La rareza como ejemplo

MI TRABAJO, como todos, tiene su cara y su cruz. Hoy la moneda me enseña el rostro y en él veo el de aquellos que la semana pasada me brindaron su testimonio y me impresionaron. No era la primera vez que hablaba con un afectado por una enfermedad rara, ni mucho menos. Mi trabajo ha propiciado multitud de charlas de este tipo. Todas me han impresionado de una manera u otra, pero la última -quizá por eso, por reciente- me dejó anonadada.

En mi afán de aprovechar el día mundial de estas dolencias poco frecuentes para dar voz a los que las padecen me colé en una sesión de Terapia Ocupacional de la asociación de Huntington. Recordé al entrar cómo alguien me definió esta enfermedad genética, hereditaria, neurodegenerativa y sin cura la primera vez que me topé con ella: «Para que lo entiendas, es una mezcla de Parkinson y Alzheimer». Ahí es nada, pensé yo en aquel momento.

En la sala me esperaban Beatriz, trabajadora infatigable de la asociación; Miriam, la terapeuta; y Paloma, Miguel Ángel y Carmelo. Tenían unos dibujos sobre la mesa y rotuladores de colores. Estaban haciendo ejercicios de memoria. Minutos antes se habían prestado sin problemas a posar ante el fotógrafo. Les pregunté y me contaron. Empezó Paloma. Sin prisa. Los movimientos involuntarios la obligan a hablar despacio pero a quién le importaba. A ella no. Lo que quería era dejarme claro que la enfermedad se combate con optimismo y con fuerza, que no duele y que, por eso, es fácil convivir con ella. (En este punto les recomiendo que miren en Google los problemas que puede provocar esta patología. Solo así podrán valorar en su medida este mensaje. Ahora sigan leyendo) Nada de lamentos. Ni siquiera al relatar cómo se dio cuenta de que tenía Huntington. Se la caían los platos de las manos, tenía despistes... Y se hizo la prueba. Fue positiva. Inmediatamente hizo una lista de deseos. Ya ha cumplido unos cuantos. Y la lista sigue creciendo.

Hablando con ellos casi olvido porqué estaba allí. Solo quería empaparme de esa fuerza, esa capacidad para adaptarse a la situación y avanzar. Pensaba en los días en los que las cosas -nimias, al parecer- se tuercen y el ánimo se desploma. Y me daba incluso vergüenza. Hoy, días después, la perspectiva me dice que cada uno tiene sus razones para abatirse y quejarse. Nadie nos puede arrebatar ese derecho. Pero Paloma, Miguel Ángel y Carmelo me susurran que pese a todo siempre hay una forma de esquivar las barreras, es cuestión de voluntad y de conocer los propios límites. Ellos lo hacen -disfrutan de los suyos, de pasear, de ir al teatro, de hacer deporte, de vivir- y son un ejemplo. Esa es la rareza.