El reto de cambiar la percepción sobre el Síndrome de Down

En diciembre de 2011, la ONU estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de crear conciencia sobre el síndrome, pero especialmente para recordar a la población las capacidades de las personas con Síndrome de Down.La asociación burgalesa nacía en 1985 «de la mano de seis familias con hijos con Síndrome de Down que no encontraban respuestas en las puertas a las que llamábamos y como no nos hacían caso, decidimos unirnos y asociarnos con la idea de desarrollar un servicio de atención temprana que respondiera a la necesidades de estos niños», explica Luis Mayoral, presidente de la entidad, que actualmente acoge a 80 familias con hijos con edades comprendidas entre uno y treinta y nueve años.Una de esas usuarias es Olga, de 28 años, sus padres Goyi y Andrés aseguran que «la realidad de las personas con Síndrome de Down no tiene nada que ver con cuando nacieron, ha cambiado la sociedad y ha cambiado la asociación, ahora son personas expuestas a la vida real y se les conoce más», apunta Andrés, «ha sido un cambio muy positivo aunque aún queda mucho por andar», añade Goyi.La percepción social y familiar hacia las personas con Síndrome de Down ha vivido un cambio radical, especialmente en los últimos veinte años. «Tienen un mayor reconocimiento social, están mejor atendidas y tienen más posibilidades de crecer como personas en un medio que durante mucho tiempo ha sido hostil», apunta Mayoral. Ese medio hostil fue lo que encontraron Goyi y Andrés cuando nació Olga. «Durante tres años llamamos a muchas puertas en Madrid, pero no encontramos respuesta, hasta que llegamos a Burgos y conocimos la asociación».Todo lo contrario vivieron Begoña y Paulino con Borja, de 24 años. «Dos días después de nacer nuestro hijo, en el hospital nos comentaron que si queríamos podían venir personas de las asociación a hablar con nosotros, dijimos que sí y desde ese momento estamos ligados a la asociación», recuerda Begoña.Afortunadamente la sociedad ha evolucionado y sigue evolucionando en el objetivo de dotar a las personas con Síndrome de Down de una mejor calidad de vida. Un trabajo que empieza de una manera temprana, desde la base. «El cerebro es mucho más receptivo, más plástico, en las primeras etapas de la vida del niño y por ello la intervención directa y profesional tanto con el niño como con la familia son fundamentales», apunta Mayoral, «una intervención que se acopla a la vida familiar». Para Begoña «la atención temprana ha sido clave porque como padres no sabíamos qué podíamos hacer para ayudarle, la asociación fue una tabla de salvación por el apoyo y la experiencia de otros».En este sentido, Goyi añade que «el trabajo con las personas con Síndrome de Down se multiplica por dos, es el doble», hay que «insistir más», apunta Andrés. Para Paulino, el hecho de entrar en la asociación desde prácticamente el nacimiento supuso «aprender a trabajar por objetivos, la psicóloga nos marcó unas metas por edades y nos enseñaron ejercicios que luego repetíamos cada día en casa». Begoña añade que «de esta manera valoras aún más cada paso, cada logro».A este tenor, Mayoral recuerda que «antes se veía a la persona con Síndrome de Down como un eterno bebé, pero ahora las familias perciben mejor las capacidades que tienen estos niños y les exigen prácticamente igual o más que al resto de sus hijos», recuerda, «es un cambio de actitud y social muy claro, las barreras que sobrevuelan nuestras cabezas, con los apoyos adecuados, se van derribando».Pero no hay que olvidar que «la vida con un hijo conSíndrome de Down se planifica al milímetro», apunta Begoña, quien explica que «en nuestro caso también planificamos que Borja tuviera un hermano, un apoyo y también cuándo podía yo empezar a trabajar y qué tipo de trabajo, nuestra vida gira en torno a ellos».Sin embargo y cada vez más, el trabajo de familias y asociación se dirige a conseguir la mayor independencia de las personas con Síndrome de Down. Un ejemplo es el piso tutelado que tiene la entidad y en el que ahora viven Olga y Borja junto a dos compañeros más. «Son personas de rutinas y una vez aprenden algo, lo hacen muy bien», explica Paulino quien recuerda que «uno de sus puntos débiles es la percepción que tienen del valor del dinero».Precisamente uno de los caballos de batalla de las personas con Síndrome de Down sigue siendo el ámbito laboral y es que solo un 5% de ellas tiene empleo. «Afortunadamente a la gente diferente se la empieza a reconocer y ya sabemos que para que estas personas tengan un empleo hay que generar un servicio estable de formación, búsqueda de empresas y acompañamiento en el puesto de trabajo».Paulino y Goyi coinciden en hacer hincapié en «la importancia que tiene la inserción laboral para estos chavales» y es que «la integración en la sociedad empieza porque ellos tengan un empleo y no podemos olvidar que son personas que pueden aportar grandes valores a las empresas, ellos no valoran el dinero sino sentirse capaces, útiles y productivos», añade Begoña.En cuanto al ocio, los padres de Olga y Borja recuerdan que «poco a poco aprenden con las salidas que hacen desde las asociación y con lo que les enseñamos en casa» y «luego muchos quedan por su cuenta con quienes tiene más afinidad como cualquiera de nosotros». Ese trabajo también se produce en el ámbito sentimental. «Hay que hablar con ellos de emociones, de sentimientos porque todo se aprende», apunta, «hay que tener paciencia hasta que ellos sean capaces de verbalizar lo que sienten».Tras la juventud y la madurez, llegará el envejecimiento. Una etapa para la que «nos faltas recursos y estrategias que faciliten ese tránsito a la vejez», recuerda el presidente y «aunque como asociación ya nos estamos moviendo, aún nos queda mucho por caminar».Una jornada para normalizar y visibilizarAunque el Día Mundial del Síndrome de Down se celebra el próximo 21 de marzo bajo lema ‘Auténticos’, la Asociación Síndrome de Down Burgos desarrolla un amplio programa de actividades desde días previos. Así las cosas, mañana martes, los alumnos del Centro Estela acudirán al Colegio Petra Lafort de Tardajos para explicar la realidad del síndrome a alumnos de quinto de Educación Primaria. Ya el miércoles, acudirán al Colegio Jesús Reparador y al Colegio Pedro Manjón.Ese mismo día, los jóvenes del centro de Promoción de la Autonomía Personal Estela leerán el tradicional manifiesto a partir de las 11,30 horas. Por la tarde, de 16 a 19 horas, el Centro Estela desarrollará un cita de puertas abiertas. Por otra parte, con el objetivo de conmemorar el día, el Arco de Santa María se iluminará de rojo y azul, colores corporativos de la asociación.«A través de la campaña ‘Auténticos’ queremos que la sociedad vea las capacidades que tienen las personas con Síndrome de Down, son personas muy potentes y tienen mucho que aportar», explica Luis Mayoral, presidente de la entidad burgalesa