La atención personalizada alcanza ya todo el país y supera las 90 solicitudes

L. B. / Burgos

Tras poco más de un trimestre de rodaje oficial, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras ofrece ya sus servicios de atención directa y personalizada a afectados de todo el país. En 2009 estas prestaciones se destinaron únicamente a pacientes de la provincia de Burgos, con tal éxito de acogida que cerraban el año con 40 usuarios. La decisión de alcanzar todo el territorio nacional ha propiciado como era de esperar un aumento de las solicitudes. Ascienden ya a 90. Y llegan incluso desde las Islas Canarias.

«Las peticiones crecen a medida que aumenta la información sobre el centro y su labor», explica su responsable, Miguel Ángel Ruiz Carabias, satisfecho por la respuesta obtenida hasta el momento, aunque reconoce que queda mucho por hacer, principalmente en materia de difusión del cometido de las instalaciones ubicadas en el entorno de Las Huelgas. «La gente debe saber que no somos un espacio asistencial, que no hacemos estudios genéticos, ni nos dedicamos a investigar en materia biomédica ni epidemiológica y tampoco prescribimos tratamientos. Nuestra línea de trabajo es la sociosanitaria», subraya Ruiz Carabias. Del resto, ya hay quien se encarga. A saber, la red sanitaria de cada región, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras o el Instituto Carlos III.

Los servicios enmarcados en la prestación de atención directa se dirigen a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Comprende programas específicos en estancias diurnas indicados al paciente tras una valoración de su estado. Abarca actividades de atención temprana, cuidados de salud, actividades de ocio y tiempo libre, logopedia, atención psicológica, rehabilitación funcional y cognitiva o readaptación a la vida cotidiana.

Dentro de sus planes para el presente año destaca también el diseño de cuatro programas de respiro familiar. Tendrán lugar desde el 18 de julio hasta el 10 de septiembre y se distribuirán por edades, desde afectados con pocos meses de vida hasta ancianos. Al igual que los servicios de atención directa, cualquier ciudadano afectado por una enfermedad rara de cualquier lugar de España que cumpla los requisitos exigidos podrá solicitar la prestación. El límite de participantes lo establece el espacio. El área residencial del centro cuenta con 48 plazas repartidas en una docena de apartamentos.

Otro capítulo reseñable es el dedicado a los encuentros de afectados y familiares. En 2009 llevaron a cabo nueve y en 2010 ya hay previstos 24. Incluso tienen 'reservas' para 2011. «Se realizan a demanda, son los interesados -estén o no asociados- los que proponen la actividad y diseñan un programa en colaboración con el centro. Nosotros apoyamos en lo que necesiten», explica Ruiz Carabias.