Un espacio para la promoción y la autonomía personal

El Servicio de Vida Adulta Activa quiere dar respuesta a las necesidades de los usuarios de la Asociación Síndrome de Down Burgos y a sus familias con un servicio que pretende ofrecer a los usuarios un espacio donde establezcan con la máxima normalidad una adecuada vida de relación y promoción de su autonomía personal en forma de piso compartido.Este proyecto que en unos meses cumplirá dos años surge «para dar respuesta a ciertas necesidades de los usuarios y sus familias y con el objetivo de mejorar su calidad de vida, así una vez que ya han pasado por una etapa educativa y por una inserción labora más o menos exitosa, una de las metas de cualquier persona es la emancipación y nosotros apostamos por un principio de normalización», explica Ignacio Gutiérrez, coordinador del proyecto. El piso es un espacio donde «pueden convivir y relacionarse con total normalidad y donde aprenden a ser autónomos, recibiendo los apoyos necesarios en función de las características de cada uno», comenta el coordinador.El piso está previsto para que convivan hasta cuatro personas y «siempre están acompañados de un cuidador, que es quien les enseña y les alienta en el desarrollo de las tareas que hay que hacer en una casa y en un vida independiente», comenta.Y es que los objetivos de este proyecto son tan concretos como entrenar y formar en las relaciones interpersonales, mediante habilidades comunicativas y la resolución de problemas; fomentar la participación activa y la toma de decisiones en lo que se refiere a tareas domésticas; desarrollar esas tareas necesarias como la limpieza, la cocina o la compra; desarrollar habilidades prácticas de la autonomía personal como la higiene, el autocuidado o el arreglo personal; gestionar la economía en el ámbito doméstico como el uso de dinero, el control del gasto o hacer listas de la compra y sensibilizar a las familias de los usuarios del centro para su participación.Pero antes de formar parte de esta experiencia los participantes deben llegar con una base previa. La preparación para formar parte de este proyecto se empieza a realizar desde tiempo antes y es que «en el Centro de Promoción de Autonomía Personal trabajan durante años previos aspectos y actividades relacionadas con la vida independiente y en la medida en que los futuros candidatos reúnen una serie de condiciones se les elige para entrar a vivir en el piso siempre y cuando ellos y sus familias quieran».Para acceder a esta experiencia, el equipo técnico del centro tiene en cuenta diversas variables como las habilidades sociales, comunicativas e interpersonales adquiridas; las habilidades básicas de autocuidado;su autonomía personal en los desplazamientos y el deseo propio de querer formar parte del proyecto y el apoyo e implicación familiar.«Es fundamental que los chicos y chicas quieran participar en este proyecto porque si algo tenemos claro por nuestra experiencia es que las cosas obligadas no suelen funcionar», asevera el coordinador. En este punto entra en juego el apoyo y el ánimo de la familia. «Muchos usuarios del centro se lanzarían por ellos mismos al proyecto sin pensarlo porque si ven que una actividad, un proyecto o una acción están bien organizadas y se las estructuras bien, van contigo a cualquier parte, pero las familias a veces tienen miedo de que no les vaya a ir bien o que no sepan desenvolverse por ellos mismos, por eso es también es muy importante el trabajo que hacemos con las familias».Para ello, se desarrolla de forma previa una reunión tanto con los posibles participantes como con sus familias para explicarles en qué consiste el Servicio de Vida Adulta Activa. «En esa mesa redonda los chicos y chicas comentan sus gustos, apetencias e ilusiones de cara a un futuro y es donde los padres ven la realidad y otras necesidades de sus hijos», añade Gutiérrez.Durante estos dos años han pasado por el programa 12 usuarios- seis chicas y seis chicos-, una cifra que «supone la mitad de los usuarios de nuestro centro». La estancia en este piso se desarrolla durante tres meses, aunque los usuarios pueden repetir si quieren, «de hecho alguno de ellos ya ha estado más de una vez». Los chicos hacen su vida en el piso desde el domingo por la noche hasta el viernes por la mañana y es que «los fines de semana los disfrutan con sus respectivas familias».La vida en el hogar se compagina con las actividades o trabajos que cada uno tiene. «Algunos trabajan y otros siguen formándose en nuestro centro». De ahí que «salgan por la mañana para estudiar o trabajar y regresen a casa sobre las siete para realizar las labores del hogar, preparar la cena y descansar».Independencia apoyadaLos usuarios del piso cuentan con apoyo durante toda su estancia. Una de ellas es una cuidadora, contratada por la asociación, que se encarga de «apoyarles en el día a día para que vayan adquiriendo las distintas habilidades que necesitan para llevar la vida en el piso». Una segunda persona, en este caso una estudiante de la UBU que es voluntaria, se encarga de «estar con ellos durante las noches, a cambio de ese trabajo, la asociación le proporciona vivienda».Cada usuario llega al piso con un nivel diferente de ‘independencia’, por eso Gutiérrez establece con la cuidadora una serie de objetivos concretos que cada ‘inquilino’ debe lograr en esos tres meses de experiencia. «En función de las carencias que observamos enfatizamos en una cosa u otra el trabajo a realizar durante la estancia de tres meses», comenta el coordinador quien recuerda que «una de las características de las personas con Síndrome de Down es que muchas veces son como ‘autómatas’ y si les pides hacer una actividad de una forma bien explicada y en pequeños pasos nos han demostrado que hacen las cosas muy bien».Casi dos años de proyecto dan para mucho, también para aprender de los errores y para encontrarse con trabas en el camino. «Tanto los chicos como el equipo vamos aprendiendo y modificando el proyecto, explica el coordinador. Entre las trabas, el coordinador explica que «la mayor dificultad es empezar con muchos de ellos desde la base, por eso animamos a sus familias a que les acostumbren desde pequeños a hacer cosas de la casa y a colaborar con las tareas del hogar, son personas muy válidas».Con esta experiencia, los usuarios «conocen la responsabilidad de la vida real», comenta el coordinador y es que «algunos pensaban que el piso sería fiesta y descanso, pero han visto que primero hay que hacer las actividades y las obligaciones de la casa y luego hay tiempo para ir a un concierto, salir a tomar unas bravas o hacer deporte».Al finalizar la experiencia, el equipo desarrolla una evaluación y es que antes de iniciar el recorrido se hace una toma de datos inicial. Finalmente se redacta un informe donde se recogen los aspectos más significativos de la evolución de cada usuario. «Es clave que sigan en casa lo que han aprendido en el piso».