La princesa Letizia entregará un premio Feder al centro de enfermedades raras
El jueves 3 de marzo en el Senado. Por su solidaridad con los afectados
L. B. / Burgos
La princesa de Asturias, Letizia Ortiz, presidirá el próximo jueves 3 de marzo el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en el Senado.
Durante este evento, Su Alteza entregará los Premios Feder 2011 que la Federación Española de Enfermedades Raras otorga a las entidades y personas solidarias que han apoyado y contribuido a mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes. Una de las instituciones reconocidas será precisamente el Centro de Referencia Estatal para personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) ubicado en la capital burgalesa.
La directora general del Imserso, Purificación Causapié, recogerá el galardón que valora «la solidaridad que desde su apertura este espacio ha mostrado hacia los afectados por patologías poco frecuentes».
Según explica Feder en la nota de prensa que anuncia el evento, la finalidad de esta jornada es reivindicar «la igualdad de oportunidades para las personas que padecen este tipo de enfermedades, con el objetivo de que las familias puedan tener un trato justo y equitativo acorde a las características de su dolencia».
El acto, que constituye el encuentro más importante para la Federación Española de Enfermedades Raras contará también con la presencia de la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín y la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia. Además, durante el acto, dos personas con enfermedades poco frecuentes trasladarán su testimonio y se procederá a la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el 28 de febrero.
En Burgos, música
Por su parte, el propio Creer festejará la efeméride el lunes con una jornada de puertas abiertas que culminará con un concierto de piano del especialista del centro Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, que interpretará diversas piezas propias y obras de Chopin, Gershwin y Prokofiev.
La cita musical dará comienzo a las 18 horas.