Afectados por Arnold Chiari reclaman una atención médica multidisciplinar

E. VADILLO / Burgos

La Asociación Nacional Arnold Chiari (Anac) estrenó ayer las instalaciones del Centro  de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus familias (Creer) con la celebración del V Congreso nacional, el primero que se realiza en Burgos.

Una jornada «monográfica», según la calificó su presidenta, la burgalesa Carmen Martín, para el debate y análisis del Documento de Consenso sobre malformaciones de la unión cráneo-cervical, las enfermedades Chiari Tipo I y Siringomielia, que ha contado con la asistencia de más de un centenar de personas, afectados, médicos, fisioterapeutas y el personal del Centro de Enfermedades Raras.

Según Martín, este documento contiene varios objetivos. Desde prevenir la dependencia, «que los afectados puedan ser autónomos el mayor tiempo posible», a que la sanidad proporcione un tratamiento completo de los enfermos. En este caso se refiere a que la atención médica «no se limite a la zona cráneo cervical sino que se complete con la columna vertebral» y a que, por lo tanto, se creen equipos multidisciplinares.

«Se tienen que unir los especialistas, formar grupos multidisciplanares para que cuando vean un síntoma raro o no común trabajen conjuntamente», explica. «Lo que queremos es salud y también evitar el gasto social en un futuro», añade.

Martín resaltó la importancia de este documento, aunque señaló que se trata sólo de «un principio». Comenta que a partir de ahora comienza el verdadero trabajo, la organización de talleres, cursos, seminarios y la elaboración de otros documentos de investigación. Y es que la presidenta de Anac destaca que este tipo de dolencia no debe limitarse a ser un tema de salud.

Con el congreso culminaba ayer el encuentro de afectados por esta enfermedad que comenzó el pasado domingo, promovido por el Centro de Enfermedades Raras de Burgos, y el primero que se celebra en este edificio. «Han venido de toda España, de Cádiz, Granada, Valencia, Ciudad Real, Madrid, Cantabria, Galicia, Asturias, Cataluña y de la asociación catalana Afacpa (Asociación de familiares y afectados de Chiari y  patologías afectadas). «Mi idea trabajar con otras asociaciones para exigir conjuntamente las necesidades que se detectan», añadió.

Martín destacó que a lo largo de esta semana se han realizado varios talleres y terapias. Los trabajadores sociales de Anac han aprovechado  para hacer el «estudio de calidad de vida a los socios» que se han desplazado hasta Burgos, precisó, y el Cree ha podido nutrir su base de datos.Los datosEl Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita del sistema nervioso central localizada en la base del cerebro. Pertenece al grupo de  la charnela, la unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo.

Anac informa y apoya a enfermos y familiares afectados por este tipo de enfermedad, tiene unos 200 socios y su sede en el Centro Socio Sanitario 'Graciliano Urbaneja', Paseo Encomendadores, s/n.