Un sistema alternativo permite la comunicación a los afectados de ELA

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) ha adquirido 3 sistemas de comunicación para algunos de los afectados. Esta adquisición ha sido posible gracias al apoyo de los ayuntamientos de la comunidad, la realización de eventos y la solidaridad ciudadana. Además, ELACyL debe comprar material ortoprotésico de forma frecuente, bienes que no cubre la seguridad social.Una de las primeras capacidades que pierde una persona con ELA es el habla. La parálisis muscular en el rostro les impide comunicarse oralmente, lo que dificulta su vida diaria. Los comunicadores de iris, ofrecidos por la empresa ‘Irisbond’, son dispositivos que permiten manejar una pantalla únicamente con la vista. A través de la interfaz, los afectados por ELA pueden escribir textos que reproduce un sintetizador de voz, permitiéndoles comunicarse de forma efectiva. Cada dispositivo completo tiene un precio de 7.600 euros y ya están siendo utilizados por 3 usuarios. La asociación también ha conseguido un sistema de anclaje para otro afectado que ya disponía de su ‘Irisbond’, sumando 4 las personas que utilizan de esta tecnología.ELACyL apuesta por mejorar la comunicación de los afectados que «bastante tienen con una enfermedad que no tiene cura ni medicación que la frene». De media, en España 3 personas son diagnosticadas con ELA y 3 personas fallecen por esta causa cada día. Los afectados por ELA tienen una esperanza de vida de 3 a 5 años y la enfermedad está catalogada por la OMS como la más cruel.IrisbondEl sistema de comunicación Irisbond Duo utiliza la tecnología ‘eyetracking’, o rastreo visual, para funcionar. Se trata de una barra sensora que registra el movimiento de los ojos conectada a una tablet u ordenador, convirtiendo la mirada en el ratón. De esta forma, los afectados por ELA, u otra enfermedad que impida el movimiento, pueden escribir textos para comunicarse o enviar mensajes y correos electrónicos. Además de la comunicación, ‘Irisbond’ ayuda a utilizar aplicaciones educativas e incluso llevar a cabo una vida laboral.El dispositivo permite controlar cualquier proceso que se realice a través de una pantalla. De esta forma, es posible manejar aparatos domóticos de una vivienda. Esta tecnología podría incorporarse en sectores como la industria o la medicina.ELACyL también ha adquirido las licencias del programa Grid 3, una interfaz más intuitiva para los usuarios. Grid 3 incluye un diccionario intuitivo que registra palabras y frases usadas frecuentemente, facilitando la comunicación. Cada licencia del programa tiene un precio de 500 euros. La tablet necesaria para que Irisbond Duo funcione correctamente es la Surface de Microsoft. Pese a costar cerca de 1.000 euros, ELACyL ha conseguido las pantallas por 400 euros gracias a una empresa burgalesa.«No todo el mundo se lo puede permitir», admite la técnico de la asociación, Elena Maeso. Las necesidades de un afectado por ELA rondan un coste anual de 35.000 euros por familia, un gasto que «no cubre ni la seguridad social ni nadie». La asociación busca el apoyo y compromiso de los ayuntamientos para conseguir más personal técnico en otras ciudades, ya que Elena es la única técnico en toda la comunidad. En 2016, la Junta de Castilla y León firmó con Sacyl un plan de actuación ante los afectados de ELA. Por desgracia, muchas son las ciudades en las que «no es suficiente» o no se está llevando a cabo.La ELA «es una realidad y no un mero protocolo», expresa Maeso por lo que «ELACyL seguirá insistiendo y luchando por poder ofrecer la atención de manera integral que estas personas necesitan».ConvenioPese a ya poseer los dispositivos, la asociación sigue a la espera de la firma de un convenio pactado en junio con el Ayuntamiento de Burgos. Este documento servirá para cubrir los costes de los dispositivos, adquirir material de trabajo complementario y crear nuevas campañas de sensibilización y divulgación, entre otras cosas. El convenio también permitirá ofrecer talleres de formación y práctica para los afectados y sus familiares.La cartera de servicios del Sistema Sanitario aprobó asumir el coste de los comunicadores, decisión que no ha entrado aún en vigor y podría demorarse un año. Una vez puesta en marcha esta iniciativa, la asociación podrá adquirir más dispositivos para otros afectados. ELACyL confía en que este apoyo económico pueda repetirse a largo plazo.Maeso afirma que «esta ayuda es fundamental que llegue a la mayor brevedad posible, ya que precisamente tiempo es lo que nuestros afectados no tienen». Por ese motivo, agradecen la labor de la sociedad burgalesa, empresas, ayuntamientos y particulares que contribuyen activamente a que estas ayudas puedan ser cubiertas.