Las peñas de Burgos marchan a favor de esta enfermedad rara. ¿Te sumas?

La Federación de Peñas, Blusas y Fajas ultima los preparativos de la marcha solidaria, que cumple 11 ediciones, y que este 2025 se celebra en beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett.

Este domingo, 21 de septiembre, se espera la participación de entre 1.000 y 1.200 personas en esta cita que partirá de la plaza de Vista Alegre, en el barrio de La Ventilla, y que llega hasta el complejo deportivo de San Amaro. A lo largo de los 8 kilómetros de recorrido, los participantes mostrarán su solidaridad hacia los afectados por síndrome de Rett, una enfermedad de las denominadas raras, que afectan más a las niñas que a los niños.

Desde el área de Festejos del Ayuntamiento de Burgos, que preside César Barriada, se invita a los burgaleses a caminar por esta causa en colaboración con los peñistas porque es una forma de dar visibilidad a una enfermedad que en España afecta a 3.000 personas y en Burgos a dos niñas.

Miguel Santamaría, presidente de la Federación de Peñas, explica que la Asociación Española de Síndrome de Rett tiene su sede en Valencia, pero que se han puesto en contacto con la familia de Valeria, una niña burgalesa afectada por este trastorno grave del neurodesarrollo.

Para participar y colaborar es necesario adquirir un dorsal, al precio de 5 euros, que se puede comprar en todas las peñas de Burgos. Además, en la plaza de La Ventilla se podrá también hacerse con uno desde las 11.15 horas hasta la hora de salida de la marcha, que está fijada a las 12.00 del mediodía.

Por ahora, ya hay comprometidos 400 dorsales, pero esperan llegar al millar, según indicaba Santamaría, que añadía que el pasado año se logró alcanzar la cifra récord de 1.200 participantes. Los apuntados recibirán una mochila con algún «detalle» para recordar esta undécima marcha solidaria.

Hacia mitad del recorrido habrá un avituallamiento, a la altura del Teatro Principal, donde los participantes podrán recoger alguna fruta, un dulce, así como bebida para llegar hasta el final de la caminata, a la altura del módulo cubierto de atletismo. Allí habrá música de la mano de un Dj y, además, se sortearán regalos entre los participantes con el número del dorsal. Esta es una más de las actividades del 50 aniversario de la Federación de Peñas, Fajas y Blusas

El síndrome de Rett, como indica la Asociación Española, es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos. 

Los estudios realizados hasta la fecha han encontrado que la frecuencia del síndrome de Rett es de 1 caso entre 10.000 nacimientos de niñas vivas. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de (Viena, Austria), el cual describió 22 niñas en una publicación médica alemana.