La Asociación de Miastenia celebra en Burgos su tercer congreso nacional
En el Centro de Enfermedades Raras, tras el Día Mundial de estas patologías
L. B. / Burgos
La Asociación de Miastenia de España 'aprovechará' el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras para celebrar en Burgos el tercer congreso nacional sobre esta patología. Tendrá lugar entre el 3 y el 6 de marzo, es decir, apenas un par de días después de culminar una semana -que hoy comienza- dedicada a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo.
La incidencia de la Miastenia Gravis es de 14 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de 6.000 personas afectadas por esta enfermedad. Así lo explica la asociación en su web www.miasteniagravis.com. Algunos casos sólo tienen afectación de los músculos de los ojos, otros tienen dificultades para masticar, deglutir o hablar y los hay con alteración generalizada, que afecta a músculos de tronco y extremidades.
Con todo, esta patología no produce dolor. La gravedad, señalan desde la asociación, alcanza el mayor grado cuando afecta a los músculos respiratorios.
Precisamente, sobre la enfermedad y sobre su abordaje versarán las ponencias que vertebran el congreso nacional cuyo programa arrancará el 3 de marzo con una visita a las instalaciones del centro que alberga la cita.
Para los días 4 y 5, hay programados distintos talleres dirigidos a los socios y sus acompañantes. En ellos se tratará de forma práctica la rehabilitación, el trabajo de sensibilización y difusión, la terapia de autoayuda y la reducción del estrés. También el día 5 se inaugurará oficialmente el congreso en un acto que contará -según anuncia el programa- con la presencia de los representantes de la Asociación de Miastenia en España (AMES); el gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Miguel Ángel Ruiz; el consejero de Sanidad de la Junta, Francisco Javier Álvarez Guisasola; y el alcalde de la ciudad, Juan Carlos Aparicio. Dará comienzo entonces la ronda de ponencias que ahondará en las técnicas y tratamientos actuales de la miastenia.
Unidades
Una de las principales demandas de este colectivo es la puesta en marcha de unidades de referencia en patologías raras neuromusculares.
De hecho, ya han iniciado los contactos con diversas instituciones para valorar esta opción que parece cristalizar en el caso del Hospital de La Fe de Valencia, aunque no hay nada cerrado.