Un canto a la superación, a cuatro voces

Hoy, 29 de febrero, es un día raro. Tan singular, que aparece en el calendario uno de cada cuatro años. Especial, podría decirse. Hay quien, además, lo aprovecha para significar su propia rareza. Esa que preferirían no tener, claro, pero que está ahí normalmente por capricho genético y condiciona su vida.

Las enfermedades raras se llaman así porque una a una afectan a muy pocas personas. No obstante, los que padecen alguna de las 7.000 reconocidas saben que juntos pueden clamar con voz potente que están ahí y que necesitan apoyo para paliar los inconvenientes de dolencias que, en conjunto y sin ir más lejos, afectan a tres millones de personas en España, 126.000 en Castilla y León y 18.500 en Burgos.

Se estima que en todo el mundo un 7% de la población sufre una patología poco frecuente. Algunas se desarrollan en el momento de nacer; otras, sin embargo, ‘debutan’ ya alcanzada la edad adulta. Cualquiera puede desarrollar una enfermedad rara a lo largo de su vida. Son tantas, y tan diferentes. Todas, no obstante, afectan a personas, «ante todo y sobre todo», y marcan su vida de una u otra manera. Porque tras cada diagnóstico -aunque tarde en llegar, algo habitual en estos casos- hay un relato, un entorno preocupado y una forma de reaccionar a la noticia y de afrontar el futuro. No pocos deciden asociarse y compartir experiencias para constatar que no están solos, que la rara solo es su enfermedad.

Los testimonios que se recogen a continuación lo demuestran y suponen una llamada a tirar para adelante como única opción, un canto a la superación también raro, por extraordinario, como el coraje del que ni siquiera presumen. Y si aparecen barreras, ya surgirá la forma de esquivarlas. En ello coinciden -pese a las diferencias entre las dos enfermedades de las que hablan, Huntington y Hemofilia- los valientes relatos de Paloma, Miguel Ángel, Carmelo y David. Sus cuatro voces protagonizan su día como ejemplo de burgaleses que conviven con una enfermedad rara sin perder el ánimo, el humor ni la sonrisa.David Martín (Hemobur): «Saber que no estás solo es fundamental»

David Martín no recuerda el momento en el que le diagnosticaron hemofilia. Tenía dos años y hoy se asoma a los 42. Sí sabe que su madre se asustó. «Es un palo. No había antecedentes conocidos», explica con la tranquilidad de una convivencia larga con una enfermedad que ahora ya ‘maneja’. La infancia y la adolescencia, sin embargo, no fueron tan apacibles.

La hemofilia es una enfermedad en la que los sistemas de coagulación no funcionan de forma adecuada y las lesiones o heridas sangran durante más tiempo. «Quieres hacer lo mismo que el resto de niños y no puedes. Otros se caían y no pasaba nada, me caía yo y tenía incluso que ir al hospital. No lo entiendes», recuerda y reconoce que precisamente por eso «se madura antes, para evitar sufrimientos». En la adolescencia, sin embargo, la rebeldía se reaviva. «Quieres andar en bicicleta, hacer escalada... Y tienes que aprender a controlar y a tratarte», explica.

Siempre tuvo claro que compartir sus vivencias con otros en la misma situación era positivo. De hecho, era asiduo a encuentros de la asociación nacional antes incluso de fundar la burgalesa. Porque David fue uno de sus impulsores. «La creamos entre varias familias de la ciudad. Teníamos contactos con otras agrupaciones e intercambiábamos información. Veíamos que no estábamos solos y pensamos que eso podía ayudar a otras personas», relata. En 1998 daban forma a los estatutos de Hemobur con la intención de mejorar la calidad de vida de los afectados. Su casa fue la primera sede, de ahí saltaron a los locales de la calle Aranda de Duero y ahora disfrutan de un espacio en el centro sociosanitario Graciliano Urbaneja.

Quizá por este vínculo David es tan consciente de la utilidad del trabajo conjunto: «Hemos logrado mejorar los tratamientos y elevar la seguridad de las terapias», afirma. «La presión conjunta es efectiva, doy fe», indica. Reconoce, no obstante, que siendo adulto no se ha topado con grandes obstáculos en otros ámbitos: «Yo siempre explico lo que me ocurre. No hay rechazo social y gracias a las asociaciones cada vez hay más información y conocimiento».

Preguntado por un mensaje para las familias de esos niños que como en su caso se topan con la hemofilia no duda: «Les diría que no tengan miedo y que se asocien porque van a darse cuenta que no están solos y eso es fundamental».Paloma Ruiz, Miguel Ángel Meruelo y Carmelo Arribas (Huntington): «Lo importante es adaptarse y buscar alternativas para salvar barreras»

Paloma Ruiz, Miguel Ángel Meruelo y Carmelo Arribas hacen un alto en su sesión de Terapia Ocupacional dirigida por Miriam González para contar sus historias enlazadas por la enfermedad de Huntington (neurodegenerativa y hereditaria, combina alteraciones motoras, de carácter y cognitivas) con un aplomo que pasma. Los dos primeros, a sus 52 y 56 años, conocían la dolencia antes de vivirla en primera persona. El padre de Paloma y la madre de Miguel Ángel la padecieron. Ellos la vieron venir y tras percibir los primeros avisos -olvidos, platos que se caían de las manos, problemas para manejar el ordenador...- se hicieron la prueba que confirmó sus sospechas. Habían heredado la enfermedad. Ocurre en el 50% de los casos. A partir de ahí cambió todo y nada cambió.

Ambos apostaron por plantar cara con «fuerza, valentía, lucha y optimismo», explica Paloma que asegura que, «como no duele, es posible hacer frente al Huntington». Miguel Ángel está totalmente de acuerdo. Y no son solo palabras. Ella es asidua a todo acto cultural de la ciudad, le encanta la música, el teatro, la cocina y no renuncia a ello. Tampoco a viajar. Enuncia del tirón sus próximos destinos. Los incluye en una lista de deseos que comenzó a elaborar cuando recibió el diagnóstico y no para de crecer. Él se ‘marca’ varios días a la semana carreras de «14 o 15 kilómetros» con su club de aficionados al atletismo y se apunta a todos los talleres que le llaman la atención. Y eso, los dos, sin faltar a las actividades y terapias que les brinda la asociación para mejorar su estado y frenar el avance de una dolencia sin cura, que en ocasiones se traducen en excursiones al campo o sabrosas recetas. «Intento llevarlo bien, tuve que dejar de trabajar como aparejador pero por lo demás trato de mantener la vida que llevaba antes», explica Meruelo, casado y con dos hijos. Tiene claro el mensaje a quienes se topen con esta enfermedad: «Que no se asusten».

Carmelo tiene 71 años y su diagnóstico fue más tardío. Pese a la diferencia de edad comparte con sus compañeros el amor por la naturaleza. Le encanta pasear a su perrita y atender a sus abejas. Igual que los dos casos anteriores cuenta con un respaldo familiar importante.

Escuchar sus discursos casi disipa los evidentes signos de la presencia del Huntington que, sin embargo, para ellos y gracias al apoyo de la asociación -que, por cierto, Paloma ayudó a crear cuando solo era la hija de un afectado- no suponen un freno. «¿Barreras? Las hay, claro, pero lo importante es adaptarse, salvarlas es posible porque siempre hay una alternativa», explica Miriam y recuerda una de las frases que más se repiten en sus encuentros en el centro Graciliano Urbaneja: «Somos personas y nada es raro, todo es humano».