SOCIEDAD
Un día para mandar fuerza y dar visibilidad
Nora, la pequeña burgalesa con Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, será la protagonista de la jornada que Alcampo celebra mañana en apoyo al Día Mundial de la Enfermedades Raras
Nora en brazos de su madre Emma y junto a su padre Jesús.-FOTOS CEDIDAS POR LA FAMILIA.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el centro comercial Alcampo celebrará mañana una jornada de apoyo con una actividad solidaria. En esta ocasión, la protagonista de la jornada será Nora, la pequeña burgalesa diagnosticada con el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una enfermedad de las denominadas raras, que en España sólo afecta a seis niños y que el pasado mes de enero se daba a conocer junto sus padres, Emma y Jesús, dando visibilidad a la asociación a la que pertenecen, Somos Nupa. «El centro comercial ha contado con nosotros después de la gran acogida que tuvimos en el mes de enero, vino mucha gente a conocernos», comenta Emma, quien aseguró que «fue una experiencia buenísima».
Así las cosas, este sábado día 27, esta familia burgalesa estará en el centro comercial de 12:00 a 14:00 horas y de 17:00 a 21:00 horas, con una actividad apoyada por la Asociación Somos Nupa. «Además de colocar un stand de venta con productos de la asociación con el que pretendemos recaudar fondos y captar socios, también desarrollaremos un actividad muy especial para todo el que quiera participar».
La actividad consistirá en la realización de un vídeo de apoyo «destinado a animar y a dar fuerzas a todas las personas que están diagnosticadas de una enfermedad rara». Por dos euros, quien los desee será grabado lanzando un mensaje de ánimo. Posteriormente se montará un vídeo con todos los mensajes y el lunes 29 de febrero «estará disponible en la página de Facebook del centros comercial».
«El año pasado se vendieron globos de helio en los que se escribía un mensaje de ánimo y al final de día se lanzaban todos al aire», explica Emma, quien asegura que «este tipo de acciones permiten dar voz y visibilidad a todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara» pero, además, «sirven para que las personas con enfermedades raras sepan que no están solas y que hay otras muchas en su misma situación».
Buenas noticias
Esta acción es un paso más en el camino, no sólo de la asociación sino de Nora, y es que las buenas noticas nunca llegan solas. Emma explicaba en el reportaje que este periódico dedicó a su pequeña, la necesidad de Nora de someterse a un trasplante, una vez sus riñones dejasen de funcionar, y la incertidumbre que planeaba alrededor de la familia, al no saber si finalmente Emma podría hacer la donación a pesar de ser compatible.
«Estábamos a la espera de saber si sería posible, ya que parecía que me habían detectado piedras en el riñón, sin embargo, el último escáner ha demostrado que todo está bien y que puedo ser la donante de Nora», comentó entusiasmada la madre de la pequeña. Ahora, «toca esperar a que los riñones de Nora dejen de funcionar y se someta a diálisis, a partir de ahí, habrá que esperar dos o tres meses para que se restablezcan todos sus valores y podríamos iniciar la donación, que se haría en dos operaciones».
Sin duda, la mejor noticia que podría llegarle a esta pequeña burgalesa y a sus padres, quienes pasito a paso empiezan a ver la luz al final de un túnel que ha sido demasiado largo».La Asociación
Somos Nupa es una asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. Aunque Nora fue diagnosticada con Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, no encontró ninguna asociación que le prestara ayuda y Somos Nupa les abrió sus puertas durante el largo ingreso hospitalario que tuvo en el Hospital La Paz. Tras diez años trabajando, este mes celebran su décimo aniversario y desde la asociación son conscientes de que han logrado cumplir grandes objetivos en cuanto a la asistencia a las familias, aunque aún queda mucho por hacer.