«En el Síndrome de Down, el Alzheimer es una dificultad añadida»

Beatriz Garvía es licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Su formación y su vida profesional han estado y están dirigidas a la detección y tratamiento de los problemas de salud mental de la población y especialmente de las personas con síndrome de Down. Hace algo menos de veinte años se incorporó a la Fundación Catalana Síndrome de Down como psicóloga. Después sumaría las funciones de supervisora institucional y actualmente coordina el Área de Formación e Investigación. El jueves abordó en una charla junto a la trabajadora social de la fundación, Nuria Ferrer, el envejecimiento de las personas con Síndrome de Down.Pregunta.- A pesar de los grandes avances que se han producido tanto en la medicina como en el sociedad, en el envejecimiento de las personas con Síndrome de Down aún queda mucho camino por andar.Respuesta.- Sin lugar a dudas. El envejecimiento de las personas con Síndrome de Down nos lo hemos encontrado hace relativamente poco tiempo. La esperanza de vida actual ronda los 60 años, mientras que hace 20 años, era de 20 o 30 años y ahora es cuando nos encontramos con todos los ‘problemas’ del envejecimiento. No debemos olvidar que hay dos tipo de envejecimiento, el ‘sano’, que no está exento de problemas, y el envejecimiento cuando aparece la enfermedad de Alzheimer, que tiene una alta prevalencia en estas personas ya que la proteína beta- amiloide- que es la que desencadena la enfermedad- se encuentra en el cromosoma 21. El Alzheimer se presenta, por lo tanto como una dificultad añadida a un envejecimiento prematuro.P.- La dificultad se multiplica.R.- Sí y los cuidadores de estas personas normalmente son sus padres, que son personas mayores, por lo que todos están al mismo nivel de envejecimiento. Pueden aparecer problemas sensoriales, pero si aparece el Alzheimer es una situación mucho más complicada.P.- ¿Existen recursos suficientes para hacer frente al envejecimiento de las personas con Síndrome de Down?R.- En el caso de nuestra fundación tenemos recursos para el diagnóstico temprano del Alzheimer así como programa preventivos y de estimulación para mantener el cerebro activo y ralentizar el curso de la enfermedad. Además es importante hacer algunos cambios sociales que mejoren su calidad de vida en esa etapa de envejecimiento, como por ejemplo adelantar su edad de jubilación a los 45 o 50 años. La realidad es que aún nos quedan muchas cosas por hacer, tanto en nuestro caso como en muchas otras ciudades.P.- ¿Qué recursos sociales faltan?R.- Por ejemplo recursos para gestionar esta etapa en las personas que ahora están viviendo de forma independiente, que por el momento son pocas, pero que en unos años serán muchas más. Por otra parte, las personas con Síndrome de Down con Alzheimer no cuentan con residencias de mayores específicas y van con la población general, sin embargo no tienen una evolución igual y los profesionales muchas veces piensan que no sabrán tratarlos adecuadamente.P.- ¿Cómo se desenvuelve el Alzheimer en las personas con Síndrome de Down?R.- Lo primero de todo es que se desarrolla de una forma más rápida por eso el objetivo es ralentizar los síntomas y para ello se les proporciona medicación, se les dan pautas y apoyo a la familia y además se realizan programas de estimulación cognitiva. Nuestra fundación cuenta con un programa de salud preventivo a través del cual, a partir de los 18 o 20 años, se les hace una revisión donde pasan diversas pruebas. Esto nos permite detectar cualquier pérdida de capacidades o síntoma y ‘coger’ a tiempo cualquier enfermedad.P.- ¿Cuáles son las mayores dificultades a las que se enfrentan los padres en ese proceso de envejecimiento?R.- Lo más duro para ellos, sin lugar a dudas, es el momento en que hay que ingresar al hijo en una residencia porque con Alzheimer llega un punto en que es imposible mantenerlo en casa. Se desorientan, físicamente no pueden con él, tienen problemas para alimentarse o trastornos conductuales importantes que hacen imposible el cuidado en casa. En ese momento necesitan un tremendo apoyo porque ver como un hijo se deteriora y muere es muy difícil siempre y si tú tienes achaques, es doblemente duro. Afortunadamente las personas con Síndrome de Down están logrando grandes avances, pero aún queda mucho por hacer, especialmente a nivel laboral y en cuanto a lograr recursos de apoyo en el envejecimiento. No olvidemos que son personas con muchas capacidades.