En busca de la autonomía personal

Lograr la mayor autonomía posible en la edad adulta. Es el objetivo de la Asociación Síndrome de Down Burgos, que cuenta para ello con atención personalizada en cada fase de los alumnos. Las cosas han mejorado para los niños y mayores con un cromosoma de más. La estigmatización social y la poca atención sociosanitaria del pasado hizo que hace más de tres décadas un grupo de padres se asociaran en Burgos para prestar una atención más acorde a las necesidades de sus hijos.Entonces una persona visitaba casa por casa a los seis asociados. Hoy, esa asociación atiende a un centenar de familias acompañándolas en las diferentes fases de desarrollo de sus hijos.

Hoy en día, Down Burgos cuenta con un servicio de atención temprana para niños de cero a seis años. La escolarización en Primaria es una generalización y está normalizada. El 90% de los pequeños acuden a un centro de Infantil normal. La atención más personalizada se ofrece desde secundaria. Para ello, el complejo de Down en Pisones cuenta con un centro de educación especial concertado. Hay dos tramos de trabajo, desde los 12 a los 16 años, y desde los 16 a los 21. El seguimiento trata de colocar los peldaños, en función de las circunstancias de cada alumno y sus familias, para prepararles con un objetivo claro: que el día de mañana puedan tener la mayor autonomía personal posible.Otro de los itinerarios educativos que ha logrado Down Burgos es la puesta en marcha, en 2009, del Centro de Promoción de la Autonomía Personal (CEPAP). Aquí se ofrece formación para contar con las habilidades prelaborales y de autonomía personal necesarias para desarrollar la capacidad personal de controlar, afrontar y tomar decisiones en su vida. El siguiente paso evolutivo que se ofrece desde la asociación tiene que ver con la inserción laboral. Un paso decisivo para alcanzar la independencia.En el servicio de inserción laboral se brinda apoyo para que los jóvenes puedan incorporarse al mercado laboral de una manera tutorizada. Es lo más parecido a un puesto de trabajo por el que los alumnos/ trabajadores perciben un salario. También recrean su vida independiente en un inmueble compartido para tres donde cuentan con asesoramiento para el desarrollo de las habilidades necesarias para tener una vida independiente. La prueba puede transformarse en una vida completamente independiente aunque eso depende de los usuarios y de sus familias. «Nuestro objetivo es lograr una emancipación y una autonomía del hogar pero depende de ellos, son los que deciden si viven solo, con cierta tutela, y es algo que hace años parecía imposible pero hoy lo vemos en muchos casos», señala el presidente de la Asociación Down Burgos, Luis Mayoral.Asegura que se han logrado muchos cambios en las tres últimas décadas y la sociedad ha cambiado su percepción ante el Síndrome Down y la discapacidad intelectual. «Es un trabajo lento, un gota a gota, el estar siempre presentes para difundir el mensaje y aunque hay un reconocimiento y se han logrado muchas cosas cuesta mucho y quedan cosas por hacer como el tema del empleo y la autonomía total en el hogar», resume. Aunque desde que cuentan el servicio de empleo en centros de trabajo, gestionados con empresas colaboradoras y tutorización específica, se ha logrado 30 contratos de trabajo y 10 convenios de prácticas con empresas ordinarias, su transformación en un empleo real es complicada. Sólo el 2% ha mantenido su puesto de trabajo.En la actualidad, la institución cuenta con 23 profesionales y 15 voluntarios que realizan este seguimiento a lo largo de la vida para alcanzar la autonomía, pero también prestan servicios como logopedia y deporte inclusivo. Esta última opción cuenta con mucha aceptación. En baloncesto han logrado dos equipos con 32 usuarios que compiten en los Special Olimpics.Nuevos retosLa Asociación Síndrome de Down trabaja con la misma intensidad que en sus inicios a pesar de todo lo logrado. El objetivo siempre es ir más allá en la plena inclusión de personas con discapacidades intelectuales o síndrome Down, de ahí que el servicio de Atención Temprana se haya extendido al medio rural. «Trabajamos en colaboración con los Centros de Salud de la provincia y es un reto para nosotros que nadie pierda un derecho de atención por el lugar en el que vive» señala Mayoral. Un servicio que cuenta con un equipo itinerante formado por tres profesionales con formación en Psicología, Logopedia y Fisioterapia.Otro de los retos es el de los usuarios convertidos en universitarios. Algo que sucede en algún caso pero que gracias a un proyecto que se desarrolla con la Universidad de Burgos, la Fundación Once y financiado con fondos europeos será una realidad en unas semanas. «Sólo hay formación de grado en la Universidad de Comillas, en Vigo y en la Autónoma de Madrid, pero son cursos muy caros en este caso al tener la subvención europea es más asequible y nuestros chavales, y de otra asociación que también participa, puede terminar un grado», subraya Mayoral. Una formación que es de competencias básicas y muy vinculado a las nuevas tecnologías pero que supone la posibilidad, si el usuario lo desea y se esfuerza, pueden entrar en todas las parcelas de la vida como cualquier otro joven.