SANIDAD
El 80% de afectados por patologías raras tiene discapacidad
Según el estudio liderado por grupos de pacientes y el Creer, que celebra el fin de semana el VII Encuentro Nacional por el Día Mundial de estas enfermedades
Imagen de archivo de las instalaciones del Creer, en marcha desde hace diez años.-ISRAEL L. MURILLO
El 80% de las personas que padecen una enfermedad rara tiene reconocida una discapacidad por esta causa. Tan «significativo» dato ha crecido desde 2009, cuando rondaba el 70%, bien por registrarse un incremento de los casos con certificado oficial, bien por una mayor formación de los equipos de valoración. Y es que «cuentan en la actualidad con mejores herramientas para evaluar los casos de afectados por este tipo de patologías con más precisión», destaca Aitor Aparicio, director del Centro de Referencia Estatal de Atención a dolencias poco frecuentes (Creer).
Conoce sobradamente los datos que dibujan tal realidad, pues se incluyen en el Estudio de las Necesidades Sociosanitarias en las personas con Enfermedades Raras, de cuya reciente actualización se han encargado la federación de asociaciones de pacientes (Feder) y el espacio burgalés.
De hecho, el contenido de este trabajo denominado ENSERio (cuya primera edición se publicó en 2009, antes incluso de la apertura del centro liderado por Aparicio) se presentará en la ciudad el sábado, en el marco de los actos organizados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
Repasará su contenido el propio responsable del Creer, que a modo de avance subraya el vínculo «más que constatado» entre estas dolencias con la discapacidad. «Nos tiene que preocupar porque a medida que pasa el tiempo la dependencia de estas personas es mayor y por extensión aumentan las necesidades de los afectados. Es importante que las administraciones sean conscientes de la realidad para dar cobertura oportuna», indica Aparicio, mirando a los programas electorales que vendrán y a la más que recomendable inclusión en ellos de medidas en este ámbito.
El documento que recoge estos datos recuerda además la eterna reclamación de los pacientes de «unificar las valoraciones de discapacidad y dependencia y aplicar nuevos baremos tal y como se ha hecho en otros países europeos, así como revisar los plazos desde que se efectúa la solicitud hasta que se recibe una prestación vinculada», señalan desde Feder.
Pero el informe va más allá. Empieza, de hecho, por el principio: el diagnóstico. «Mejor dicho, su ausencia», apunta Aparicio, para resaltar que casi un 4% de los afectados consultados carecen de él. A ello se suma el retraso evidente con el que llega para la mitad de los que sí saben que mal padecen: «El 20% ha tenido que esperar una década».
«La comparativa entre los resultados de hace una década y los de ahora arroja que en una gran parte de las realidades ha habido cierto avance pero «ni mucho menos todo lo deseable», sentencia Aparicio y, a modo de uno de los varios ejemplos posibles, explica que aún hoy «el 47% de las personas con enfermedades consideradas raras no tiene tratamiento para su dolencia o el que recibe no es el adecuado».
Son estos, por tanto, los dos problemas más urgentes del colectivo y así se puso de manifiesto en la presentación del trabajo en diciembre del año pasado en el Congreso de los Diputados.
Hay otros, claro, también llamativos, como la discriminación a la que estos enfermos se enfrentan en su día a día. «Las dificultades relacionadas con estas dolencias no solo responden a las consecuencias clínicas, sino también a sus repercusiones sociales», aclarael director del Creer. El 43% de los encuestados -que, por cierto, fueron el doble de los de 2009- afirman haberse sentido discriminados en algún momento de su vida a causa de su patología: «Más de la mitad lo perciben así en sus relaciones sociales, el 40% en el entorno educativo y casi el 30% en el ámbito laboral».
Cabe destacar en este sentido que apenas tres de cada diez afectados en edad de trabajar tiene un empleo.
Estas situaciones permiten concluir que tan relevante como la investigación sanitaria -una prioridad para el 42% de las asociaciones de pacientes- es el desarrollo de pautas, guías y recomendaciones para mejorar la atención social, ámbito que es la razón de ser del espacio burgalés emplazado entre el Parral y Las Huelgas.
«Queda todavía mucho por hacer en este ámbito, que hasta ahora está lastrado seguramente por el desconocimiento de la sociedad, e incluso de los profesionales, de lo que son y suponen las enfermedades raras. Brindar acceso a formación es crucial y si seguimos reforzando este aspecto, en el que ya trabajamos, lograremos minimizar ese abultado porcentaje», confía Aitor Aparicio.