El centro de enfermedades raras y la Junta colaborarán en investigación sociosanitaria

L. B. / Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) y la Gerencia Regional de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León quieren unir fuerzas. De hecho, el primero ha incluido esta intención en el listado de objetivos estratégicos para el presente año destinados en conjunto a «reforzar el posicionamiento social» de este espacio dependiente del Imserso.

Las conversaciones entre ambos organismos están avanzadas. Tanto, que existen metas concretas. La primera de ellas pasa por estrechar el vínculo del Creer con los centros base y los CEAS de toda la región. Esta relación «permitiría establecer mecanismos de derivación de personas que puedan beneficiarse de la actividad del centro», detalla el gerente del Creer, Miguel Ángel Ruiz Carabias. Además, serviría para llevar a cabo de manera conjunta labores de difusión y sensibilización.

Otro reto incluido en este ambicioso objetivo 'toca' el ámbito de la formación «con la intención de mejorar la atención a los afectados por enfermedades raras y a sus familias en los recursos sociales de cada Comunidad, en este caso Castilla y León, que, por cierto, será la primera», añade Ruiz Carabias.

El último gran empeño, «en el que la Gerencia Regional de Servicios Sociales tiene mucho interés tal y como nos lo ha hecho saber en los distintos encuentros que hemos mantenido», precisa el gerente del Creer, es impulsar la investigación en materia sociosanitaria. «La apuesta es iniciar una línea de I+D+i centrada en la vertiente social que será la que nos ocupe a partir de ahora. Vamos a mantener las actividades ya iniciadas en el ámbito sanitario y educativo pero no las ampliaremos, estarán en un segundo plano».

Desgranado el primer gran objetivo estratégico que el Creer se ha impuesto para 2011 y que implica además reforzar la colaboración con la red de asociaciones de afectados, restan otros tres de similar calado, dos de ellos en relación con la dependencia. En este sentido se proponen elaborar una serie de guías sobre grupos de enfermedades raras destinadas a familias y a valoradores de situaciones de dependencia. «Las enviaremos a todos los técnicos que realizan esta labor en España para facilitarles una herramienta que simplifique el trabajo ya que ofrece criterios objetivos», relata Ruiz Carabias. Ya han finalizado la guía de enfermedades neuromusculares poco prevalentes y «poco a poco» ampliarán los títulos.

La dependencia también figura en el tercer gran objetivo, que consiste en «explotar los datos que acumula el Imserso sobre esta y la discapacidad en afectados por enfermedades raras».

Así, el Creer se convertirá en una suerte de observatorio con capacidad para poner en relación la información existente y crear perfiles que puedan facilitar la asistencia a estos colectivos específicos.

Atención temprana

Por otra parte, el Creer aspira a, al menos, «explorar el tema de la atención temprana a los enfermos». Y es que esta es una de las reivindicaciones comunes de los afectados y una de las necesidades que menos cobertura tienen en las distintas regiones. «Es fundamental abordar las patologías poco frecuentes en la etapa de desarrollo y nosotros trataremos de velar por que así sea», explica Begoña Ruiz, responsable del Área Técnica.

A estos propósitos se suma una larga lista de 'pequeños' afanes tales como mantener la escuela de formación iniciada con la Federación de Asociación de Enfermedades Raras (Feder) y el resto de inquietudes que comparten, acercar el Creer al resto de España, cumplir el compromiso adquirido de desarrollar el capítulo de atención sociosanitaria de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras o desarrollar las nuevas tecnologías y su presencia en las redes sociales.