40 artistas se unen para visibilizar la hemofilia

Burgos

Un total de 40 artistas donarán sus obras que se expondrán en el Teatro Principal desde hoy y hasta el próximo 13 de diciembre, con el objetivo de dar a conocer la hemofilia, una enfermedad «que existe, pero de la que se sabe muy poco». Con ello se busca que la sociedad conozca las necesidades de la persona que padece hemofilia.

Este transtorno en la sangre está catalogado como enfermedad rara por el ratio de incidencia en la población: la hemofilia A (una deficiencia en el factor de coagulación 8) afecta a una persona por cada 10.000 habitantes, mientras que la tipo B (la más grave que se vincula a la deficiencia del factor 9) incide en una persona por cada 30.000 habitantes.

De ahí la necesidad de dar a conocer el trabajo que cada día se desarrolla en la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), creada en 1998 y que a fecha de hoy cuenta con cerca de 80 socios y atienden a 36 afectados por la enfermedad en Burgos y provincia, de los que siete son niños y otros tantos adultos, además de 10 mujeres portadoras y 12 familiares. La edad media de los pacientes está entre los 18 y 19 años, pues en Burgos y su provincia, los enfermos se encuentran en la franja de edad «entre 4 y 18 años», y en la actualidad «hay tres personas mayores». La asociación cuenta además para desarrollar su labor informativa y de atención con 27 socios colaboradores y personal voluntario del Hospital Universitario.

Según explicaron ayer los responsables de la asociación y la concejal de Servicios Sociales, Ana Lopidana, la muestra pretende ser «algo más que una exposición colectiva de arte» y se ha convertido en un evento solidario que permitirá captar fondos para la asociación.

Los artistas han donado 51 obras que quedarán expuestas en el Salón Rojo del Teatro Principal para quien deses adquirirlas. Una donación que «en las fechas que estamos, podemos pensar en regalar arte», explicó Lopidana. El dinero recaudado por la venta de las obras irá dirigido «en su totalidad» a los programas que lleva a cabo la asociación en el centro socio-sanitario Graciliano urbaneja, que van desde talleres de autotratamiento, prevención de la discapacidad, convivencias, charlas informativas, valoraciones fisioterápicas e integración e inserción porque «en ocasiones quien tiene la enfermedad se ve apartado de la sociedad o incluso ellos mismos se apartan de alguna manera y hay que trabajar con ellos para que vuelvan a la sociedad», explicaban sus responsables.

Coincidiendo con la exposición, cuya apertura oficial será hoy a las 19,30 horas, se desarrollarán este próximo sábado en la Sala Polisón las XII Jornadas de Información en hemofilia y las VIII regionales de enfermedad crónica. El objetivo que se persigue es «facilitar información útil» y mejorar la calidad en la atención a los pacientes con hemofilia y a las portadoras del gen.

Las jornadas contarán en una segunda parte espacio para abordar la Epoc (enfermedad pulmonar oclusiva crónica) y se incidirá en el fomento del asociacionismo.