Apoyos para adaptarse a una nueva forma de vivir

BURGOS

El daño cerebral adquirido (DCA) es una patología que se presenta de repente. Generalmente a raíz de un ictus (accidentes cerebrovasculares) o un traumatismo craneoencefálico pero también tras padecer un tumor cerebral, anoxias cerebrales y las infecciones cerebrales. Las consecuencias pueden generar desde un estado vegetativo permanente a determinadas condiciones de discapacidad que obligan a resetear toda una vida a los pacientes y a sus familias.

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Burgos (Adacebur) nació en mayo de 2006 con el objetivo de ayudar a las personas con esta patología y a sus familiares. «Tras la lesión necesitan información, orientación acerca de su situación, sus posibilidades, recursos a los que pueden acceder... «La asociación emerge a través de un grupo de familiares indignados por la escasa cobertura y medios que reciben sus parientes», destacan desde la organización. En esa indignación colectiva y esa deficiente atención para lograr adaptarse a un cambio total de estilo de vida, estos familiares se unieron para movilizar recursos hasta crear la entidad sin ánimo de lucro de afectados.

Desde hace ya más de una década la asociación, con sede en el Graciliano Urbaneja, trata de ayudar a personas con daño cerebral adquirido y a sus familias para mejorar su calidad de vida y aceptar la discapacidad sobrevenida en el núcleo familiar. Se crean acciones para fomentar la integración social y comunitaria de las personas con DCA. El trabajo que se desarrolla en la asociación permite, además de promocionar servicios sociales adecuados para cubrir las necesidades de los usuarios, defender sus derechos y dar a conocer qué es el daño cerebral adquirido y la problemática derivada de esta afección que llega de repente.

Desde su puesta en marcha hasta hoy «la asociación ha crecido de forma progresiva logrando muchos de los objetivos propuestos de manera inicial y otros en los que continuamos trabajando». Señalan desde la organización que «hemos logrado mayor visibilidad y expansión». Las redes sociales dan cuenta de ello y campañas originales que se han desarrollado en la ciudad también. Imágenes con el gesto del DCA(mano en la cabeza) dan cuenta del apoyo social logrado tras diez años de trabajo. También la organización de carreras de relevo, jornadas informativas y muchos talleres y actividades para usuarios y familias.

Pero no es suficiente. «Una entidad como la nuestra debe tener un progreso, reciclaje e innovación constante». En esta línea se enmarca la promoción del uso por parte de sus usuarios de la aplicación Mefacylita que permite mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas con discapacidad. Se trabaja en talleres grupales e individuales con cuatro usuarios de forma más activa.

Adaptarse a las nuevas herramientas y tratamientos pero sin olvidar las reivindicaciones de siempre aún cuando han pasado diez años alzando la voz. Siguen demandado un aumento de la ayuda por parte del sistema sociosanitario, fomentar la prevención, mejorar la coordinación entre los diferentes estamentos de salud y la inclusión en el sistema sanitario a personas con DCA como principales receptores.

De cara al futuro el objetivo «mantener los proyectos a corto y largo plazo sin dejar de abordar nuevas iniciativas». La idea que ya manejan los 158 socios usuarios y sus familias y los 13 socios amigos o colaboradores es poder contar con un centro de día especializado en Daño Cerebral Adquirido. Aunque es un objetivo a largo plazo sí se necesita ampliar espacio y facilitar el traslado de los actuales usuarios de sus servicios de rehabilitación neuropsicologica, terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. «A medio plazo nuestro objetivo es ampliar el espacio y las instalaciones para que todos nuestros socios puedan disfrutar de un mayor espacio hábil y poder mejorar los servicios y la actividad», destacan.

Aunque una carencia urgente que trabajarán de forma más inmediata es la mejora en materia de transporte. «Muchos de nuestros socios tienen restringida la accesibilidad a las terapias por falta de medios». Contar con financiación para lograr este servicio permitiría llegar a un mayor número de familias y usuarios. Todos ellos tratan de cumplir el eslogan de Adacebur: toda vida salvada merece ser vivida.