Doce meses por una buena causa

Los burgaleses Nora y Gari, ella con Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés y él con trasplante multivisceral encontraron en su pelea por vencer a la enfermedad la ayuda y el apoyo de la Asociación Somos Nupa, especialmente dirigida a la personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. Psicología, terapias de ayuda, apoyo económico para el pago de tratamientos, pisos de acogida para aquellas familias que deben desplazarse a Madrid o Barcelona para el momento en que haya que hacer revisiones, tratamientos o una intervención son sólo alguna de las ayudas que proporciona.Para sufragar todos esos gastos, la asociación desarrolla diversas actividades solidarias y entre ellas destaca un calendario en el que los pequeños de la asociación posan junto a celebridades del mundo del deporte, el cine o la música, entre otros muchos ámbitos. Una acción a través de la cual, las familias tuvieron la posibilidad de explicar a los 14 artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta siete órganos vitales.Precisamente el pequeño burgalés compartió posado junto al actor estadounidense Richard Gere, quien aprovechó su paso por el Festival de Cine de San Sebastián para interesarse por el proyecto de Nupa. Junto al actor, trece rostros más participan en este calendario junto a más niños de la asociación, como es el caso de Nora, quien «posó la mar de contenta en dos ocasiones, en uno de los meses con Lourdes Maldonado y en otro con Dani Martínez», explica Emma, mamá de Nora. A ellos se suman Joaquín Prat, Dani Martínez, Ara Malikian, Dani Rovira, Pepe Viyuela, La Oreja de Van Gohg, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Javier Sardá, Raquel Sánchez Silva, Fernando Romay y el Padre Ángel.Los calendarios saldrán a la venta el lunes en dos formatos, «uno grande por 10 euros y de mesa, que se venden dos por 10 euros», explica Emma. La asociación destinará el total del dinero recaudado por la venta de los calendarios a mantener los servicios de fisioterapia, terapia y psicología, así como las posibles ayudas de emergencia y los dos pisos que tiene para prestarlos a las familias en caso de necesidad. Los calendarios se podrán encontrar en Pk2, Si tú me dices ven, Curves, Mapuve Ventanas, librería La llave, Christy en la luna, Nueva vida y Educacenter.A la esperaActualmente Nora y Emma se encuentran en Madrid ya que la pequeña «está recibiendo un tratamiento de hemodiálisis», explica la propia Emma y es que lo ideal es esperar a que Nora tenga 7 y 8 años para «poder hacer el trasplante de mi riñón porque ahora sus venas son pequeñas para el tamaño de mi órgano y así cerciorarnos de que el trasplante se hace en las mejores condiciones para que dure lo máximo posible».De este modo, en un año «le harían una revisión del estado de sus venas». Si todo está bien le pasarían a una hemodiálisis peritoneal, que «nos permitiría estar en Burgos porque se puede hacer en casa» hasta que llegue el momento perfecto para realizar el trasplante. Por el momento, a la pequeña Nora le espera continuar peleando por mejorar su calidad de vida.