Afibur reclama de nuevo la creación de una Unidad de Fibromialgia en el HUBU

La fibromialgia se conoce como la ‘enfermedad invisible’ ya que las personas que la padecen no reflejan síntomas aparentes a pesar de sufrirlos de forma continua en su día a día. Tanto la fibromialgia como la fatiga crónica- la primera de origen reumático, la segunda neurológico- «se encuentran incluidas en la lista de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992». Así lo recuerda Laura Pascual, presidenta de Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica Burgalesa, que funciona en la capital desde 2003 y que actualmente tiene su sede en el centro Graciliano Urbaneja.

El próximo 12 de mayo se celebra el día mundial de la enfermedad. Una patología en la que «el dolor crónico y generalizado es el síntoma predominante» y afecta a amplias zonas musculares y alrededor de la columna vertebral, en el origen de las extremidades, en la región cervical, hombros, brazos, zona lumbar, caderas y muslos, etc.

Por normal general, «se trata de un dolor como continuo, con oscilaciones en el tiempo, que empeora por la mañana y mejora parcialmente durante el día, para empeorar de nuevo por la tarde y noche». Un dolor, que los afectados describen como «intenso e insoportable».

Cerca de 1,2 millones de personas sufren esta patología en España, un 3% de la población. Una de las complicaciones de la enfermedad era el propio diagnóstico y es que «hace un tiempo se podía tardar entre 8 y 10 años en conseguir un diagnóstico, mientras que ahora la media son 8 meses».

A este mejora en el tiempo, se suma la creación de un protocolo de atención a los pacientes con fibromialgia. Además, «estamos incluidos en la Unidad de Afrontamiento del Dolor Crónico», lo que «nos permite seguir tratamientos con fisioterapeutas especializados en este campo». Por esta unidad ya han pasado «más de 200 personas con dolor crónico», recuerda Pascual.

Sin embargo, lo que no se acaba de cumplir es la demanda que los enfermos reclaman desde hace seis años: crear una Unidad de Fibromialgia en el HUBU. «Lo idóneo sería contar con todos los especialistas en una misma unidad, pero no hay avances en este sentido» y «tampoco en las investigaciones del origen de la enfermedad ni en posibles tratamientos».

A este tenor, la asociación reclama «una mejora de la atención sanitaria, más humanización en el proceso y sobre todo el reconocimiento de la enfermedad por parte de todos los profesionales de la Sanidad». Además, pide «más formación para estos profesionales, la aplicación de procesos integradores y las mejoras en el diagnóstico y en los tratamientos».

Otra de las reivindicaciones de Afibur tiene que ver con el ámbito laboral. «Pedimos que los informes médicos sean claros sobre las dificultades funcionales que tenemos como pacientes para solicitar la adaptación o cambio de puesto de trabajo si fuera necesario».

Actualmente, trescientas personas forman parte de la asociación burgalesa, que ofrece a pacientes «diversas actividades físicas como aquagym o pilates, fisioterapia y musicoterapia, así como la atención de un nutricionista y de una psicóloga, entre otras cosas». En definitiva, se trata de «acoger al paciente para que sus ámbitos social, laboral y familiar estén cubiertos».

Día mundial

Para conmemorar el día mundial de la patología, la entidad celebrará el 5 de mayo un concierto a favor de la asociación en el salón de Fundación Círculo a partir de las 19.30 horas. Ya el domingo 11 de mayo, se instalará en la Plaza Mayor una caseta informativa de 11 a 12 horas y a partir de las 12.30 habrá una batucada. La lectura del manifiesto tendrá lugar a las 13 horas.

El lunes 12 se conmemora el día mundial y para dar visibilidad a la enfermedad y a la asociación se celebrará una carrera de la mano de ‘Miércoles a correr’, que realizarán un recorrido acompañado por un carro musical y repartirán trípticos informativos.

La celebración se cierra el lunes 19 de mayo con una charla en la sala Polisón del Teatro Principal de la mano de los fisioterapeutas de la Unidad de Afrontamiento al Dolor Crónico.