¿Qué es la hemofilia? Una muestra acerca a Burgos el día a día de seis afectados

Un recorrido plagado de ventanas bien abiertas, de par en par. Aberturas, todas, que ofrecen instantes de vida, de seis vidas, las de Laura, Iker, Fabio, Raúl, Paco y Julio. Capturadas sus historias de valentía y resiliencia por la fotógrafa Ana Palacios, ellos son los protagonistas de la muestra que desde hoy acerca a Burgos el día a día de los afectados de hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que los une a modo de lazo invisible.

La iniciativa, promovida por el laboratorio CSL Behring, ha recorrido ya siete complejos de referencia del país con el propósito de visibilizar una enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y que provoca limitaciones a quienes la padecen. Coincide su octava parada, además, con el día mundial de esta patología, que se conmemora cada 17 de abril.

David Martín ha representado en la inauguración a los pacientes de la provincia, como miembro de Hemobur, la entidad local que los agrupa. «Nos reunimos en este espacio para celebrar la vida», aseguraba, para explicar que la muestra en cuestión «nos sumerge en momentos cotidianos de quienes viven con esta condición, sus sonrisas, sus luchas, sus triunfos y sus desafíos se reflejan en cada fotografía». Juntas, las imágenes de Palacios, conforman un recorrido visual «con el que descubrir la humanidad tras los números y las estadísticas».

Tan humanos se revelan estos «testimonios de determinación», como los definió Martín, que la imagen de una gota de sangre real de cada retratado 'salpica' cada relato y, en fila, el póster que anuncia la exposición 'Hemo. Instantes de una vida'. Es de hecho ese fluido el que apuntala su particularidad -la hemofilia es una enfermedad rara- y marca su existencia, cada vez menos, eso sí, gracias a la investigación.

De abordar los avances en la materia se encargó Covadonga García, hematóloga del Hospital Universitario de Burgos y, como tal, «acompañante de los pacientes». Quiso esbozar en su intervención «la línea de vida de esta patología»: «Empezamos tratando complicaciones hemorrágicas. Después, intentando que esas situaciones fueran lo menos frecuente posible, y en la actualidad el tratamiento se orienta a conseguir lo que llamamos 'hemorragia cero', es decir, que nuestros pacientes no tengan que lidiar con complicación hemorrágica alguna, y, al mismo tiempo, trabajamos para mejorar la calidad de vida».

Respaldada por la voz de los afectados, pues Martín reconocía que los adelantos en el abordaje de la enfermedad les permiten hacer una vida «casi normal, aunque seamos conscientes de ciertas limitaciones asociadas a ella», García añadía que en los últimos años «se ha producido un cambio en nuestra capacidad de ayudar» hasta llegar a un momento «que yo solo puedo describir como excepcional y muy ilusionante» gracias a la investigación. 

Tanto es así que «ya es una realidad la terapia génica, que nos hace pensar que algunos de nuestros pacientes pueden llegar a tener una calidad de vida plena similar a la de las personas sin hemofilia». La especialista destacó además, como clave, la actitud de los afectados, «su paciencia y su adherencia a los tratamientos».

Por su parte, Miguel Ángel Díaz, representante de la firma CSL Behring, animaba a disfrutar de estos retazos de vida -que permanecerán en el HUBU hasta el 26 de abril- y a «abrir bien los ojos y captar ese amor que transmiten los pacientes retratados».