora general del Imserso, Teresa Sancho Castiello. 

Salvo imprevisto -o excusa- de última hora, la directora del Imserso se reunirá con Riaño para analizar el contenido de la encuesta antes de exponer públicamente su contenido. No en vano, desde el Comité ya se ha difundido una nota en la que se detallan aspectos «relevantes» en relación a presuntas vulneraciones de derechos en materia de accesibilidad, autonomía personal, igualdad, libre opinión o integridad física y mental. 

El apartado que más controversia genera, con 20 personas asegurando que no se respetaron sus derechos, es el de igualdad y no discriminación. Dentro de las conclusiones, a las que ha tenido acceso este periódico, se detalla la denegación de peticiones básicas como «permitir que una familia subiera la merienda a su apartamento por comodidad de un niño con alta discapacidad». Además, se alerta de las «carencias de personal y recursos que impiden que todos los niños reciban las terapias necesarias». O que «los usuarios con mayores necesidades deben acudir con sus propios cuidadores, lo cual no siempre es viable por razones económicas o logísticas». 

«Un usuario fue silenciado por expresar su opinión y una personas trabajadora del centro lo insultó públicamente»

El derecho a la salud también se ve perjudicado, según 19 encuestados. Más allá de la polémica cancelación del Programa de Respiro Familiar, la mayoría de las quejas se centran en denunciar que «el centro está infrautilizado» pese a contar con «instalaciones bien equipadas». Por otro lado, también se pone de manifiesto que «las terapias disponibles parecen estar mal gestionadas, con diferencias en la duración de las sesiones y falta de supervisión». 

«Las normas dentro del centro variaban según el responsable de turno, lo que afectaba a la flexibilidad en la atención a los usuarios», recoge el sondeo al abrir el melón del derecho a la toma de decisiones. En el resumen, no se pasa alto las experiencias de 15 personas que denuncian «restricciones excesivas», penalizaciones, experiencias «negativas» con terapias en las que los pacientes salían «angustiados» o «situaciones en las que no se escuchaba a los usuarios adecuadamente, interrumpiéndolos o desacreditando sus necesidades». 

Una decena testimonios emergen al preguntar sobre el derecho a la libre opinión. «Si había una persona con empatía y vocación, se organizaban actividades recreativas (...). Sin embargo, en otros casos se imponía un toque de queda estricto y los usuarios debían acostarse inmediatamente después de lavarse los dientes». Aparte de este episodio, el Comité se hace eco de «incidentes graves» como el del 29 de febrero de 2024, cuando «un usuario fue silenciado por expresar su opinión» y «una personas trabajadora del centro lo insultó públicamente». 

En menor medida, hay quienes detectan anomalías a la hora de hacer valer el derecho a la privacidad, a la participación, a la accesibilidad o a la autonomía personal. Si hablamos de integridad física y mental, el 8% de los encuestados considera que se han cometido presuntos casos de «maltrato, abuso o explotación». En este sentido, resulta especialmente llamativo el incidente de una menor que «salió llorando de una terapia con marcas de dedos y moratones en el muslo». Según le consta al Comité, «no se denunció formalmente por la dificultad de demostrar intencionalidad». 

Una vez recabados estos datos, el Comité de Derechos Humanos del CREER espera que se tomen medidas para corregir las vulneraciones detectadas. Riaño, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace 15 años y usuario del centro en múltiples ocasiones, lleva tiempo expresando su malestar por diferentes actuaciones y decisiones que, a su juicio, atentan contra el bienestar de los pacientes. Por todo ello, su principal petición es que las autoridades competentes tengan en cuenta los datos de la encuesta para «trabajar en conjunto con las personas afectadas para mejorar la calidad de los servicios».