El centro de enfermedades raras se alía con tres 'hermanos' de Europa
Sus representantes aprovecharán su visita en junio a Rumanía para definir una red de atención social junto a espacios similares de este país, Suecia y Noruega
L. B. / Burgos
El tan perseguido objetivo de tejer una red europea de atención social a personas con enfermedades raras parece vislumbrarse en el horizonte. Así lo entiende al menos el responsable del espacio de referencia para afectados por estas patologías poco frecuentes ubicado en la capital burgalesa, Miguel Ángel Ruiz Carabias. Viajará el próximo mes de junio a Rumanía para asistir a la inauguración de un centro de similares características al que dirige, impulsado en aquellas tierras por la agrupación de personas con síndrome de Prader-Willi.
Allí tendrá lugar la toma de contacto entre representantes de estos espacios de carácter social y los de sus 'primos hermanos' en Suecia y Noruega para definir los cauces de una colaboración mutua que a juicio de Ruiz Carabias «promete».
«Es una manera de acceder a Europa desde una perspectiva social. Francia e Italia disponen de centros pero son de carácter sanitario y ese no es nuestro ámbito», precisa el director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos.
Los contactos entre los cuatro espacios citados -el sueco en concreto sirvió de inspiración para diseñar el español- facilitarán «intercambios de estancias de usuarios y programas, conocimientos y documentación de interés».
Ruiz Carabias siempre ha manifestado la necesidad de estrechar lazos con colectivos, expertos e instituciones de otros países. Por ello, ayer se felicitaba por recibir en el centro a los participantes del Congreso Internacional de Paraparesia Espástica Familiar, un encuentro que reúne durante el fin de semana a medio centenar de especialistas y afectados por esta enfermedad rara -con cuatro casos por cada 100.000 habitantes- llegados de toda Europa. «La idea es abordar aspectos genéticos, es decir, las causas de la patología, y también aspectos clínicos, como son el manejo del dolor, la respuesta asistencial o la accesibilidad al sistema sanitario», detalló.
El presidente de la asociación española de afectados y representan de la federación europea incidió en la naturaleza «especialmente minoritaria» de esta patología.
Entre las principales reivindicaciones de los enfermos de paraparesia destacó «la necesidad de acortar el tiempo del diagnóstico». Con todo, reconoció que en este aspecto se ha mejorado bastante. «Se ha pasado de tardar doce años a cinco. Se puede recortar aunque no mucho porque antes hay que descartar otras enfermedades», explicó. Valoró positivamente la creciente sensibilidad de los especialistas sanitarios.
La paraparesia espástica familiar es un grupo de trastornos neurodegenerativos caracterizados clínicamente por espasticidad y debilidad progresiva de los miembros inferiores.