Dos familias unidas por una causa solidaria

Burgos es sinónimo de solidaridad. Así lo creen Emma y Jesús, los papá de Nora, la pequeña burgalesa afectada por el Síndrome Congénito Nefrótico Finlandés, una enfermedad que sólo tienen seis personas en España. Desde que este periódico dio a conocer el caso de la pequeña, «las muestras de cariño y de solidaria en los distintos actos que hemos realizado en favor de la Asociación Somos Nupa, a la que pertenecemos, han sido numerosas e increíbles», comentó Emma.

Un mercadillo solidario, un vídeo de apoyo a las personas que están luchando contra una enfermedad rara o un desfile solidario son sólo una muestra de las actividades que los padres de Nora han llevado a cabo en los últimos meses con el objetivo de dar visibilidad a este tipo de enfermedades y de conseguir fondos para la asociación que «tan bien nos acogió cuando tuvimos que pasar meses en el madrileño Hospital de La Paz».

Ahora y «gracias a una amiga», la familia celebrará una Gala benéfica por Nora en beneficio de Somos Nupa y es que «todo lo que recaudemos de la venta de entradas será donando íntegramente a la asociación», explica. Emma. En esta cita solidaria, que tendrá lugar el próximo 27 de mayo en el Auditorio de Caja Círculo, en la calle Julio Sáez de la Hoya a las 20 horas, participarán de forma altruista varios artistas de la ciudad. «Tanto el espacio, como las actuaciones y los técnicos de sonido harán posible esta gala de forma desinteresada», aseguró Emma, «estamos muy agradecidos por su colaboración». Al escenario del auditorio subirán los payasos de Terapiclowns como presentadores de la gala y actuarán la compañía de circo y malabares Kicirke, los payasos de Terremoto Show, la compañía de baile Jayal y el mago Iván Ojeda.

La historia de Gari

Nora no estará sola en esta gala y es que la acompañará Gari Fernández, un pequeño de 10 años de Valle de Mena, también miembro de la asociación y que en 2011 se sometió a un trasplante multivisceral. El periplo de este pequeño burgalés empezó incluso antes de nacer. «En la ecografía de las 20 semanas, los médicos vieron que mi hijo tenía un problema renal, no era grave y podría llevar una vida normal, nada que no fuera asumible en nuestro día a día», comenta Alfonso, el padre de Gari.

Sin embargo, los verdaderos problemas llegarían tras el nacimiento. «Gari llegó al mundo con siete meses y medio, y los médicos vieron que su estómago no funcionaba bien, pero hasta los seis meses, con la lactancia materna, se mantuvo más o menos renqueante aunque había que ayudarle con las deposiciones, pero a partir de terminar la lactancia y pasar a alimentarle con leches especiales, su sistema digestivo se paró, vimos que se hinchaba como globo, que algo no iba bien y los médicos nos dijeron que había que empezar con la nutrición parenteral», explica.

A raíz de ese momento, la familia tuvo que acudir a Madrid, al Hospital de La Paz. «Íbamos para diez o quince días a hacerle una serie de estudios, pero nos quedamos tres meses». Gari llegó a Burgos con una ileostomía- desvío de las heces fecales a través de una abertura del ilión creada mediante cirugía hacia la pared del cuerpo, que permiten que los desechos se recolecten en una bolsa- porque «querían evitar que los alimentos pasaran por el intestino grueso ya que se le paraba continuamente y le producía muchos vómitos».

En el Hospital Universitario de Cruces, donde le proporcionaban la nutrición parenteral, «nos dijeron que sería candidato para un trasplante multivisceral». Durante un tiempo «estuvo mejor, pero en 2008, se puso malo y llegó a Cruces convulsionando, allí ya nos conocían y una de las médicas que estaba de guardia decidió que pasara la noche en la UCI para valorarlo en profundidad por la mañana, esa misma noche sufrió una sepsis- infección en la vía por la que se alimentaba- estuvo a punto de morir, la fortuna fue que se encontraba en el hospital, de no haber sido así, Gari no estaría con nosotros», explica.

Ese episodio supuso que Gari entrara de nuevo como candidato para ser sometido a trasplante multivisceral y en julio de 2012, con cinco años y medio, se sometió en La Paz a una operación de 12 horas en la que se le trasplantaron 5 órganos (estómago, hígado, intestino delgado, la cabeza del páncreas y el colon). «Las sensaciones de los médicos fueron buenas, Gari solo estuvo dos días en la UCI, cuando en estos casos suelen estar semanas o meses».

La alegría de la familia se mezclaba en esos momentos con el vértigo y es que, después de haber pasado por tanto y ver que todo va bien, «la preocupación llega porque se vuelva a ‘torcer’ todo y que tenga un rechazo a los trasplantes», comenta Alfonso, «es un miedo con el que vives siempre y que aflora en cada revisión, pero que, sí o sí, hay que aprender a sobrellevar».

A medida que pasaba el tiempo, Gari progresaba un poco más «le cerraron la vía central y la bolsa de heces, además, empezó a orinar de forma normal, son pequeñas cosas, pero todo un logro para nosotros». La mejor noticia llegaba en 2015, «fueron 365 días sin un sólo ingreso hospitalario, la primera vez en diez años». A pesar de todo, a esta familia burgalesa le toca seguir luchando porque Gari «ha pasado de padecer una enfermedad terminal a una enfermedad crónica».