CENTRO DE ENFERMEDADES RARAS
Buena acogida y algunas 'lagunas'
Los afectados aplauden la apertura aunque temen que no vayan a cumplir todas las expectativas / Darán tregua pero estarán alerta
L. B. / Burgos
Un paso importante, sí. Pero no el definitivo. Queda mucho camino. Así podría resumirse el sentir de los afectados por enfermedades raras de Burgos, principales beneficiarios de la apertura de este centro. Y es que aunque aplauden la iniciativa y la ansiada -a golpe de retraso- puesta en marcha de las instalaciones, temen que en la práctica no se cumplan todos los servicios prometidos.
Aclaran, porque es algo que las autoridades no suelen señalar, que este centro no es un hospital, por lo que en él no se diagnostica ni se realizan pruebas médicas. «Cuando llega un paciente debe traer su historial y se le realiza una valoración. Después, se diseña un seguimiento personalizado en el que se incluyen los servicios que requiere, como rehabilitación o similares», detalla Beatriz Fernández, trabajadora social, actual portavoz de dos de las agrupaciones locales de patologías poco frecuentes, Arnold-Chiari y Corea Huntintong, y futura delegada de la Federación Española de Asociaciones de Afectados en Burgos.
Los usuarios locales consultados lamentan además que, al menos de momento, no exista el centro de día anunciado. Las estancias diurnas son puntuales y a razón de las terapias indicadas por lo que realmente no se ofrece como tal el respiro a las familias que implica un centro de día.
Buena relación
Confían, no obstante, en ir solventando estas 'lagunas' detectadas, máxime cuando la relación entre las asociaciones de afectados y la dirección del centro es «bastante buena». Desde que se abrieron sus puertas, las reuniones con los profesionales han sido periódicas y en ellas, los afectados no han dudado en transmitir sus sugerencias.
«Los trabajadores del centro están muy ilusionados con el proyecto y con las posibilidades. Y eso es algo que nos transmite esperanza», apunta Beatriz Fernández.
Los afectados reconocen que «habrá que esperar a que esto ruede un poco para exigir, tendremos que dar tregua», aunque avisan que «estarán vigilantes». También dicen estar expectantes en lo referente a investigación. Lógicamente, desean resultados rápidos.
Piden, además, que se coordine la actividad del centro con la del futuro nuevo hospital. «Al ser universitario podría maximizar los recursos de investigación y sería una medida muy positiva», sugiere la trabajadora social.
Por su parte, la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Rosa Sánchez, valoraba como fundamental hace días, en declaraciones a la agencia Efe, la posibilidad de intercambiar experiencias que brinda este nuevo espacio.