«A día de hoy seguimos esperando la llegada de la Ley ELA a nuestros hogares»

A José Luis Capitán Peña ‘Capi’ siempre le ha gustado asumir retos. Y no ha dejado de afrontarlos pese a que desde hace más de 11 años le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad sobre la que se ha convertido en uno de sus principales activistas, lo que se tradujo en que el Congreso aprobara por fin la Ley ELA, aunque todavía «a día de hoy seguimos esperando la llegada de la ley a nuestros hogares», asegura ‘Capi’ en conversación con este periódico.

‘Capi’ estará en Burgos este viernes 17 de abril para presentar su libro ‘EnamoradodELAvida’. La cita será a las 19.15 horas, en el salón de actos de Fundación Círculo, en la plaza España, con entrada libre hasta completar el aforo.

Hasta el año 2014, ‘Capi’ era un corredor de medio fondo, cross y media maratón que contaba con cuatro subcampeonatos de España en carreras de montaña. De hecho, su nombre está grabado en el Angliru por la que ha sido su gesta deportiva más importante al conseguir el que todavía es el récord de ascensión a este mítico puerto de montaña con una marca de una hora y 36 segundos.

Es en el año 2014 cuando empieza a sentir los primeros síntomas de lo que acabó siendo un diagnóstico de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas encargadas del control de los músculos voluntarios y que acaba con la incapacidad para moverse, hablar y respirar.

Toda esa experiencia de resistencia la ha querido plasmar en un libro cuya recaudación irá de forma íntegra a la investigación de la ELA. Un libro cuyo mensaje principal es, recuerda el propio ‘Capi’, que «alguien en mi estado puede seguir disfrutando de la vida a pesar de las circunstancias». Y por ello, añade, «es tan importante que las ayudas para continuar adelante lleguen cuanto antes a nuestros hogares».

El libro que presentará este viernes en Burgos es un hito más dentro de esa labor de concienciación sobre la enfermedad que lleva desarrollando desde hace más de una década. Una concienciación y un compromiso institucional que «indudablemente» ha cambiado a mejor. Recuerda que hace once años y medio «cuando y empecé con la enfermedad, la ELA era una gran desconocida». Cuando la padecieron «personajes mediáticos como el economista y banquero Paco Luzón y nuestro míster, Juan Carlos Unzúe, así como la coincidencia en el tiempo de un grupo de enfermos tremendamente activistas, puso la ELA en el mapa, despertó la conciencia social y, lo más importante, ha desatado el interés de los investigadores». Precisamente, hace unas semanas, se conocía que el CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas) ha desarrollado un fármaco que ha logrado la autorización para realizar ensayos con humanos. Una primera fase empezaba en abril con su administración a un grupo de 70 personas voluntarias sanas en el Hospital de La Princesa de Madrid para evaluar la seguridad y la farmacocinética.Sería el primer paso para, a partir de enero de 2027, iniciar la siguiente fase con pacientes. Para ‘Capi’ es «una luz de esperanza», pero, añade, «el problema son los tiempos y la burocracia que estos procesos tienen que cumplir, muchos de ellos dependientes del maldito dinero».

Además de atleta, ‘Capi’ es maestro -el colegio de Colloto (Oviedo), donde vive, lleva su nombre- y ha regresado a las aulas para impartir charlas entre los alumnos para contarles cómo es vivir con ELA. Unas charlas que «me están permitiendo seguir ligado a mi gran vocación, ser maestro». Y afirma que «el cariño que estoy recibiendo por parte de estudiantes y profesores es difícil de describir con palabras». Lo que más le ha emocionado de estas charlas es «ver a adolescentes derramar lágrimas de emoción, es algo increíble». Luego, muchos de ellos «me escriben por Instagram, dándome las gracias por la charla. Me enamora, sin duda». Sobre las lecciones que los jóvenes pueden aprender de estas charlas ‘Capi’ tiene claro que la principal es que «esta vida merece ser vivida y disfrutada al segundo con gran intensidad». En sus charlas habla de la importancia de estar bien rodeado y «apoyarse en ellos cuando lo necesitamos es fundamental para cualquiera. Para alguien en mi estado es una cuestión vital».

A pesar de las dificultades que conlleva la ELA, mantiene vivo su afán por llevar a cabo retos, como cruzar la meta de la Behobia-San Sebastián rodeado de amigos. ‘Capi’ responde que «si mis charlas me están permitiendo seguir ligado a mi gran vocación, mis retos me están permitiendo seguir unido a mi gran pasión, el atletismo». Además, añade, «está permitiendo dar una gran visibilidad a la enfermedad».

Viendo la trayectoria vital de ‘Capi’ es inevitable preguntarle por el próximo reto. Asegura que el «gran reto ahora es la presentación del libro, que es un mundo nuevo para mí y espero disfrutarlo». No obstante, ya tiene fecha para un nuevo desafío. Será el 29 de mayo, cuando «cerca de 1.000 estudiantes que estuvieron en mis charlas, de diferentes colegios e institutos, con motivo del Día Mundial sin Tabaco, empujarán de mi silla para subirme al Cristo del Naranco». Una subida que realizarán por los senderos de montaña que «yo solía frecuentar en mis entrenamientos». Así que «promete ser otro día increíble».