Burgos alza la voz en el Día Mundial del Parkinson: «La discriminación no puede ser el peor síntoma de todos»

Temblores, lentitud, bloqueos psicomotrices o rigidez. Son los principales síntomas del párkinson. O mejor dicho, los que se pueden apreciar a simple vista. Luego están los invisibles, desde la ansiedad o el insomnio hasta la pérdida de olfato. Todos duelen, en mayor o menor medida, tanto emocional como físicamente. Pero hay uno, la discriminación, que «no puede ser el peor síntoma de todos». 

A José Luis María le detectaron la enfermedad hace seis años. Con el respaldo de sus seres queridos, buscó ayuda y la encontró en Parkinson Burgos. «Sin la asociación», confiesa, «estaría de capa caída». Cuando se quiso dar cuenta, se había convertido en su «segunda familia». 

Tiene suerte José Luis de no haber sufrido discriminación por su enfermedad. Por desgracia, ha sido testigo de «abusos» y «burlas» hacia otros usuarios de la entidad. Por eso, y por mucho más, se compromete a «seguir luchando para que todo vaya mejorando». A título individual, acaba de proclamarse octavo en el Campeonato de España de Tenis de Mesa para Personas con Parkinson celebrado a finales de marzo en Antequera (Málaga). En clave social, lamenta que haya tantas «paradas de autobús no adaptadas para sillas de ruedas»; empezando por la más cercana a la sede de al asociación. 

La situación de cada persona es un mundo, aunque hay una serie de reivindicaciones inherentemente compartidas de cara al Día Mundial del Parkinson. Con cerca de 2.000 personas diagnosticadas en Burgos y alrededor de 160.000 en toda España, este 11 de abril se procederá a la lectura de un manifiesto conjunto por parte de más de 70 asociaciones. En dicho texto, breve pero firme, se realiza un «llamamiento claro» a la «empatía» y el «compromiso de las instituciones para garantizar el acceso a servicios públicos sin barreras». 

El manifiesto, leído este viernes en la Diputación Provincial por la presidenta de Parkinson Burgos, María Jesús Delgado, y el propio José Luis María, también pone de relieve la necesidad de «no excluir» a nadie en su ámbito laboral y «adaptar el puesto de trabajo para valorar el talento más allá de la enfermedad». Del mismo modo, se interpela a la sociedad en su conjunto para «romper estereotipos, eliminar prejuicios y construir entornos donde nadie sea juzgado». 

No se trata, como es lógico, de «la sensibilización de un solo día». De ello da fe Delgado, orgullosa de situarse al frente de una organización que lleva 28 años al pie del cañón con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson. Mucho se ha logrado desde entonces, no sin esfuerzo, gracias en gran parte a los avances tecnológicos y la formación, cada vez mayor, de los profesionales sanitarios. Eso ha permitido, por ejemplo, que actualmente sea posible realizar diagnósticos a partir de los 40 años. 

El gran reto, sin embargo, sigue siendo la prestación efectiva de servicios en el medio rural. Sobre todo en una provincia tan extensa y con una población tan envejecida como la de Burgos. «Es importantísimo», asegura la presidenta de Parkinson Burgos sin obviar otra misión «fundamental»: que los usuarios estén «formados e informados» para «prevenir caídas». 

Precisamente, la entidad ha puesto en marcha este año un innovador programa de Neurorrehabilitación destinado a abordar este problema. Asimismo, se ha estrenado un proyecto telemático en el que un fisioterapeuta muestra diferentes ejercicios a través de una pantalla los martes y los jueves a las 9 de la mañana. La experiencia, todavía en modo piloto, cuanta con cinco participantes aunque «pueden ser muchos más» el día de mañana.