TDAH, la enfermedad invisible

Pelear contra el aburrimiento y la apatía de los afectados y contra la indiferencia de la sociedad y la administración educativa y médica. En este objetivo están las familias que cuentan con un niño diagnosticado con el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Y en esa lucha común lleva desde el año 2003 la Asociación Burgalesa TDAH (ABUDAH). El objetivo es demostrar que se trata de una enfermadad, un trastorno que afecta a las conexiones de las redes neuronales del cerebro. Un pequeño grupo de padres empezaron a reunirse para dar a conocer lo que les pasaba a sus hijos, saber cómo tratarlo mostrar su realidad.

En casi 15 años de trabajo han pasado de ser «un pequeño grupo cuyo propósito era hermanarse y ayudarse desde las reuniones en una cafetería», como recuerda la vicepresidenta de Abudah, Mª Cristina E. Peña. Fueron pioneros en la necesidad de dar visibilidad a esta enfermedad con jornadas, conferencias y exposiciones pero también dar asesoramiento y formación a las familias para sobrellevar la vida diaria. Tras la asociación de Burgos llegaron la agrupación nacional y regional que permite «seguir avanzando y creciendo juntos en toda la nación con lo que el TDAH tiene mayor visibilidad y fuerza, al igual que la regional desde donde intentamos promover leyes que ayuden a los niños a tener éxito escolar», destaca.

Desde esas primeras reuniones en bares a la atención fija, en la sede del Graciliano Urbaneja, y con personal propio (una trabajadora social, dos psicólogos y un profesor pedagogo) que atienden a un total de 170 familias donde no sólo son niños los que sufren esta enfermedad invisible. También se diagnostica en adultos que, una vez saben qué les pasa y cómo atajarlo, entienden muchas cosas de sí mismos.

Pero para muchos el TDAH no es más que un niño movido o inquieto. Y la pelea es con la administración con competencias médicas y educativas. En el segundo apartado las conversaciones y acuerdos iniciales con la Junta de Castilla y León no han sido efectivas. «A los políticos se les llena la boca con la manida ‘justicia social’ pero a la hora de la verdad nada», denuncia Peña. Afirman que «es triste ver y sentir cómo dependiendo de la Comunidad donde hayas nacido uno tiene más o menos oportunidades de éxito escolar (en este caso). No es lo mismo estar en Murcia, con mayor justicia social, que en Castilla y León».

En el ámbito educativo agradecen el esfuerzo que en favor de estos niños se realiza en Primaria. «Afortunadamente cada vez son más los profesores de Primaria que entienden y atienden a este colectivo», pero no sucede lo mismo en Secundaria y Bachillerato. El otro caballo de batalla es el sanitario. «La respuesta no es la esperada y en el ámbito médico, aunque parezca mentira, queda aún mucho por hacer».

De ahí que las necesidades educativas y sanitarias se intenten cubrir con los medios de la asociación. «Gracias al apoyo de las administraciones locales y las fundaciones bancarias así como la aportación de socios podemos desempeñar nuestra labor», destaca la vicepresidenta de Abudah. Una labor que abarca desde el asesoramiento sobre cómo afrontar las diferentes situaciones que se presentan, la formación de familias para aceptar el TDAH y aprender a convivir con ello a través de talleres específicos. La atención con los afectados es constante y puede desarrollare de forma presencia así como telefónica o por correo electrónico. De forma paralela facilitan la participación en estudios y colaboraciones con equipos de trabajo de centros universitarios que investigan esta patología.

Mientras tanto no cejan en el empeño de promover una sensibilización de la sociedad. Abudah es una asociación tremendamente activa en este campo que se ha expresado a través de exposiciones, cursos, jornadas o ponencias. De forma frecuente organizan algún evento. El más próximo será el 4 de noviembre una charla sobre TDAH y Sistema Educativo que correrá a cargo de un experto en la materia, Javier Estévez, director de Unidad Focus en la Coruña. La iniciativa se llevará a cabo en sesión de mañana y tarde en la Casa de Cultura de Gamonal, su asistencia está certificado con un crédito de formación entre el profesorado y la inscripción puede realizar a través de la web de Abudah. Un escalón más en el esfuerzo de demostrar que el TDAH es un trastorno generado por problemas de conexión en las redes neuronales que es mucho más que tener un niño movido.