Lucha sin tregua para visibilizar la ELA y reclamar la plena accesibilidad en el Camino de Santiago

«No soy cristiano, no creo en Dios, pero quiero ver por qué la gente está haciendo el Camino de Santiago», reconocía ante la cámara Damjan (Damián en castellano), desde su casa en Eslovenia, un mes antes de que la Asociación CompostELA se adentrase en la Ruta Jacobea con un doble objetivo. El primero, visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El segundo, de principio a fin, reivindicar la plena accesibilidad de este recorrido universal para las personas con discapacidad. Su entrevistador, el científico y activista mirandés Dabiz Riaño, ya vislumbraba un cortometraje documental de aquel viaje. Al mismo tiempo, tenía la esperanza de que, quizá en 2023, su querido amigo del Este pudiese acompañarle. 

Desgraciadamente, la maldita enfermedad se adelantó a su deseo. Damián falleció en noviembre del año pasado después de que sus pulmones colapsasen. Tras el mazazo, Riaño tuvo claro que la cinta debía rendir homenaje a este mecánico capaz de convertir su furgoneta en un «casoplón» para disfrutar al máximo lo que le quedaba de vida. Una persona «increíble» a la que el investigador burgalés conoció durante el rodaje del film 7 lagos 7 vidas y cuyo nombre será siempre recordado en Damjan y el Camino. El corto, basado en la ruta de CompostELA 2022, se presentará el jueves 7 de septiembre en el salón de actos de la Facultad de Filosofía de la Universidad de Santiago de Compostela (USC).  

La expedición partió el viernes 1 de septiembre desde O Cebreiro (Lugo). Una treintena de voluntarios y personas con discapacidad física -la mayoría a causa de la ELA- e intelectual, de entre 14 y 74 años y procedentes de distintos puntos de Europa, África, Asia y América, dispuestos a visibilizar una vez más los obstáculos del Camino. El más flagrante, apunta Riaño, es el acceso a la plaza del Obradoiro a través del Arco de Gelmírez. Por ahí circulaban carros y carretas hasta que, en la década de los 50, el arquitecto Francisco Pons-Sorolla diseñó una nueva entrada con escaleras. 

Riaño espera que la alcaldesa de Santiago, Goretti Sanmartín, asista a la presentación del documental

Al igual que el año pasado, el activista mirandés quiere 'dar caña' a las administraciones para que se pongan manos a la obra cuanto antes. Y espera que la alcaldesa de Santiago, Goretti Sanmartín, acepte la invitación para acudir al primer pase del documental, que contará con la presencia del rector de la USC, Antonio López, y del decano de la Facultad de Filología, Elías Torres. Sea como fuere, recuerda que la regidora ya avanzó en su discurso de investidura, a mediados de junio, su apuesta decidida por una ciudad más accesible. 

Más allá de la necesidad de rehabilitar el «punto más icónico» de Santiago en el que «se unen todos los caminos», Riaño lleva tiempo documentándose sobre un tema al que dedica gran parte de sus esfuerzos con el firme objetivo de garantizar una «mejor calidad de vida» para las personas con discapacidad. Si algo ha aprendido, tal y como le hizo ver en su día un consultor especializado, es que «la accesibilidad es económicamente rentable». Partiendo de esta base, CompostELA volverá a señalar los 'puntos negros' a su paso para añadirlos a un cuaderno de viaje que se entregará a las autoridades nada más llegar a Santiago. 

«Un ejército de gente bonita»

«Los preparativos son muy intensos», confesaba Riaño en la víspera de su segundo Camino antes de reunirse con varios de sus compañeros. Como su querido Capi, más amigo que asistente personal con el que ha vivido un sinfín de aventuras. O Leti, quien no dudó en formar parte de 7 lagos 7 vidas tras conocer a este incansable activista en Burgos antes de partir hacia Europa del Este. Tampoco podía faltar Daniel Archilla, cuya enfermedad neurodegenerativa no le impidió en absoluto completar las etapas de la Ruta Jacobea de 2022. 

Lo mejor de todo, sin lugar a dudas, es rodearse de «un ejército de gente bonita». Cada uno con su historia, sus motivaciones y sus pesares. Pero todos en el mismo barco, remando en la misma dirección aunque el viento sople en contra. A bordo también viaja Luis Miguel, el padre de Riaño. Y su hermana, su cuñado y su tía de Gamonal. Familia con mayúsculas, amor en estado puro, por una causa que merece ser difundida aún cuando las fuerzas flaquean. 

Aunque cueste, aquí nadie tira la toalla. Así se lo hizo saber Riaño a un joven con discapacidad intelectual que va con sus padres y que poco antes de iniciar la expedición sufrió una infección en los pies que le impide caminar en condiciones. «Se siente mal porque quiere ayudar, esa es su mayor preocupación». De hecho, llegó a plantearse la posibilidad de quedarse en casa, pero el científico le dijo, sin titubeos, que «no ir no es una opción». Lo mismo da que vaya en silla de ruedas o en coche, si hace falta, en determinados tramos. Tenía que estar sí o sí, forma parte del equipo y recibirá todo el apoyo desde la salida hasta la línea de meta. 

También se comprometió de nuevo la Guardia Civil con un despliegue para asistir a quienes lo necesitan en las vías pendientes de arreglo. Riaño acude este año con su 4x4, recién estrenado, que es «como un quad pero en silla de ruedas». Quizá necesite menos ayuda que en 2022, pero nunca se sabe. Lo importante, como siempre demuestra, es que al mal tiempo buena cara. Incluso en la segunda jornada, con la niebla como telón de fondo, lo único que veía era una «mañana maravillosa». 

Mientras la familia CompostELA vuelve a convertir el Camino de Santiago en una «sonrisa infinita de inclusión», Riaño no puede evitar acordarse de su amigo Damián. Le hubiese gustado hablar con él después de la experiencia del año pasado y animarle para la siguiente. No podrá ser, pero contactará con su cuidador para que le haga llegar el documental a sus seres queridos. A fin de cuentas, lo que se pretende es «hacer un tributo a todas aquellas personas que no pueden cumplir sus sueños, con ELA o sin ELA».  

De igual manera, la asociación continúa buscando diferentes vías de financiación para sufragar, al menos en un 50%, los gastos que conlleva el viaje. Desde los alojamientos hasta las nóminas de los asistentes personales, promoviendo «la idea de que se subsidie las actividades de ocio y transporte de los grandes dependientes en España». Sólo así, tal y como enfatizan, será posible «incentivarles a salir de casa» y «reducir la barrera económica» que impide disfrutar del Camino de Santiago y otras muchas experiencias dignas de vivir.