Una vida por la que pelear

Esperanza. Reza el dicho que es lo último que se pierde y eso, bien lo saben Emma y Jesús. Son los padres de Nora, una pequeña de dos años que, al poco de nacer, fue diagnosticada con el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una enfermedad de las denominadas raras, que en España sólo afecta a seis niños. Uno de ellos es Nora. Una pequeña vital por quien sus padres han peleado durante meses y aún hoy siguen haciéndolo. Aunque actualmente, Nora se encuentra bien gracias a su medicación, no acude a diálisis y le realizan revisiones periódicas cada 15 días en el Hospital de La Paz en Madrid, «llegará un momento en que necesite un trasplante de riñón», comenta su madre.

Emma explica la enfermedad de Nora de una forma sencilla, «nuestros riñones sirven para filtrar, el cuerpo se queda con los nutrientes, las vitaminas, etc, y lo que no quiere lo expulsa». Sin embargo, «los riñones de Nora no hacen esa filtración y expulsan absolutamente todo, de ahí que necesite un dieta hipercalórica, para que al menos se quede con algo». La medicación de Nora tiene un objetivo, «prácticamente matar sus riñones pero no hasta el punto de que tenga que ir diálisis, para que su cuerpo absorba el máximo de nutrientes».

El camino hasta el día de hoy ha sido muy complicado. Emma se describe como una persona positiva, «siempre lo he sido, pero cuando te dicen que tu hija va a morir, cuesta seguir adelante». Ese fue el primer golpe, «en el HUBU sólo nos dijeron que nos preparáramos para afrontar la muerte de nuestra hija y que, en caso de que sobreviviera, podría quedarse sorda, ciega o simplemente no andaría nunca, desahuciaron a Nora con unos meses de vida». A Emma le duele que «el médico no supiera delegar, le pusieron un tratamiento que no estaba dando resultados y Nora cada día se encontraba peor, él no sabía qué hacer pero tampoco nos enviaba a otro hospital para tratarle».

Finalmente y tras meditarlo mucho, Emma y Jesús decidieron pedir el traslado a Madrid. «En el HUBU nos aconsejaron que no lo hiciéramos, que la niña podía fallecer por el camino o simplemente que no tenía solución». La decisión fue difícil de tomar. «Por un lado tienes miedo de no estar haciendo lo correcto pero, por otro, sabíamos que debíamos intentarlo por Nora, al menos saber que habíamos peleado hasta el final».

Rayo de esperanza

Aterrizar en Madrid, en concreto en el Hospital de La Paz, fue «la mejor decisión que pudimos tomar». En aquel momento a Nora le «habían surgido otras complicaciones alrededor de la enfermedad y como no sabían donde ubicarnos, en lugar de ir a la planta de nefrología nos ubicaron en la de enfermedades raras, en todo momento nos aseguraron que ningún niño ha fallecido directamente a causa de esa enfermedad sino por otras complicaciones». Para los padres de Nora fue un mensaje de esperanza «después de un mes oyendo que no había solución».

La Paz se convertiría en la casa de esta familia burgalesa durante cuatro meses, «desde finales de marzo hasta finales de julio». En aquella planta del hospital madrileño, Emma, Jesús y Nora conocieron a Somos Nupa, la Asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. «Nosotros intentamos meternos en la Asociación del Riñón para saber si había gente con el mismo problema que Nora, pero nos dijeron que era muy pequeña». A pesar de que esta pequeña burgalesa no está afectada por trasplante multivisceral, «Nupa nos acogió y nos ayudó con psicólogos, terapeutas e incluso clases de reiki», comenta Emma.

A medida que pasaban las semanas, «Nora empezó a mejorar, aunque muy poquito a poco, y a responder al tratamiento». Cuatro largos meses después salía del hospital. «Desde ese momento, ha estado ingresada tres veces, pero por catarros porque al vomitar los mocos, vomitaba la medicación». Nora anda, ve, oye, sonríe y sueña. Está viva y peleando. Por el momento «no recibe diálisis» y aunque a Emma le han dicho que es compatible para poder donar un riñón a su hija, recientemente han encontrado unas piedras en su riñón que han frenado el proceso. «Hasta que no me hagan los estudios pertinentes no sabré si finalmente puedo hacerlo, de lo contrario entrará en la lista de trasplantes». Emma habla con esperanza, el camino ha sido difícil pero todo se vuelve mejor cuando «vemos que nuestra hija sigue adelante y crece a nuestro lado».

La asociación

Somos Nupa está compuesta por 168 familias de toda España. La asociación nacía en 1996- este año cumple 10 años- de la mano de tres padres que coincidieron en La Paz y que «no tenían muy claro qué patología tenían sus hijos y qué tratamiento necesitaban, para conocer a otras personas en su misma situación, dar apoyo a otros padres y compartir experiencias», comenta Alba Santos, la directora. «Los afectados por trasplante multivisceral son pequeños que no pueden comer por si mismos, que son alimentados a través de una sonda, y que necesitan de un trasplante, en muchas ocasiones de varios órganos del aparato digestivo, para continuar viviendo». Aunque Nora no tiene esta afección, la asociación la acogió porque «no existe una asociación para afectados por su síndrome».

Aunque antes de que la asociación cumpliera un año, dos de las niñas fundadoras fallecieron, sus padres decidieron continuar. «Los primeros años tuvo un crecimiento muy lento, estos dos últimos años casi hemos duplicado el número de socios, se ha ampliado el equipo de especialistas y hemos podido abarcar otros muchos proyectos». Psicología, terapias de ayuda, apoyo económico para el pago de tratamientos, pisos de acogida para «aquellas familias que deben desplazarse a Madrid o Barcelona y mantener una vida aquí y la de su ciudad de origen» son sólo alguna de las ayudas que proporciona Nupa. De cara a un futuro y sin perder la referencia de que se trata de una asociación para niños, «hemos detectado que hay adultos con problemas similares y es nuestra intención crear un ala especializada para ellos en la asociación y seguir creciendo». Para hacerse socio sólo hay que entrar en somosnupa.org.

Darse a conocer

Emma, Jesús y Nora estarán durante el viernes y el sábado, de 10 a 22 horas, en un stand en Alcampo. «Es un espacio que nos cede el propio centro comercial para dar a conocer la asociación y sobre todo para dar visibilidad a este tipo de enfermedades», comenta Emma. «Creo que es fundamental que los niños sanos conozcan que hay otros niños que no lo están pasando tan bien y lo importante que es no perder nunca la esperanza». Durante los dos días, pondrán a la venta unos calendarios solidarios que la asociación ha realizado junto a varios personajes famosos, así como un cuento que «explica la historia de estos niños y como es su día a día», comenta Emma quien añade que, «las personas implicadas han realizado todo de forma desinteresada». Todo lo que se recaude irá destinado al desarrollo de dos proyectos de investigación «fundamentales para la asociación», tal y como explica Alba Santos, directora de Somos Nupa.