Los primeros pasos de Martín: El burgalés de 10 años que padece el síndrome ultrarraro de Pitt-Hopkins

Cuando a Inma le dijeron que su hijo Martín tenía una enfermedad ultrarrara y que, entre otras ocas, no caminaría nunca, su mundo se paró por un instante. Solo un instante. Y es que Inma es el claro ejemplo de ‘madre coraje’. Una mujer luchadora, ‘peleona’ y con el gran objetivo de ver a su hijo Martín seguir cumpliendo hitos.

Martín es un pequeño burgalés con síndrome Pitt- Hopkins. Se trata de una enfermedad ultrarrara de la que solo hay sesenta casos en España. Cuando por primera vez este periódico hablaba con Inma era el año 2023.

En aquel momento Martín necesitaba ayuda para todo. «Es un bebé de seis meses en un cuerpo de 1.30 de altura», aseguraba su madre. Martín «no habla y no camina, necesita que le cambiemos de postura por la noche, duerme muy mal y necesita ayuda para el aseo y para comer», recuerda.

Sin embargo, pequeñas cosas han ido cambiando en estos dos años y medio. Una de las más importantes y especiales ocurría este verano. Con diez años y contra todo pronóstico daba sus primeros pasos. «Fue un sueño verle dar sus primeros pasos. Con ayuda, pero fueron unos primeros pasos muy esperanzadores», afirma muy emocionada la burgalesa.

Estos primeros pasos se produjeron en el contexto de la recuperación de una operación a la que Martín se sometió en Madrid. «Había que hacerle unos microcortes en los músculos porque Martín tenía las piernas muy agarrotadas», explica su madre.

En un principio esos cortes se iban a realizar de rodilla a tobillo, pero «finalmente se hicieron de cadera rodilla». La operación, aunque se retrasó de febrero a junio, «fue un éxito», pero «para optimizar los resultados, Martín tenía que realizar una terapia intensiva de recuperación».

El escollo a salvar era el coste de la terapia. «En Burgos no se hace la terapia que necesita Martín y tras buscar mucho encontramos el ‘Centro de fisioterapia y desarrollo infantil Pequelx’ en Elche y allí hemos estado durante cinco semanas junto a Isidro Benito», apunta Inma.

Para sufragar el coste, Inma celebró una ‘chocolatada’ con la colaboración del colegio Blanca de Castilla, al que acude su hijo pequeño, Mateo. «En el colegio de Mateo siempre nos han apoyado muchísimo y nos han echado una mano en todo lo que hemos querido organizar. Han sido de gran ayuda», afirma Inma.

Además del centro escolar, «muchas empresas de la ciudad se volcaron con evento: hubo dulces, hinchables y hasta nos visitaron un grupo de moteros», recuerda con una sonrisa. En total, 800 personas aportaron su granito a de arena para financiar la terapia de Martín. «Con lo recaudado tuvimos para este primer mes y medio y tenemos para parte de la segunda terapia que hará».

Y es Martín tendrá que volver a operarse. En esta ocasión de uno de sus tobillos porque «se ha quedado girado hacia adentro y hay que enderezarlo». Al igual que con la primera operación tras la segunda, el pequeño deberá hacer una intensa rehabilitación e Inma tiene claro que volverá a ser en Elche y de la mano de Isidro Benito.

«Sin duda él tiene muchas herramientas, pero lo más importante es que ha sabido dar en la tecla con Martín. Saca lo mejor de mi hijo y es un profesional incansable», asegura la burgalesa.

Con Benito, Martín trabajó durante cinco semanas diversas terapias de fuerza, equilibro, estiramientos, trabajo con plataforma vibratoria, andador, etc. «Pero lo más importante fue el trabajo con el Spidersuit, un traje ortopédico que permite la estimulación multisensorial de pacientes afectados por parálisis cerebral, trastornos neuromotores y autismo, entre otros», explica Inma.

Martín acudió a esta terapia de lunes a viernes durante las cinco semanas y «aunque nos hubiera gustado estar alguna semana más, decidimos motivo de presupuesto, decidimos guardar parte de la recaudación para la recuperación de la segunda operación».

Lo ideal sería que «hiciera otro mes en septiembre, pero no es posible y el objetivo es que pueda ir de nuevo antes de enero». Mientras tanto, el propio profesional realiza un seguimiento online a Martín y ha dado pautas a Inma para que le realice diversos ejercicios en casa.

El camino no está siendo fácil, pero «Martín se esfuerza mucho cada día en sus ejercicios», asegura la burgalesa. Ahora toca esperar al mes de octubre. «Será en ese momento cuando los médicos nos dirán si Martín ha mejorado la elasticidad y se puede operar el tobillo».

Una vez eso ocurra, el pequeño deberá volver a realizar una importante rehabilitación para la que Inma ya está dando vueltas a la cabeza. «Estamos pensando en actos y eventos para recaudar fondos, pero por el momento no hay nada avanzado», explica. Afortunadamente, quien sí avanza es Martín quien, poco a poco, sigue rompiendo barreras.