Cuando salir adelante depende de la solidaridad

La presunta estafa en la recaudación de fondos para un tratamiento médico por la que está siendo investigado el padre la niña Nadia Nerea, no sólo puede acabar causando un perjuicio a la menor, sino que, muchas asociaciones de enfermedades raras y familias con algún miembro en esa tesitura temen que provoque en la sociedad un estado de desconfianza a la hora de apoyar a proyectos de investigación, que trabajan por encontrar la cura a enfermedades que todavía no la tienen.

Uno de los ‘actores’ principales que trata de conseguir la visibilidad de las necesidades comunes de las personas que padecen una enfermedad rara y que trabaja por mejorar su calidad de vida es la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En este sentido, María Tomé, responsable de comunicación y captación de fondos de la federación asegura que «el caso de la niña Nadia ha afectado al colectivo en tanto en cuanto ha servido para poner de relieve la importancia de trabajar de forma coordinada frente a la descentralización que caracteriza a las enfermedades raras». Asevera que el ente lo considera un caso aislado, que «no refleja la realidad del colectivo, por lo que no debe repercutir en las entidades que dedican su esfuerzo cada día a luchar por nuestra causa».

Lo cierto es que este caso ha abierto debate sobre los controles a los que se somete la recaudación de fondos con fines solidarios. «Efectivamente ha sido así», comenta Tomé, «para quien tenga cualquier duda, la federación pone a disposición de quien lo desee el Servicio de Información y Orientación, que da respuesta a cualquier aspecto relativo a una enfermedad rara, entre los que se incluyen información sobre los proyectos de investigación que se impulsa desde nuestro tejido asociativo, todo lo relativo a las entidades, sus proyectos y servicios e información sobre la patología».

Por su parte, Beatriz Fernández, trabajadora social de la Asociación Corea de Huntington, asegura que «este tipo de casos afectan al mundo asociativo, en tanto en cuanto, crea dudas en las personas que colaboraban habitualmente con este tipo de causas» y asegura que «la transparencia es una factor fundamental en las asociaciones porque trabajamos con personas y en situaciones muy especiales».

A este tenor, la trabajadora social considera que en el caso de que una familia con un miembro afectado por enfermedad rara no está asociada o simplemente no tenga donde hacerlo, «en cualquier caso debe estar coordinada con un servicio médico especializado, no puede salir a pedir ‘alegremente».

En Burgos se encuentra el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras. Por aquí pasan cada año decenas de afectados y sus familiares y precisamente su director, Aitor Aparicio, comenta que «el Caso Nadia era desconocido para el Creer, nunca se han puesto en contacto con nosotros». A este tenor, espera que «casos como el suyo no afecten al desarrollo de las asociaciones que con gran esfuerzo están realizando acciones para mejorar la vida de los afectados por una enfermedad rara».

campañas online

Actualmente, las redes sociales se han convertido en el escaparate perfecto para lanzar campañas cuyo objetivo es recaudar dinero para un fin solidario. A buen seguro que la mayoría de ellas son campañas legales pero, en otros tantos casos, el fin se presenta de dudosa veracidad. Desde Feder explican que para evitar engaños, «lo importante es conocer las asociaciones o entidades que están detrás de cada campaña de recaudación online». Además, «las personas que hagan una aportación a una asociación o fundación deben conocer el proyecto a donde va dirigidos dichos fondos». Feder cuenta entre sus ‘filas’ con numerosas asociaciones de afectados por una enfermedad rara y «tenemos a disposición de quien lo desee toda la información relativa a los proyectos y servicios a través de nuestra web y a través de las Memorias de Actividades que desarrollamos de manera anual».

necesidades sin cubrir

La inmensa de las enfermedades raras, más de 7.000 diagnosticadas, no cuentan con una cobertura pública. En este sentido, precisamente desde Feder creen que «un sistema sociosanitario preparado para garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento paliaría muchas de las barreras que enfrentan las familias con enfermedades raras y, por ende, evitaría dar lugar a casos como el de Nadia», comenta Tomé.

La realidad actual del tejido asociativo dedicado a las enfermedades raras es realmente complicado en cuanto a la falta de ayudas públicas. «Según nos informan las asociaciones pertenecientes a Feder en la encuesta de necesidades que lanzamos en 2015, de las entidades que respondieron, tan sólo el 25% de los proyectos de investigación que impulsan reciben fondos públicos». Unos datos que también pusieron de relieve que, «la mayor parte de la financiación privada que reciben las asociaciones, cerca del 50%, provienen de sus actividades de captación».

Por otra parte, Fernández asegura que «a los afectados por una enfermedad rara les hace falta un apoyo ‘cercano’». Es decir, «está muy bien apostar por la investigación» pero «mientras llegan los resultados también se puede colaborar en el día a día de estas personas con más personal, con una adaptación en un colegio o en un trabajo o dotando a una asociación de un logopeda». Al fin y al cabo, lo importante es ayudar.