Los cuidadores familiares, «los grandes olvidados»

Sin salir de casa. Con la mascarilla siempre puesta y el gel hidroalcohólico como un apéndice más de su cuerpo. La compra online, desinfección de los productos y aislamiento de los no perecederos en la terraza...

Es el día a día desde hace más de un año de Montse, cuidadora y madre de un niño con un importante grado de dependencia. Pensaban que con la vacuna podrían relajar un poco las medidas en casa, poder salir a la calle con más tranquilidad, pero «no nos han dado prioridad a los cuidadores, vivimos aislados, en confinamiento duro, como el de marzo, desde hace más de un año, nos han dejado de lado», se lamenta esta madre que forma parte de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, AEREI, donde son varios los casos que conocen en esta situación.

Tampoco han vacunado a su menor. «Nos piden solidaridad con la población vulnerable, pero es que, si ellos enferman, también mueren y si enfermamos nosotras ellos también sufren porque pierden su apoyo, solo queremos que se nos tenga en cuenta», lamenta.

«Nos piden solidaridad con la población vulnerable, pero es que, si ellos enferman, también mueren y si enfermamos nosotras ellos también sufren porque pierden su apoyo, solo queremos que se nos tenga en cuenta»

Para Cristina, madre de un niño con un grado de dependencia 3, es tan importante la socialización del niño como el extremo cuidado para evitar contagios. Pero no es nuevo para la familia.

«Tenemos cuidado, pero vivimos, la normalidad es lo que más nos beneficia a todos, pero siempre con extremo cuidado», explica.

Reconoce que la fase de la enfermedad que atraviesa a hora su niño se lo permite «si estuviéramos en un momento crítico no se podría hacer lo mismo».

Pero las mascarillas, la hiper higiene no les es ajeno. «Esta situación de alerta no es nueva, desde pequeño cualquier virus es un ingreso para él así que lo que hoy es habitual para todos, nosotros ya lo teníamos asimilado desde hace años», relata.

«Esta situación de alerta no es nueva, desde pequeño cualquier virus es un ingreso para él así que lo que hoy es habitual para todos, nosotros ya lo teníamos asimilado desde hace años»

En su casa todos con mascarilla menos él que no puede llevarla por sus problemas de salud. Tampoco está vacunado él, tampoco se vacuna a su entorno familiar.

«Nosotros solo queremos llenarle de vida los días, lo hacemos en la medida que él y la situación nos marca, pero para eso debemos estar sanos y tener la seguridad que vamos a estar al 100%», relata.

Realiza la misma crítica amarga porque «si yo enfermo de covid, supondría mucho más trastorno del que nadie se puede imaginar porque somos su sustento, su pilar». Es la figura de quien cuida las 24 horas del día, los siete días de la semana, los 365 días del año.

Desde la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y león (ELACyL) denuncian la situación de familias donde el cuidador contratado por unas horas sí está vacunado mientras que el cuidador, que está casi todo el día junto al paciente, no. Una misma labor dos estrategias distintas.

«Es una patología muy dependiente que afecta especialmente al aparato respiratorio y a las extremidades y es muy difícil, en función del estado de la enfermedad, realizar acciones del día a día se necesita un cuidador», lamentan.

Añaden que encontrar la vacunación por edad puede llegar a ser desesperante. Los cuidadores son jóvenes porque los enfermos también lo son, la media de edad de diagnóstico de esta patología degenerativa está entre los 30 y los 60 años, que, conforme se desarrolla la enfermedad, van atrofiándose los músculos primero los voluntarios y luego involuntarios. Acaban comunicándose por un parpadeo.

«Es muy incapacitante, los cuidadores, generalmente jóvenes porque una persona de 80 años no puede levantarle, moverle, somos sus manos y sus pies. Si enfermamos, ¿qué pasa con ellos?», lamentan.

«Es muy incapacitante, los cuidadores, generalmente jóvenes porque una persona de 80 años no puede levantarle, moverle, somos sus manos y sus pies. Si enfermamos, ¿qué pasa con ellos?»

Estos tres casos son un ejemplo de lo que las asociaciones sociosanitarias que trabajan con colectivos de enfermedades que generan graves discapacidades han hecho llegar a las autoridades.

Desde la Confederación Aspace, agrupación de entidades de apoyo a personas con parálisis cerebral y sus familias, han trasladado la situación sensible de los cuidadores. «Consideramos fundamental y necesaria la vacunación prioritaria de quienes conviven con personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, su vacunación evitará contagios que con lleven más hospitalizaciones y situaciones de abandono o falta de atención».

La misiva, remitida al ministerio y a las consejerías de Sanidad, remarca que «no sólo debe ostentar el carácter prioritario para las propias personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, sino para con todas aquellas personas en contacto habitual con ellas». Inciden que «si la vacuna no alcanza a todos los equipos profesionales y a sus familias, la inmunidad de las personas con parálisis cerebral entraría en riesgo de forma indirecta».

La misiva, remitida al ministerio y a las consejerías de Sanidad, remarca que «no sólo debe ostentar el carácter prioritario para las propias personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, sino para con todas aquellas personas en contacto habitual con ellas»

Desde ELACyL también se ha trasladado la situación a la Consejería de Sanidad. «Nos comunican que se rigen por la estrategia de vacunación que marca el Ministerio y, cuando acudimos al ministerio, nos responden con mucha documentación que concluye en que la competencia es de cada comunidad», lamentan.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras también se ha trasladado esta inquietud a todas las instancias oficiales. «Cada comunidad funciona distinto y aquí ya sabemos, porque no los han contestado por escrito, que debemos ser solidarios con los afectados porque se trata de salvar la vida, y ¿la de nuestros hijos?», se preguntan desde la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, AEREI, de Burgos. Algo que no es nuevo «llevamos años a la cabeza de la solidaridad, somos tan pocos qué no se nos ve, pero estamos, existimos y tenemos necesidades como el resto», lamentan.

«Los afectados por enfermedades raras tienen muchas demandas y se consideran, en la mayor parte de los casos grupos de riesgo y vulnerables, pero hay que saber que también lo son los familiares», matiza el director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), Aitor Aparicio.

Una realidad que constata día a día en el trabajo del Creer, que dispone de unidades de respiro familiar y es un centro de encuentro de muchas asociaciones que prestan un servicio esencial a enfermedades con sus propias particularidades.

Por eso cree que «los cuidadores, en la mayor parte de los casos familiares, necesitan la vacuna igual que en su momento les fue muy difícil acceder a los EPI».

Por eso cree que «los cuidadores, en la mayor parte de los casos familiares, necesitan la vacuna igual que en su momento les fue muy difícil acceder a los EPI»

Desde la Consejería de Sanidad, como relatan las asociaciones consultadas, remiten todo este tipo de situaciones a la Estrategia de Vacunación marcada a nivel nacional. «Se está siguiendo la estrategia de vacunación marcada por el Ministerio» algo que creen que podría actualizarse la próxima semana.

Aunque no se puntualiza si se incluirá o no a cuidadores de dependientes como personal prioritario como sí se ha considerado además de mayores y dependientes grado III a sanitarios, docentes, donde tampoco se ha incluido a los trabajadores de centros infantiles para niños de cero a tres años, y agentes de seguridad.