El Creer lidera un plan europeo para optimizar la atención

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) enfilaba su séptimo año de funcionamiento con una nueva responsabilidad. Y es que en octubre, apenas sopladas las velas que festejaban el aniversario de su puesta en marcha, el ministro de Sanidad y Servicios Sociales, Alfonso Alonso, rubricaba la adhesión española al proyecto europeo InnovCare del que este espacio, dirigido por Aitor Aparicio y dependiente del Imserso, tomaba las riendas.

El plan, financiado por la Unión Europea, cuenta con un presupuesto de 2.994.000 euros y en su desarrollo participan siete entidades de cinco países además de España. A saber, Francia, Rumanía, Eslovenia, Suecia y Austria.

En concreto, InnovCare pretende abordar los retos sociales a los que se enfrentan los afectados por dolencias poco frecuentes y, en este sentido, detectar las deficiencias en la coordinación entre los distintos servicios que precisan en los estados miembros de la Unión Europea (UE). Una vez recabados los datos de las necesidades y los modelos de respuesta existentes, la intención es diseñar una propuesta de atención integral que se pondrá en marcha a modo de experiencia piloto en Rumanía.

Aparicio incide en lo ambicioso del proyecto -que fue una de las siete propuestas seleccionadas, tres de ellas españolas, por la Comisión de Empleo de la UE de entre 120 candidatos- y ‘traduce’ que el reto es desarrollar una suerte de «ventanilla única» en la que los afectados por estas patologías puedan acceder «de una sola vez» a los recursos que necesitan.

La idea que motiva este plan, de hecho, surgió en la capital burgalesa, durante la visita al Creer en julio de 2014 de dos representantes de Eurordis, alianza internacional que representa a 705 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 63 países.

Tras el ‘sí, quiero’ de Aparicio al que será el primer proyecto europeo en el que el centro se embarca -bendecido por la entonces ministra del ramo, Ana Mato- comenzaron a darse los pasos previos, camino al que, de la mano de Eurordis, se sumaron socios «muy potentes» de los distintos países ya citados.

Fue en septiembre de 2015 cuando Europa oficializaba su respaldo a esta labor en equipo «a tres años». En la actualidad se ultiman los trámites administrativos obligados y se prepara el primer encuentro de todas las partes implicadas. Será «en abril o mayo en Madrid», avanza el responsable del Creer, que incluso ‘sueña’ con que los resultados finales vayan más allá y sirvan de modelo para otros ámbitos.

Aparicio ve la iniciativa como el reflejo de aquello en lo que el centro burgalés quiere ser referencia, que es el trabajo en red. «Se ha dado un paso adelante en el centro y estamos ilusionados», añade. No es el único gran proyecto en ciernes que le motiva. Preguntado por otras tareas a destacar, más allá de la notable actividad cotidiana y aquellas que ya vienen de lejos, se refiere a la intención de reforzar la formación a valoradores de la discapacidad. «Queremos hacer una o dos jornadas nuevas pero con vocación de que los que vengan se preparen para a su vez formar a otros profesionales», explica Aparicio.

Otro frente abierto es la actualización del estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (ENSERio).

La primera edición se publicó en 2009 y el Creer no pudo colaborar. «Queremos actualizarlo con toda la información que pueden aportar los usuarios que pasan por nuestras instalaciones. Aunque la idea es desarrollarlo entre este año y el próximo aún queda mucho por hacer: decidir qué variables quieren estudiarse, diseñar las encuestas y definir la vía para trabajar los datos. Es importante hacerlo con rigor porque los resultados son los que se manejan después para hablar de enfermedades raras», apostilla.

Más de 4.000 razones al año para trabajar

El entorno apacible del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos ‘despista’. Ubicado entre el Parral y el Monasterio de las Huelgas parece contagiado de su quietud. Sin embargo, la actividad en su interior no cesa. Solo en 2015 pasaron por alguno de los programas que ofrece -jornadas, atención directa, formación o sensibilización- 4.201 personas. Sumadas a las de ejercicios anteriores superan ya las 20.000 en poco más de seis años.

Aitor Aparicio destaca los encuentros que acogen por ser una de las iniciativas más «significativas». En 2015 tuvieron lugar 39 y acercaron a sus instalaciones a 1.920 afectados, familiares y profesionales de todo el país.

La cifra supone tocar techo pues el calendario no da margen para crecer, habida cuenta de que las semanas estivales se reservan para el programa de respiro. Además, el Servicio de Atención Multidisciplinar, dirigido bien a alojados de forma temporal en sus dependencias, bien a pacientes residentes en el entorno próximo, ‘llegaba’ a 369 personas.

A estas cifras hay que sumar el impacto de la labor de difusión a partir de talleres educativos en los que participaron más de medio millar de niños y las visitas recibidas de distintos colectivos para dar a conocer la labor del centro.

En el ámbito formativo Aparicio destaca además que doce alumnos de distintas titulaciones de las universidades de Burgos, Salamanca y Cantabria escogieron el centro para realizar prácticas de Pedagogía, Terapia Ocupacional, Educación Social, Psicología y Documentación. «Es una vía para paliar la ausencia de materias concretas sobre enfermedades raras y lograr que haya profesionales especializados», señala.