Alcer celebra 40 años de lucha

La asociación Alcer acaba de cumplir 40 de años de vida, efeméride que cumplió el pasado 27 de febrero. Un cumpleaños que se une a la celebración, hoy, del Día Mundial delRiñón. Según informa la asociación, el objetivo de este día es sensibilizar a la población española sobre la prevención de la enfermedad renal crónica. La asociación ha programado diversas actividades para esta jornada. Entre las 10 y las 13 horas se colocarán mesas informativas en el Mercado Norte y Sur de Abastos y en el vestíbulo del Hospital Universitario. A las 13.00 horas se ofrecerá la Conferencia ‘Prevención de la Enfermedad Renal’ a cargo del doctor Alejandro Vázquez Ramos, del Servicio de Nefrología del HUBU, en el Salón Fundación Caja Burgos de la avenida Cantabria. A las 21.00 horas se iluminará de naranja el Arco de Santa María.

Hay pocos datos de la incidencia de Enfermedad Renal Crónica (ERC) en la edad pediátrica. En los datos del REPIR 2 (Registro Español de ERC) se encuentra una incidencia de 8,14 pacientes por millón de población pediátrica. Según la doctora Laura Espinosa (Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Materno-infantil La Paz de Madrid). La forma de detectar la ERC en niños/as, es realizar pruebas de función renal, fundamentalmente la determinación de creatinina y osmolaridad en orina. Es importante conocer que la infección urinaria en pediatría puede ser la primera manifestación de una anomalía estructural y que las alteraciones comprobadas de la orina (proteinuria, hematuria) necesitan un estudio de función renal. Según María Ángeles Pérez madre de Diego, un niño de 11 años de edad con enfermedad renal crónica Avanzada (ERCA), que participa en el Campamento CRECE desde el año 2014, «con Diego hemos intentado tratar la enfermedad con la mayor naturalidad, intentando que él mismo se tome la medicación (sabe en cada momento que pastillas le tocan), que se vacíe la bolsa de urostomía. En su vida cotidiana sus compañeros, profesores, amigos y familiares ven su patología como algo normal, le tratan como uno más». Diego es un niño muy feliz, tiene su enfermedad muy normalizada y una vida normal.

Por su parte la presidenta de Alcer Burgos, Alfonsa Illera Sánchez, indica que la enfermedad renal en niños, es tremenda puesto que les va a acompañar durante el resto de su vida, necesitando durante su ciclo vital de niños, jóvenes y adultos de más de un trasplante para poder mantener una calidad de vida adecuada.

La aceptación de la enfermedad supone un esfuerzo especial de adaptación social y gestión emocional en los jóvenes y sus familias. «Tenemos que tener en cuenta que se trata de pacientes especiales que tienen que desarrollar su educación, carrera profesional, desarrollo familiar etc., con una patología crónica de alto impacto emocional y con tratamientos altamente invadidos», explica. Los sistemas sanitarios modernos deben de estar preparados para atender a estos pacientes «no sólo en el ámbito clínico sino que también en el social y emocional, debemos de tender a la humanización de la sanidad preocupándonos antes de los enfermos que de las enfermedades».