CENTRO DE ENFERMEDADES RARAS
Jiménez destaca que este espacio garantiza la igualdad en el acceso a los tratamientos
La ministra de Sanidad inauguraba ayer las instalaciones, que funcionan desde el pasado mes de agosto y que suponen cumplir el objetivo de «integración real del espacio sociosanitario», señaló
L. B. / Burgos
La puesta en marcha del Centro de Referencia Estatal de Atención a Enfermedades Raras supone garantizar la equidad en la asistencia a las patologías poco frecuentes. Lo indicaba ayer «con gran satisfacción» la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, en la inauguración oficial de esta infraestructura anunciada en 2003 que comenzaba a funcionar el pasado mes de agosto y en la que «cristaliza la integración real del espacio socio-sanitario».
La construcción del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, que depende directamente del Imserso, ha requerido una inversión superior a los 13 millones de euros. En el acto de inauguración y recorrido previo por las instalaciones también estuvieron presentes el secretario general de Política Social y Consumo, Francisco Moza, el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos y la directora general del Imserso, Pilar Rodríguez, así como representantes del Gobierno regional -con el consejero de Familia, César Antón, al frente- y del Ayuntamiento, además de integrantes de asociaciones de carácter social y sanitario de la ciudad.
Jiménez señaló que con el evento de ayer «comenzaba a plasmarse de manera efectiva una estrategia real para el tratamiento de las enfermedades raras». Una estrategia enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud «que asume las recomendaciones formuladas desde la Unión Europea, ámbito en el que es pionera, que abogan por conseguir avances en el estudio, la investigación, formación y tratamiento de este tipo de patologías, además de atender a las familias de los afectados», indicó la ministra.
Respecto a la investigación, Jiménez aseguró que el centro permitirá impulsar decididamente los trabajos en torno a medicamentos huérfanos, es decir, fármacos no desarrollados por la industria farmacéutica por razones financieras. Señaló que entre 2008 y 2009 el Gobierno español ha destinado un total de 37 millones de euros a este fin ya que «a pesar del desinterés comercial de estas labores, las administraciones públicas tienen la obligación de asumirlas».
Trinidad Jiménez quiso conocer al detalle las características del centro. La guió en su recorrido el gerente del mismo, Miguel Ángel Ruiz Carabias. Junto al resto de la comitiva oficial, pudieron departir con algunos de los usuarios y debatir sobre las necesidades aún pendientes de este colectivo. La ministra de Sanidad no dudó en dar respuestas y explicaciones, además de comprometerse a tomar nuevas medidas que ayuden a mejorar la calidad de vida de afectados, familiares y profesionales.
Los servicios de referencia nacional que ofrece ya el centro de Burgos se plantean como recursos especializados en la investigación de las enfermedades raras, la formación de los profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos para mejorar la situación y la calidad de vida de estas personas. Llevará a cabo además atención directa y especializada a los afectados y a sus familias, aunque no diagnosticará las patologías. Otro de los propósitos es establecer colaboración con entidades públicas y privadas para impulsar estudios y programas específicos. Servirá también como punto de encuentro de pacientes y profesionales.
Usuarios y proyectos
Desde que comenzara a funcionar el centro el pasado mes de agosto se han organizado, según precisan desde el Ministerio de Sanidad, encuentros con familiares y asociaciones. Las instalaciones prestan ya servicios de estancias diurnas que se concretan en, sesiones de logoterapia, fisioterapia o rehabilitación de los que se han beneficiado 20 personas.
Por otra parte, el centro burgalés iniciaba su colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III. Conjuntamente, elaborarán un registro epidemiológico de personas con enfermedades raras a nivel nacional, un recurso muy demandado.
De la mano de la Federación de Asociaciones de Personas con Enfermedades Raras, el espacio recién inaugurado impulsará dos nuevos proyectos, uno sobre dependencia y otro referido a intervención socioeducativa con niños afectados.
GRIPE A. No faltó en la visita de la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, la referencia a la Gripe A. Aseguró que una vez que la Unión Europea daba luz verde a la distribución de la vacuna, el próximo paso será reunir a los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas para consensuar una fecha de inicio. «Teniendo en cuenta que estamos en plena vacunación ante la gripe estacional, lo más indicado sería comenzar la de la gripe A tras finalizar ésta. Con todo, se mantendría el plazo dado», apostilló.