Un regalo de Navidad para conseguir visibilidad

Con el objetivo de que senadores y diputados conozcan la realidad de aquellos niños que conviven con una enfermedad de baja prevalencia y que además tienen que ser tratados lejos de su ciudad de origen, seis voluntarios de la Asociación Somos Nupa- entre los que se encuentran Jesús y Emma, los padres de la pequeña burgalesa Nora, que padece Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, y la madre de Emma- entregaron ayer, tanto en el Congreso como en el Senado, 621 paquetes con un calendario de la asociación, un dibujo de Nora y una carta explicando el día a día de los niños que componen la asociación. «Queremos que nuestros hijos ganen en visibilidad a los ojos de la sociedad y de nuestros políticos, que nos apoyen para que sigan existiendo los pisos de acogida y que se desarrollen ayudas de emergencia para personas con enfermedades raras», comenta Emma.Esta iniciativa surgía el pasado viernes, mientras los pequeños de la asociación escribían sus cartas a Papá Noel. En ese momento, padres y directivos decidieron comunicar también sus deseos a los dirigentes políticos con el objetivo de contar de primera mano el apoyo que la asociación brinda a los afectados por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivsiceral. Así, a lo largo de toda la noche, los seis voluntarios estuvieron trabajando para conseguir que el dibujo, la carta y el calendario solidario llegaran a todos los parlamentarios antes de sus vacaciones navideñas.Y dicho y hecho, ayer por la mañana, «pudimos hacer la entrega de las cajas», comenta Emma. Los padres de Nora tuvieron la oportunidad de hablar con políticos de diversos partidos y explicarles la iniciativa. «Por el momento hemos logrado una socia más y en el Congreso nos han invitado a que demos alguna charla sobre la asociación y la situación de los niños», asegura y añade que «la iniciativa tuvo un gran repercusión en redes sociales, ya que muchos senadores y diputados se hicieron una foto con el calendario».El sobre navideño incluía, además, un dibujo muy especial en el que la pequeña Nora representa con sus lápices «su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid, que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, en el que vivimos las dos desde el pasado mes de julio y en el que debemos permanecer de forma indefinida para sus tratamientos médicos».La cartaEn la carta, que Nora y sus padres dirigen a los parlamentarios de la Cámara Alta y de la Cámara Baja, se recoge la realidad de los afectados desde la visión de la pequeña Nora. «Os veo por la tele siempre, y mis papás me han explicado que vosotros sois los que organizáis el mundo. Esta semana he escrito la carta a Papá Noel, y mi familia y yo hemos pensado que también podríamos escribiros una carta a vosotros porque quizás no sepáis que existen los niños de NUPA, son familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral y, como yo, muchos necesitan pisos de acogida y ayudas para medicaciones y venir a Madrid siempre que tienen que ir al médico».Tras hacer un pequeño repaso por su experiencia, recuerda que «lo que pasa es que «muchos de nuestros papás pierden sus trabajos porque tienen que cuidarnos, y los niños con enfermedades raras a veces tenemos muchos gastos… ¡hay meses que mis medicinas cuestan casi 200 euros! La asociación NUPA se creó en el año 2006 cuando tres familias se conocieron en el Hospital La Paz, después de muchos meses en busca de un diagnóstico. Nunca han tenido ayudas públicas ni se cobra cuota de socios a las familias afectadas, así que los papás consiguen dinero vendiendo el libro solidario Cuentos para entender mi mundo o el Calendario Solidario de artistas».«Ha sido una experiencia muy buena y ojalá sirva para que más gente conozca la asociación y la ayuda que presta y logremos oncienciar sobre la necesidad que tienen los afectados por una enfermedad rara de recibir más apoyo institucional», comenta Emma.