Lucha contra un estigma que aviva el dolor
Acción Psoriasis instala en el HUBU un espacio de realidad virtual que permite asomarse a la incomprensión que sufren los afectados por esta enfermedad
El espacio de realidad virtual instalado en el vestíbulo del HUBU está de gira por complejos de todo el país.-RAÚL G. OCHOA
El estigma que acompaña a un diagnóstico de psoriasis es literal. Y es que las marcas que la dolencia provoca en la piel de un afectado suelen colocarlo en el punto de mira de una sociedad que aún ignora las características de esta enfermedad inflamatoria que afecta a alrededor del 2’3% de la población y suele aparecer entre los 15 y 35 años. Y no, no es hereditaria -aunque exista cierta predisposición genética a padecerla- ni mucho menos infectocontagiosa.Sin embargo, el impacto psicológico que conlleva convivir con ella es enorme, precisamente por la presión de un entorno asustado, sin razón, por la mera imagen de las lesiones cutáneas que provoca la psoriasis. Bien lo saben quienes las sufren, expertos ya en ignorar vistazos furtivos. Para combatir los mitos que los alimentan, la asociación de afectados Acción Psoriasis recorre el país instando a quien quiera ver, a mirar con otros ojos.La gira en cuestión recalaba el jueves en el vestíbulo del Hospital Universitario de Burgos, donde permanecía hasta ayer. Allí instalaba el espacio de realidad virtual ideado en colaboración con la farmacéutica Lilly como una ventana al día a día de una persona con psoriasis, que es el de más de un millón de habitantes de España, por ejemplo. Una conversación trivial en el vestuario del gimnasio que se ve detenida por las marcas en un cuerpo ajeno, un compañero ‘incomodo’ de estiramientos... Momentos fugaces que ponen de frente a la incomprensión. He ahí el objetivo.Así de hecho lo explicó en compañía de los responsables del complejo asistencial anfitrión -el gerente, Miguel Ángel Ortiz de Valdivielso, y la directora médica, Carmen Rodríguez Pajares-, el presidente de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso. Indicaba que con esta iniciativa buscan cumplir el segundo gran reto de la agrupación que este año cumple un cuarto de siglo de actividad y lucha. «Nacimos para apoyar a los pacientes pero también para concienciar al conjunto de la sociedad y acabar con el rechazo latente hacia esta enfermedad que llevamos pegada a la piel», precisó.Y es que este es, quizá, el mayor obstáculo al que se enfrentan hoy en día, con sus necesidades sanitarias y farmacológicas cubiertas en gran medida «aunque haya aspectos mejorables, propios, pues los afectados deben vigilar la marcha de la dolencia y conocer los riesgos que entraña, y ajenos, como la falta de dermatólogos», relató Alfonso.UNA VIDA NORMAL
El afectado David Trigos, vicepresidente además de la Federación Europea de Asociaciones de Psoriasis, aportaba la experiencia en primera persona a la inauguración de la actividad. Le diagnosticaron la dolencia -antes meramente dermatológica, ahora catalogada como autoinmune inflamatoria- hace ya dos décadas y ha percibido esas miradas contras las que el colectivo se ‘revuelve’.Eso sí, afirma que la evolución -al igual que en los tratamientos- es positiva también en este sentido. «La sensibilización va calando», consideraba, para reconocer que lo peor de la incomprensión social es que hace aún más complicado el manejo de una patología que «es dolorosa y exige un elevado mantenimiento, pues los cuidados son esenciales para tener una calidad de vida razonable».Interiorizada la «pesadez» de convivir con tan molesta invitada, «se puede hacer una vida totalmente normal», esa que los afectados por psoriasis reivindican.